Życie z tym trzecim. Zuzia i jej dodatkowy chromosom

Życie z trisomią przypomina stąpanie po polu minowym – w każdej chwili można napotkać nieznany wcześniej problem, niewykrytą wadę, kolejne dolegliwości, które utrudniają codzienne funkcjonowanie. Zanim Zuzia przyszła na świat, jej rodzice planowali dla niej beztroskie dzieciństwo. Tworzyli w swoich głowach piękne scenariusze. Niestety, życie napisało zupełnie inną historię. O dziewczynce, która urodziła się inna…

Już od początku ciąża mamy Zuzi nie przebiegała prawidłowo. Lekarze walczyli, żeby udało się ją donosić. Cała energia skoncentrowana była na tym, by Zuzia przyszła na świat. Nie było nawet mowy o tym, że maleństwo urodzi się chore. Kiedy największe niebezpieczeństwo minęło, wydawało się, że teraz już nic nie będzie niszczyło rodzinnego szczęścia. A jednak… Trudna prawda wyszła na jaw wraz z narodzinami dziewczynki – specyficzny kształt twarzy, lekko skośne oczy, wiotkość mięśni. Diagnoza była jednoznaczna – zespół Downa. Od tej chwili wiadomo już było, że życie Zuzi nie będzie takie, o jakim marzyli jej rodzice...

Lekarze wykryli wadę serca, która wymagała pilnej interwencji chirurgicznej. Niestety, pozostała niedomykalność zastawki. Później okazało się, że konieczna będzie także operacja żołądka. Kolejne na liście chorób Zuzi są niedoczynność tarczycy, skolioza, wada wzroku, refluks, alergie oraz nadmierna wiotkość mięśni i stawów. Ponadto 8-latka nie mówi, choć rozumie niemal wszystko.

Dziewczynka chodzi do szkoły specjalnej, jest poddawana rehabilitacji, ma zajęcia z profesjonalistami, ale jej mama ciągle chciałaby zrobić dla niej więcej. Wszystko po to, żeby Zuzia miała szansę na jak najpełniejszy rozwój, a w przyszłości na namiastkę samodzielności. Czasem jednak rzeczywistość przytłacza. Mama dziewczynki zajmuje się nią przez całą dobę, tata pracuje dniami i nocami, aby zarobić na leczenie. Z powodu niedoboru odporności, Zuzia nie może podróżować komunikacją miejską, a mama nie posiada prawa jazdy, dlatego często są uziemione w domu. Do tego te okropne alergie – małej trzeba gotować specjalistyczne posiłki nawet w szpitalu.

Bywają dni, kiedy brakuje sił, aby udźwignąć samodzielnie cały ciężar. W takich chwilach najbardziej pomaga rozbrajający uśmiech Zuzi, jej wdzięczność i ogromne pokłady miłości oraz dziecięcej radości. Zuzanka uwielbia bawić się w basenie z piłeczkami, skakać na trampolinie, lepić pierogi i bawić się w lekarkę. Kocha muzykę i swojego psa. Z zapałem się uczy i próbuje pokonać swoje ograniczenia. Każdy jej najmniejszy sukces jest na wagę złota. Rodzice chcieliby, aby ich córka miała tych sukcesów jak najwięcej i próbują zapewnić jej możliwie najlepsze warunki do rozwoju i edukacji.

Idealnym prezentem dla Zuzi byłby prosty laptop. W domu jest tylko stary komputer stacjonarny, który ledwo działa. Zuzia nie może na nim pracować, bawić się ani słuchać ulubionych piosenek. Nowy sprzęt pozwoliłby korzystać z szerokiej gamy gier edukacyjnych oraz programów logopedycznych, które dziewczynka bardzo lubi i które są świetnym wsparciem w codziennej nauce. To dla niej szansa, aby zdobywać nowe umiejętności, a być może pewnego dnia zacząć też mówić… Wesprzyjmy Zuzię i jej bliskich. Nie zostawiajmy ich samych.