Krzywdę tego dziecka można wciąż powstrzymać!

Julia nosi kask, choć nie bawi się w żadną grę; każdy ruch może skończyć się dla niej tragicznie! Mama Julii nie może odwrócić się nawet na sekundę; wystarczy moment nieuwagi i jest krzyk, kałuża krwi, w której leży jej mała córeczka, rzucona na ziemię przez okrutną chorobę. Ataki padaczki zdarzają się kilka razy dziennie, są nagłe, gwałtowne, powodują, że dziewczynka składa się jak scyzoryk. Julkę trzeba trzymać cały czas za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy. To życie w ciągłym stresie, ciągłym czekaniu na atak, jak na wojnie, gdzie przeciwnik jest wyjątkowo okrutny i bezlitosny… Ból i krzywda, tak wygląda życie tego dziecka. Wciąż jednak jest nadzieja, jest szansa, że może być inaczej, dlatego dziś w imieniu rodziców Julki błagamy o ratunek dla ich córeczki!

Atak trwa kilkanaście sekund, czasem minutę. Zdarza się rano, wieczorem, po południu, codziennie. Nic nie zapowiada tragedii. Julka bawi się, idzie, siedzi przy stole, patrzy na mamę, potrząsa ciemnymi włosami związanymi w dwie kitki, na małych ustach jest uśmiech. A potem przychodzi atak, gwałtowny i niebezpieczny jak wystrzał z karabinu. Padaczka powoduje, że w głowie dziewczynki dochodzi do nagłego wyładowania elektrycznego, mózg przez chwilę staje się zupełnie niesprawny. Julka traci świadomość, upada, jej ciało staje się zupełnie bezwładne; uderza o meble, podłogę, przedmioty, wokół głowy wykwita korona z krwi. Julka drży, patrzy, ale nie widzi, nie ma z nią kontaktu. Ratują ją tyko najbliżsi, ich dłonie ściskające małą rączkę, podrywające Julkę w górę, gdy zdarza się atak, niedopuszczające do tego, by dziewczynce upadła, by stała się krzywda. Każde uderzenie w głowę to przecież śmiertelne niebezpieczeństwo! Mama, tata, babcia, dziadek – oni wszyscy są jak żołnierze na wojnie. Zawsze czujni. Zawsze stojący na warcie. Zazwyczaj pełnią ją dwójkami, by jedna osoba mogła choć na chwilę wyjść do toalety. Choruje Julka, ale wraz z nią cała rodzina, która żyje pod dyktando padaczki, dyktando lęku o życie dziecka. Nie można zrobić herbaty, umyć rąk, ugotować obiadu, wyjść do toalety, bo padaczka może zaatakować w każdej chwili. Ciągle z dłonią Julki w swojej, od rana do wieczora.

Kiedyś była taką szczęśliwą dziewczynką. Mama i tata Julii pamiętają to doskonale, choć na co dzień odsuwają od siebie te wspomnienia, są zbyt bolesne. Julka urodziła się zupełnie zdrowa. Wypełniała dom swoim gaworzeniem, dźwiękiem pierwszych słów, echem nieporadnych kroczków. Miała iść do przedszkola, szkoły, bawić się, uczyć, poznawać świat i śmiać się do rozpuku, wyrosłaby na taką piękną, szczęśliwą dziewczynę… Miała przed sobą przyszłość. Przyszłość, która powinna wyglądać zupełnie inaczej…

Miała 13 miesięcy, gdy zaczął jej drżeć paluszek w prawej rączce. Nikt nie podejrzewał wtedy, że to początek tragedii, że za kilka dni Julcia będzie umierać. Czyżby źle spała, zdrętwiała jej ręka? – martwili się wtedy rodzice. Szpital – podjęli decyzję, zaniepokojeni ciągłym drżeniem. Julcia zaczęła być markotna, nie chciała używać prawej rączki, przekładała zabawki do lewej. Tomograf wykazał krwiak mózgu. Córka musiała się przewrócić – tłumaczyli lekarze, mimo że mama Julki wiedziała, że to nieprawda. Nie spuszczała z Julci oka, była przy niej dzień i noc, nie pozwoliłaby na żadne skaleczenie, żaden upadek! Powtarzano mi, że mam się uspokoić, że gorzej nie będzie, ale jednak z każdą minutą było – wspomina ze łzami w oczach mama Julii. Córce zaczęła drżeć cała rączka, a potem też nóżka, w końcu drżenie objęło też połowę twarzy! Miała 40 stopni gorączki. Zmarnowano sześć dni na niepotrzebne badania, zanim podjęto decyzję o przewiezieniu Julci do Centrum Zdrowia Dziecka. Sześć dni! Gdyby przewieziono ją tam wcześniej, mogłaby dziś być zdrowym dzieckiem… - łamie jej się głos.

W karetce drgawki objęły już całe ciało Julki. Badanie w Centrum Zdrowia Dziecko pozwoliło odkryć okrutną prawdę. To nie był krwiak, nie upadek, dokładnie tak, jak powtarzali rodzice lekarzom… Julkę zaatakował wirus HSV. Ten sam, który odpowiada za pojawienie się na wargach zimna… U osób z obniżoną odpornością i maleńkich dzieci jest śmiertelnie niebezpieczny. Opryszczkowe zapalenie mózgu prowadzi do śmierci ponad połowy chorych. U pozostałych prowadzi do ciężkich konsekwencji neurologicznych. U Julki wirus zaatakował już dwie półkule mózgu. Został zbyt późno rozpoznany. Doszło do nieodwracalnych uszkodzeń.

Mamie i tacie Julki kazano pogodzić się z tym, że Julka odejdzie. Że nawet jeśli przeżyje, już nigdy nie będzie tamtej dziewczynki, będzie tylko dziecko, które nie widzi, nie słyszy, nie mówi, nie rusza się. Zamiast córeczki – roślinka… Można pogodzić się ze wszystkim, ale nie ze stratą dziecka, nie z tym, że życie, które dopiero się zaczyna, ma zgasnąć jak płomyk, że już nigdy nie będzie tego śmiechu, radośnie wyciągniętych rączek, będzie tylko pustka. Walka o życie Julki trwała dwa miesiące, dwa miesiące podawania leków, sterydów, antybiotyków… Julka zwyciężyła wirusa, ale on zabrał jej wszystko, co miała. Gdy się obudziła, nie poznawała nikogo. Nie umiała się podnieść, nie mówiła, nie trzymała głowy. Patrzyła na twarze mamy i taty, a jej twarz była pozbawiona emocji, nieruchoma i gładka jak tafla lustra. Tak inna, a jednocześnie tak znajoma…. Jej rodzicom pękły wtedy serca. Potem miały pękać jeszcze wielokrotnie…

Większość prognoz lekarzy na szczęście się nie sprawdziła. Julka widzi, słyszy, jest z nią kontakt; poznaje bliskich, uśmiecha się, jest promienna jak słońce. Potrafi czytać. To wszystko wynik długiej i żmudnej walki rodziców, efekt ciągłej rehabilitacji, której poddawana jest dziewczynka. Padaczka uniemożliwia jednak dalszy rozwój, jest jak pułapka, w której Julka szamocze się, nie mogąc się wydostać! Wirus wymazał cały umysł tej dziewczynki, niczym gumka do mazania, pozostawiając czystą kartkę. Rodzice robią wszystko, by zapisać ją ponownie słowami, dźwiękami, nowymi wspomnieniami. Padaczka wymazuje jednak je każdego dnia, jest jak naciśnięcie guzika reset, wszystko znika.  Każdy atak sieje spustoszenie w głowie Julki, cofa to, co udało się wypracować. Robimy dwa kroki do przodu i jeden w tył – opowiada mama Julki. Od 4 lat lekarze nie są w stanie znaleźć leku, który mógłby pomóc Julce.

Julka jest jednym z tych dzieci z najcięższą postacią lekoopornej padaczki, dla których nie ma już szans w kraju. Takie dzieci leczy się jednak w Niemczech, w Schön Klinik pod Monachium, klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki! Pierwszym etapem leczenia jest szczegółowa diagnostyka – trwający 14 dni monitoring pracy mózgu przez 24 godziny na dobę, który pozwala dokładnie poznać postać padaczki i dać odpowiedź na pytanie, gdzie znajduje się ognisko padaczki i czy można je wyciąć. Jeśli odpowiedź jest pozytywna, drugim etapem jest operacja, dająca szansę na normalne życie, życie wolne od napadów! Dzieci, których życie niszczyła padaczka, wracają z Schön Klinik zdrowe, uczą się pisać, liczyć, mówić!

Życie z padaczką to życie z tykająca bombą, która może wybuchnąć w każdej chwili. Rodzice próbowali już wszystkiego, ciągle z ręką w dłoni Julki, ciągle gotowi na atak, żyjący w stresie, strachu… to nie jest życie! Czas mija, a Julka nie rozwija się, nie mówi, wymaga całodniowej opieki;  wycierpiała już tak wiele i cierpi dalej, każdego dnia. To leczenie to dla niej szansa, jedyna szansa. Dziś zwracamy się do Ciebie z prośbą, w imieniu jej mamy, taty, bliskich i samej Julki – proszę, nie pozwól, by było tak dalej. Uratuj życie tej dziewczynki, bo ona jak nikt potrzebuje nadziei, a ta nadzieja to Ty.