Milczący Aniołek
zakup tabletu z oprogramowaniem MÓWik oraz programu Abrakadabra
Zakończenie: 14 Lipca 2017
Rezultat zbiórki
Marzenie Julii i jej rodziców spełniło się!
Największym problemem dziewczynki był brak możliwości komunikacji. Najlepszym prezentem, jaki mogła sobie wymarzyć, był tablet z programem do komunikacji alternatywnej – MÓWik. Oprócz tego bardzo potrzebowała specjalnego programu edukacyjnego „Abrakadabra” wraz z przyciskiem dla osób z niepełnosprawnością.
Julcia po otrzymaniu prezentów wydawała się bardzo zadowolona! Mamy nadzieję, że już wkrótce rodzice będą mogli porozumieć się ze swoją córeczką. Za spełnienie marzenia Julki z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy za pośrednictwem portalu siepomaga.pl ufundowali tablet, oprogramowanie do komunikacji alternatywnej, program edukacyjny i przycisk edukacyjny Big Switch. Dziękujemy!
Opis zbiórki
8-letnia Julcia urodziła się jako drugi bliźniak z 9 punktami Apgar. Początkowo nic nie zapowiadało zbliżającej się katastrofy, ale już po zaledwie 3 miesiącach zaniepokojeni rodzice zauważyli różnice w rozwoju dzieci. Synek zaczął się interesować tym, co dzieje się dokoła niego, natomiast córeczka leżała wpatrzona w sufit i praktycznie na nic nie reagowała. Od tego pierwszego alarmującego dzwonka różnice już się tylko pogłębiały.
Od około 7 miesiąca życia Julcia jest stale rehabilitowana. Najpierw była to rehabilitacja ruchowa i masaże, później dodatkowe formy wpływające na poprawę rozwoju dziewczynki: zajęcia z psychologiem, pedagogiem, neurologopedą, muzykoterapia, SI, terapia wzroku, hipoterapia, dogoterapia. Wszystko po to, by pomóc maleńkiej córeczce. I to jeszcze zanim rodzice dowiedzieli się, na co choruje. A lista okazała się długa: zespół Retta, padaczka lekooporna, całościowe zaburzenia rozwoju…
Zespół Retta jest rzadkim zaburzeniem neurologicznym, występującym wyłącznie u dziewczynek, którego przyczyną jest mutacja genu. Niewielki ubytek, lecz niestety powoduje ogromne opóźnienia w rozwoju psychoruchowym dziecka. Julcia nie mówi, nie chodzi samodzielnie, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych i wymaga stałej opieki drugiej osoby. Jakby tego było mało bardzo częste i wyjątkowo ciężkie napady padaczki spowodowały utratę wielu umiejętności. Schemat był cały czas ten sam: 1 kroczek do przodu, 2 do tyłu. Nawet kuracja, która polegała na podawaniu 5 leków jednocześnie, nie zdołała powstrzymać ataków. Dopiero wprowadzenie diety ketogennej odniosło jakikolwiek skutek, ale pojawiły się za to inne problemy.
Trudno się pogodzić z faktem, że życie zgotowało tej małej, niewinnej dziewczynce o wyglądzie aniołka tak ciężki los. Ta krucha istotka ma jednak w sobie mnóstwo siły i determinacji, aby przezwyciężać kolejne trudności i pokonywać bariery. Niedawno Julia zaczęła rozumieć i reagować na proste polecenia oraz pokazywać palcem, czego chce. Zwraca też uwagę na inne dzieci. To już ogromny sukces!
Problemem jest jednak brak możliwości porozumiewania się werbalnego. Właśnie dlatego Julci bardzo by się przydał tablet z programem do komunikacji alternatywnej – MÓWik. Brak mowy powoduje u niej duży stres, a dzięki takiemu urządzeniu mogłaby być lepiej zrozumiana i miałaby szansę na pełniejszy kontakt z bliskimi. 8-latka potrzebuje także programu „Abrakadabra”, który pomaga rozwijać postrzeganie wzrokowe i rozumienie przyczynowo-skutkowe oraz uczy umiejętności językowych. Aby dziewczynka mogła sama obsługiwać ten program, konieczny jest specjalistyczny przycisk dla osób z niepełnosprawnością – BigSwitch.
Liczymy, że dzięki Waszej pomocy damy Julii możliwość zrobienia kolejnego, jakże ważnego, kroku do przodu. Że dzięki tabletowi z MÓWikiem i „magicznym” programem otworzą się przed nią drzwi do świata komunikacji – tak upragnionego i wytęsknionego!