Odzyskać dzieciństwo

Wiele pytań każdego dnia od 2 lat kumuluje się w głowie zrozpaczonych rodziców Kacperka… Dlaczego żaden lekarz przez tyle lat niczego nie zauważył? Czy mogliśmy temu jakoś zapobiec? Czy wcześniejsze wykrycie wady sprawiłoby, że dzisiaj nasz synek nie musiałby tak bardzo cierpieć? Tak ogromna ilość pytań, na które odpowiedzi nie poznamy już nigdy. Rozdrapywanie przeszłości, analizowanie każdego dnia jest jak chodzenie po rozżarzonym węglu… Za każdym razem, niezależnie od ilości prób boli, nie zmieniając przeszłości.

Wszystko zaczęło się w 2012 roku. Dotychczas zdrowy  i nieborykający się z żadnymi chorobami, nagle zaczął coraz częściej skarżyć się na jakieś dolegliwości, osłabienie i powtarzające się każdego poranka bóle… Z silnymi bólami brzucha, gorączką oraz wysypką na całym ciele trafiliśmy do szpitala, w którym stwierdzono szkarlatynę. Kilka dni i wrócimy do domu – uspokajałam syna. Te kilka dni odmieniły nasze życie, a szpital stał się naszym nowym domem. Podczas badania lekarz wezwał nas na rozmowę. „Coś niepokojącego dostrzegłem w serduszku Kacperka”. Wada serca – przecież to się diagnozuje podczas ciąży, a już na pewno nie do przeoczenia jest podczas badań wykonywanych w pierwszych dniach życia… Ogromny żal i myśl, czy zbyt późno zdiagnozowana wada serca nie wpłynie na jego przyszłość…


Przeoczona, ominięta, niewidoczna dla wielu lekarzy przez ponad 9 lat życia naszego synka – niedomykalność komory serca Kacperka. Wykonanie operacji tego typu wady u dzieci w wieku Kacperka niesie ogromne ryzyko wielu powikłań. Operacja pomimo wielu niepewności była konieczna. Tuż po zabiegu Kacperek był trochę słabszy, bardziej milczący, jednak jak wskazywali lekarze, wszystko przeszło zgodnie z planem. Promienny uśmiech, który dodaje skrzydeł, powrócił. Strach ma tylko duże oczy – najgorsze za nami uspokajałam syna. Niewielka wyrwa na naszej dotychczas prostej i spokojnej drodze zwanej życie, została  ominęta...

Wszystko powoli wracało do normy. Zapach szpitala, od którego nie sposób się uwolnić, powoli znikał z naszego życia. Po niespełna miesiącu Kacperek zaczął dostrzegać pierwsze zmiany „Moja lewa stopa jest jakaś inna, napięta i ciągle boli…”. Tym razem nie czekaliśmy, od razu popędziliśmy do ortopedy, a ten orzekł, że Kacperek cierpi na Choroba Charcota-Mariego-Tootha, czyli neuropatię czuciowo–ruchową, która jest zlokalizowana w obrębie kończyn dolnych.

Był zdrowym, wesołym dzieckiem. Przez 9 lat miał dzieciństwo jak każdy. 2012 – to był rok, który otworzył przed Kacperkiem nowy rozdział w jego życiu, przepełniony szpitalami, konsultacjami, badaniami i ogromną masą ludzi w białych kitlach, którzy mają pomóc…

Choroba od urodzenia skrywała się bezobjawowo w organizmie Kacperka, by tuż po operacji serduszka – uaktywnić się i wyjść z ukrycia. W lewej stopie Kacperka następuje zanik mięśni strzałkowych, a stopa w charakterystyczny sposób się deformuje. Choć przez wiele lat nie dawała żadnych objawów, tuż po operacji serca w przyśpieszonym tempie z każdym dniem wykrzywiała boleśnie stopę Kacperka. W tej chwili pokonanie najmniejszej odległości, wejście po schodach staje się bardzo bolesne. Wydrążona przy każdym kroku układa się na zewnętrznej krawędzi zamiast na całej podeszwie. W ciągu dwóch lat Kacperek ze zdrowego chłopca stał się chłopcem z chorym serduszkiem, wykrzywioną stopą, skrzywionym bioderkiem i garbem na plecach.

Niestety nie istnieje lekarstwo, które zahamuje proces chorobowy. Jedynie intensywna i bardzo bolesna rehabilitacja uchroni chłopca przed uszkodzeniem kolejnych partii mięśniowych. 27 października Kacperek będzie miał przeprowadzoną bardzo poważną operację w obrębie stopy: podcięcie ścięgien Achillesa, a także w specjalistyczny sposób uprzednio złamanie kości w stopie oraz złożenie w prawidłowy sposób, by mógł kolejny krok postawić na całej podeszwie.  Tuż po zabiegu konieczne jest poddanie stopy chłopca intensywnym ćwiczeniom, tak aby w jak najkrótszym czasie wrócił do zdrowia.
 

Ostatnie 2 lata były dla nas czasem zmian i zawrotów… Przewartościowaliśmy swoje życie na nowo. Nic, co dotychczas było stałym fundamentem, nie było już pewne. Poczuliśmy strach, zawód i niepewność… Nauczyliśmy się doceniać każdy dzień… Po 2 latach nauczyliśmy się walczyć o naszego jedynego synka. Choroba wskazałam palcem na niewinne dziecko. O czym marzy 11-letni chłopczyk? Na pewno nie o zdrowych stópkach – dla większości to oczywistość. Dla Kacperka od 2 lat to jedyne każdego dnia głośno wypowiadane marzenie, a które wspólnymi siłami pragniemy spełnić…Rozżarzony popiół pod stopami naszego dziecka ugasić mogą jedynie palące się ogniem dobrości i wrażliwości serca dobrych ludzi, którzy pomogą odzyskać dzieciństwo. 

AKTUALIZACJA:

Po operacji stopy lewej, konieczna będzie przeprowadzenie operacji stopy prawej, dlatego że lekarz zauważył już zmiany deformacji w drugiej stopie. Obecnie czekamy na tel. z klinikii w sprawie terminu operacji, która miała być wykonana 27 października. Z powodu dużej liczby oczekujacych - termin Kacpra jest przesuniety na 13 listopad.