Aby życie Kubusia nie zgasło w wieku 10 lat
Operacja guza mózgu w klinice w Tubingen
Zakończenie: 12 Lipca 2016
Rezultat zbiórki
O leczeniu Kuby słów kilka...
Operacja na mózgu, jedna z najbardziej skomplikowanych i ryzykownych, ponieważ guz Kuby zajmuje partie mózgu niebezpieczne pod względem interwencji neurochirurgicznej . Zarówno guz w nerwie , prawej półkuli jak i pniu, jest ogromny , a cała lokalizacja bardzo niebezpieczna ,niewłaściwy ruch lekarza to całkowita utrata wzroku, utrata funkcji motorycznych ( funkcje odpowiedzialne za ruch ) a uszkodzenie partii pnia to pacjent roślinka, niemówiący, niechodzący, pozbawiony kontaktu z otaczającym światem. To nie jest operacja wyrostka, to operacja na mózgu, której właściwie żaden neurochirurg nie chciał się podjąć, to operacja planowana na kilkanaście godzin. Serce , nerki i inne organy muszą pracować prawidłowo , aby pacjent się wybudził. Niewłaściwe parametry morfologii mogą skutkować krwawieniem podczas operacji, a krwawienie powoduje śmierć mózgu. Takie ryzyko niesie operacja. Ale jest alternatywą, jest nadzieją w przypadku gdy guz zacznie odrastać..
Operacja całego guza w przypadku Kuby jest niemożliwa. Wciąż mówimy o biopsji i częściowej resekcji. Wykonane badania przedoperacyjne w postaci specjalnego badania MR i traktografii na miejscu w klinice w Tubingen potwierdziły, że będzie to możliwe, choć ryzyko jest duże i profesor nie ukrywał, że będzie to operacja trudna i ryzykowna, która nie wyleczy Kuby. Kuba nie pozbędzie się guza w całości, operacja pozwoli nam otrzymać biopsję i zakwalifikować do dalszego leczenia, którego nie ma już dla Kuby w Polsce. Leczenia na kolejne długie miesiące i lata. Czy Kuby organizm to wytrzyma, jak potoczą się nasze losy , czy dziecko zostanie zakwalifikowane do leczenia chemioterapią w Heidelbergu ? Na te pytania dziś nie odpowie żaden lekarz. Strach, który towarzyszy podejmowaniu tak trudnych decyzji jest nie do opisania, nie do wyrażenia, nie do przelania na papier..
Chemia TPCV powstrzymała rozrost guza :) Nikt nie wie na jak długo. W momencie, kiedy Kuba rozpoczynał kurację tą chemią było przed nim zaledwie kilku pacjentów- to chemia wciąż eksperymentalna , z mała ilością badan klinicznych na temat progresji/ wznowy po zakończonym leczeniu. Dotarłam do badań prowadzonych w Stanach i wygląda to bardzo różnie, byli pacjenci u których stabilizacja wynosiła zero miesięcy , trzy miesiące, sześć , jak i kilka lat, ale zawsze dochodziło do tego, że guz zaczynał odrastać. Jak będzie u Kuby tego nie wie nikt, każdy pacjent jest indywidualny i indywidualnie reaguje na to samo leczenie.
Biorąc pod uwagę wszystkie czynniki powyżej tzn ryzyko operacji, konieczne kolejne etapy leczenia chemią, dotychczasowe leczenie Kuby i osłabiony organizm oraz fakt, że udało się powstrzymać progresję guza chemią TPCV, profesor Schuhmann zadecydował po długiej i ciężkiej rozmowie z nami, że nie podejmiemy leczenia neurochirurgicznego teraz , dopóki guz będzie wykazywał stabilizację czekamy , aby nie narażać Kuby na niebezpieczeństwa, jakie niesie ze sobą operacja i konieczność dalszego leczenia, a to oznacza, że czekamy do progresji guza. Wtedy nie będziemy mieli wyboru.
Boimy się bardzo, boimy czekania, czy zdążymy, guz ogromny a kolejna progresja w pień to ryzyko utraty kolejnych funkcji życiowych przy tak dużym guzie. Nie ma dobrych decyzji. W tym celu należy często wykonywać badania MR , żeby kontrolować stan guza i wychwycić jak najszybciej progresję. Profesor Schuhmann zapewnia, że to najlepsza decyzja, nasi lekarze z CZD nie zabierają głosu w sprawie dalszego leczenia Kuby. Wiemy, że w Polsce wykorzystaliśmy wszystkie formy leczenia i w momencie wznowy pozostaje odesłać dziecko do hospicjum. Wiemy też, że nasi lekarze zrobili wszystko, co mogli, aby pomóc Kubie, że się starali mimo przeciwności losu jakie choroba rzucała nam wszystkim pod nogi. Nasza pani dr walczyła o Kubę długo i dzielnie, modyfikując leczenie zależnie do sytuacji naszego pacjenta, który łatwym pacjentem nie był. Nie zawsze było pięknie i kolorowo. Leczeniu towarzyszyły ogromne emocje, było wiele wymian zdań, wiele starć i sytuacji trudnych, ale zawsze na pierwszym miejscu był Kuba. Nie zawsze się zgadzałyśmy, nie zawsze rozumiałyśmy, ale razem walczyłyśmy i za to DZIĘKUJĘ. Dziękuję, że mimo licznych zakrętów mieliśmy lekarza, który się nie poddał, na którego w każdej sytuacji mogłam liczyć, dzięki temu Kuba dziś jest z nami, dzięki temu ma możliwość na dalsze leczenie. To wspólna walka i wspólny cel i mam nadzieję wspólna wygrana naszej pani dr z CZD i lekarzy z Tubingen, każdemu z nich będziemy tak samo wdzięczni za gest ratowania ludzkiego życia. Ponoć, kto ratuje jedno dziecko, ratuje cały świat. Z cała pewnością jest to nasz świat, który choć trudny i niezrozumiały, jest siłą i motywacją do działania.
Kosztorys wystawiony przez prof. Schuhmanna i Wasze zaangażowanie w pomoc zebrania środków finansowych na operację w Tubingen dało nam możliwość większego spokoju i komfortu psychicznego, że na wypadek wznowy obieramy już tylko jeden cel, nie martwiąc się o finanse. Wtedy moglibyśmy już nie zdążyć, zbiórka nie trwa kilka dni, zazwyczaj są to długie miesiące, a my nie mielibyśmy tyle czasu. Nie wiedzieliśmy tez, kiedy guz zacznie odrastać ,czy będzie to czerwiec, wrzesień, czy najbliższe badanie MR w grudniu pokaże nam że jest zle, czy choroba jeszcze pozwoli cieszyć się stabilizacją. Póki co modlimy się, żeby ta stabilizacja trwała jak najdłużej, żeby guz spał i spał i nigdy się nie obudził. Wiemy, że to tylko nasze marzenia, a rzeczywistość jest bardziej brutalna. Wiemy, że to będzie najtrudniejszy czas w naszym życiu. Mam świadomość, że to, co jest teraz to może nie wrócić, że czas, który teraz dostaliśmy w prezencie musimy wykorzystać umiejętnie korzystając z każdej wspólnie spędzonej godziny, dlatego łapiemy to życie tak chciwie, nie wiemy, co będzie jutro, a świadomość życia z tykającą bombą w głowie nie napawa optymizmem .
Pieniądze zebrane przez Fundację SiePomaga mogą być wykorzystane tylko i wyłącznie zgodnie z celem, dlatego czekają na właściwy moment. Raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się pomocy, zaangażowali w gromadzenie funduszy na wiele różnych sposobów. Dziękujemy za liczne udostepnienia, za wszystkie wpłaty, zagrzewanie do wspólnej walki, motywowanie. To dzięki Wam mamy możliwość wyjazdu na leczenie, kiedy przyjdzie dzień progresji . Dzięki Wam mamy możliwość zawalczyć o życie naszego syna, bo nadzieja umiera ostatnia.
Opis zbiórki
Siedem lat niepewności, strachu, bólu, łez, nieprzespanych nocy. Siedem lat walki o życie i sprawność, uczucia radości, że wciąż jest z nami, które miesza się z przerażeniem i bezsilnością, uczuciem niemocy, rezygnacji, determinacji i bólu. Siedem lat obcowania z onkologią, lekarzami, różnymi specjalistami, tysiące konsultacji. Siedem lat walki o życie, zdrowie, pieniądze, wizyty, badania, terminy.
Kuba to obecnie już prawie dziesięciolatek. Pierwsze niepokojące objawy zauważamy po ukończeniu drugiego roku życia. Na początku problemy z widzeniem – okulista, jeden, drugi, trzeci te same wnioski, dziecko zezuje, dno oka w porządku. Nic nie było w porządku i ja to czułam. W międzyczasie zaczynały pojawiać się zachwiania równowagi, wchodzi niedowład. Matka czuje najlepiej i ja czułam, że z moim dzieckiem działo się coś niedobrego. W końcu udaje się załatwić skierowanie do szpitala. U pediatry słyszę, że jestem przewrażliwioną matką. Kuba jest hospitalizowany w Łodzi i tam wreszcie badanie tomografem.
Kubuś nie ma szczęścia, lekarze błędnie opisali guza. Zmiany nowotworowe opisane jako zwapnienie niepodlegające dalszej diagnozie, zalecają rehabilitację. Dochodzą poranne wymioty, zanika mowa – wszystkie typowe objawy guza mózgu. Odbijamy się od drzwi lekarzy krążąc między Łodzią a Warszawą, dziesiątki wizyt u neurologów i nic, nikt nie chce dziecku wykonać rezonansu. Błagałam i czekałam. 17 sierpnia 2009, trzyletni wówczas Kuba poddany zostaje MR głowy. Wynik ścina wszystkich z nóg – guz mózgu, do tego bardzo rozległy. Konsultacja neurochirurgiczna dyskwalifikuje go do operacji. A ja mam wrażenie, że to mi się śni, mam nogi jak z waty, życie toczy się obok mnie, pamiętam wszystko jak przez mgłę. Mijają dwa dni i Kuba jest pacjentem onkologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Pierwszego dnia odbyliśmy rozmowę z panią profesor, która nie pozostawia nam najmniejszych złudzeń. Ze względu na duże rozmiary guza, jego lokalizację oraz obrzęk rokowanie były bardzo złe. Lekarze powtarzali, że trzeba liczyć się z najgorszym. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, co czuje matka w takiej chwili. Choroba pojawiła się nagle i zburzyła cały spokój naszego życia. Nie ogarniałam natłoku informacji, które docierały w ciągu tamtych dni, wypisujemy się na własne żądanie, nie podejmując leczenia, skazani na starcie na niepowodzenie. Po interwencji lekarza, kompromis, resztki wiary sprawiają, że rozpoczynamy walkę!
Guz jest rozległy, ma ponad 7 cm dodatkowo obrzęk, nikt nie wierzy w cokolwiek pozytywnego, modlimy się o cud. We wrześniu 2009, rozpoczynamy leczenie chemioterapią oraz sterydoterapię. Pierwszy MR pokazuje regresję zmian, płaczemy tym razem ze szczęścia, lekarze cieszą się i również nie dowierzają. 14 bloków toksycznych chemioterapii i kończymy leczenie, nie uzyskując całkowitej regresji, ale guz z 7 cm ma zaledwie 2, jest nieaktywny. Cud – mówi pani profesor. Płaczemy ze szczęścia.
Rozpoczynamy kolejny etap życia. Pierwszy rok był koszmarny, na każdym kroku widziałam wznowę, każde potknięcie, gorsza forma, słabsza mowa, badania potwierdzały, że się mylę. Chciałam, żeby tak było, ale bałam się niesamowicie. Z biegiem czasu zaczynałam się uczyć żyć na nowo z bombą w głowie. Kolejne MR pokazywały stabilizację, guza zaczynał przybierać właściwości torbielowate, zaczynał się zwapniać. Obumiera i rozpada się, mówiła pani doktor, a ja strasznie chciałam w to wierzyć, zaraziła mnie tym optymizmem. Zaczynaliśmy uczyć się żyć od nowa. Tysiące godzin rehabilitacji, kosztownych turnusów, wyjazdów, życia w biegu, pozbawionych dzieciństwa. Kuba zaczynał radzić sobie coraz lepiej, zaczął chodzić, biegać, mówić. Cud. Będzie już tylko dobrze, zaczynałam to sobie powtarzać. Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Kuba był taki szczęśliwy, robił plany, skręcał łóżeczko. Rok 2013, po ponad dwóch latach stabilizacji, kontrolny rezonans, ja jestem w szóstym miesiącu ciąży, pani doktor odbiera wynik i ma inną minę niż zawsze, coś zaczyna się dziać. Kolejny MR zostaje wyznaczony dopiero za pół roku. Dlaczego, dziś pytam samą siebie. Dlaczego? Co by było gdyby?
Rodzi się Antek, organizuję chrzciny jakbym czuła, że zbliża się coś złego, wtedy jeszcze się śmiejemy, pozujemy do zdjęć, Kuba biega z chłopcami po sali, wariują. Kolejnego dnia 23 września 2013, badanie MR pokazuje, ze nastąpiła olbrzymia progresja guza! Wynik nie pozostawia złudzeń. Po trzech latach stabilizacji powiększył się prawie trzykrotnie. Wracamy do leczenia – mówi pani doktor. Pierwszy szok, zbieram myśli, w domu jest trzymiesięczny Antek, jesteśmy właściwie bez większego wsparcia rodziny. Leczenie wznowy było przewidziane na rok, ale chemia za chemią, ciągła walka z czasem. Rok temu weszliśmy w ostatni schemat leczenia chemia doustną TPCV. Chyba już nikt nie wierzył w sukces. Chemia zatrzymała guza, niestety ma on wciąż bardzo duże rozmiary i jest niebezpieczny dla życia Kuby ze względu na lokalizację i tendencję do progresji w pniu mózgu, który odpowiada za wszystkie najważniejsze funkcje życiowe.
Lekarze wyczerpali wszystkie metody leczenia. Co teraz będzie? Jedyną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do operacji. Po uzyskaniu materiału do biopsji leczenie byłoby kontynuowane w Heidelbergu, gdzie praktykowana jest terapia molekuarna, niedostępna w Polsce. Głęboko wierzymy, że los będzie dla nas łaskawy, że nasz syn otrzyma szansę na życie. Ta szansa kosztuje, niestety. Nie mamy takich pieniędzy, a tykająca bomba w głowie odlicza dni, minuty, sekundy. Takie czekanie przeraża jeszcze bardziej.
Kubuś to bardzo pogodny, wesoły i pogodzony z przeciwnościami które zgotował mu los, mały człowiek. Kocha życie, jest wiernym kibicem Legii Warszawa, chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze, bawić się z kolegami, niestety przykuty do szpitalnego łóżka i podłączony do kroplówek z chemioterapią ogląda życie swoich rówieśników ze szpitalnego okna i tęskni. Tak bardzo tęskni za normalnym życiem życiem bez bólu, zastrzyków, kroplówek i izolacji, życiem, na jakie zasługuje każde dziecko.
Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy niebawem będzie to możliwe. Pomóżmy w gromadzeniu środków potrzebnych na operację, zanim będzie za późno. Nie pozwólmy, aby życie tego chłopca zgasło w wieku dziesięciu lat.