By małe serduszko bezpiecznie dotrwało do operacji!

Nigdy nie sądziłam, że największa rozpacz może być niema. Gdy zapada zmrok, a szpitalną salę oświetla tylko blask kardiomonitora, emocje wymykają się spod kontroli. Instynktownie znajduję wtedy kąt, najbardziej oddalony od zimnego metalowego łóżeczka. Wciskam się w ścianę tak, jakby choć ona miała mnie utulić, podnieść na duchu. Łzy nie płyną, one zalewają twarz, dławią, uniemożliwiając oddychanie. Jest tylko chwila, by pozwolić sobie na słabość. Oczy z ledwością otwierają się, ale mimo to szukają jednego punktu – poziomu saturacji mojego dziecka. Mija kilka minut, choć mam wrażenie, że cała wieczność. Muszę wstać, obmyć twarz i uśmiechać się. Powtarzam w myślach jak mantrę – damy radę, razem damy radę…

21 sierpnia 2017 roku spełniło się moje największe marzenie... Byłam w ciąży, czekaliśmy tylko na potwierdzenie płci dziecka. Pani doktor zwróciła się do męża ze słowami ,,Bez wątpienia jest to dziewczynka’’. Nasza upragniona, pierwsza w rodzinie, pierwsza wśród 7 chłopców… Czekał na nią już braciszek, nasz 6-letni synek. Idealny dzień. Idealny moment… Pani doktor poprosiła tylko, bym wróciła za chwilę, nie widziała dokładnie serduszka. Formalność – pomyślałam, przecież w naszej rodzinie rodzą się zdrowe i duże dzieci. Słowa, które po chwili usłyszałam, brzmią w mojej głowie do dziś: „Z tym serduszkiem jest coś nie tak”. Nie wiedziałam, jak poważne jest stwierdzenie „coś nie tak”…

Krytyczna wada serca, nie jedna, ale cztery… Tetralogia Fallota, skrajna hipoplazja tętnic płucnych, zarośnięcie zastawki tętnicy płucnej, zarośnięcie zastawki trójdzielnej… Co to znaczy? Tylko jedno - bez natychmiastowego ratunku nasze dziecko udusi się tuż po urodzeniu. Kolejne badanie, kolejny śmiertelny cios, kolejna diagnoza… Zespół mikrodelecji chromosomu 22q11.2, „magiczny” kod, zwany zespołem Di’ George’a. Wada genetyczna o wielu twarzach, ponad 180 objawów, które zawsze występują w różnej konfiguracji. Wtedy zaproponowano mi zakończenie ciąży...

23 tydzień, nasz skarb, nasz maluszek, nasza księżniczka... to miałby być koniec jej życia? Jej ruchy towarzyszyły mi każdego wieczoru, codziennie powtarzaliśmy z mężem, że bardzo ją kochamy, a teraz mieliśmy pozwolić, by umarła…? Jej tatuś przytulił mnie wtedy mocno i powiedział, że nie pozwoli jej skrzywdzić, że zrobimy wszystko, by uratować życie naszej Kruszynki… I tak 4 stycznia 2018 roku urodziła się Ona – duża, piękna i upragniona dziewczynka. Nadaliśmy jej wyjątkowe imię – OLGA, co oznacza silna i zdrowa, aby to imię było dla niej wróżbą…

13 lutego, mając zaledwie 6 tygodni, Olga przeszła operację na otwartym sercu. Operacja była bardzo, bardzo ciężka… Nie obyło się bez komplikacji. Czy wiesz, co czuje rodzic, który patrzy, jak jego dziecko z trudem łapie powietrze niczym ryba wyjęta z wody…? Co czuje matka, gdy w spojrzeniu jej maleńkiego dziecka jest błaganie o pomoc? Co czuje ojciec, gdy jego maleńka kruszynka opleciona jest kablami, od których zależy jej życie? Obyś nigdy nie musiał się dowiedzieć. Ja wiem... To, co czuje się w tych chwilach, jest jednak mało istotne. Trzeba ukryć strach i ból, uśmiechać się mimo łez. Nie można pokazać przerażenia i słabości, trzeba znaleźć w sobie siłę i miłość, by dać je dziecku, które walczy o życie.

Olgę czeka jeszcze co najmniej jedna operacja na otwartym serduszku ze sztucznym płuco-sercem i w głębokiej hipotermii. By jednak mogła jej doczekać, musimy zabezpieczyć jej serduszko… Każda infekcja jest niej groźna, może nawet być śmiertelna! Nawet zapalenie oskrzeli kończy się szpitalem, podaniem tlenu i walką o to, by obciążone serduszko mogło dalej bić. Taką sytuację mieliśmy w Wielkanoc… święta, które dzieci spędzały ze swoimi rodzinami w domu, my spędziliśmy w szpitalu… Olga oddychała dzięki masce tlenowej, a ja czuwałam przy łóżeczku, drżąc ze strachu o jej życie. Jak może skończyć się kolejna taka sytuacja? Wolę nawet nie myśleć…

Jest jednak sposób, by uratować życie Olgi! To lek – Synagis. Do końca października musimy podać Oldze pierwszą dawkę leku, by zabezpieczyć ją przed chorobami układu oddechowego. Choć Synagis powinien być refundowany dla wszystkich dzieci z poważnymi wrodzonymi wadami serca, niestety nie jest…. Musimy zapłacić za niego sami, dlatego potrzebujemy Twojej pomocy. Prosimy – daj szansę serduszku Olgi, by mogło doczekać operacji i pomóż ochronić ten cud, jakim jest dla nas jej życie.