Białaczka to więzienie strachu. Pomóż Mai się z niego uwolnić!

Myśleliśmy, że przeżyliśmy najgorsze chwile, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie synka. Walka z nierównym wrogiem była zawzięta, ale po kilku miesiącach mogliśmy świętować zwycięstwo. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, że był to tylko przedsionek do piekła, jakie zgotowała nam choroba Mai…

Lekarze wykryli u Adasia agranulocytopenię autoimmunologiczną. Już sama nazwa brzmi strasznie. Szpik kostny synka produkował krwinki odpornościowe, ale organizm traktował je jak wirusy i z nimi walczył. W związku z tym, gdy Maja pojawiła się na świecie, miała co 3 miesiące wykonywaną kontrolnie morfologię.  Baliśmy się, że czeka ją to samo... Rok temu zauważyliśmy, że wyniki są coraz gorsze. Chociaż hematolog nas uspokajał, jako matka czułam, że dzieje się coś złego. Kolejne wyniki leciały na łeb, na szyję. Pediatra, która obejrzała Maję, powiedziała wprost, że podejrzewa białaczkę. Dwa miesiące później mieliśmy już pewność — białaczka szpikowa. Nasz świat stanął w miejscu...

Maja trafiła do Przylądka Nadziei we Wrocławiu, gdzie natychmiast dostała chemię. W naszą córeczkę wlewały się litry leków, które miały pokonać potwora. W chwili przyjęcia do szpitala, we krwi Mai było 90 procent chorobotwórczych blastów! Czuwałam przy niej dzień i noc, praktycznie nie zasypiając. Po pierwszym cyklu chemioterapii wydarzył się dramat. Maja zakaziła się trzema bakteriami i rotawirusem. Przy jej zerowej odporności w ciągu kilku godzin rozwinęła się sepsa. Majeczka trafiła na OIOM. Wpadła w śpiączkę. Nie działał szpik ani układ pokarmowy. Płuca się zapadły, a układ krążenia podtrzymywały leki. Widok córeczki z maszynami nad głową i rurkami podłączonymi do całego ciała był druzgocący. Miałam skurcze całego ciała ze strachu, że to moje ostatnie chwile z Majunią...

Wszyscy lekarze powiedzieli, że to czas na pożegnanie… Mamy szansę jeszcze ją ucałować, kiedy żyje… Siedzieliśmy z mężem i zastanawialiśmy się, w jaką sukienkę ubierzemy naszą córeńkę do trumny…

Ostatnia Szansa

Gdy nikt nie widział już szans, że Maja przeżyje, złapaliśmy się ostatniej deski ratunku. Lekarze zaproponowali, że można jeszcze jej przetoczyć pobrane od dawcy ciałka odpornościowe. Anestezjolodzy ostrzegali, że w przypadku Mai to skrajnie niebezpieczne, organizm może potraktować je jako ciało obce i zacząć zwalczać. Nie mieliśmy nic do stracenia — Maja umierała na naszych oczach, a to była nasza ostatnia szansa.

W ciągu kilkunastu godzin dało się znaleźć idealnego dawcę. Lekarze przetoczyli Majeczce ciałka odpornościowe, a my modliliśmy się o cud. 30 dni — tyle Maja walczyła o życie. I wygrała! Na widok ruchu jej nóżek płakaliśmy ze szczęścia i nie mogliśmy się uspokoić. Z dnia na dzień w każdej komórce ciała Mai odradzało się życie. Ale nasza córeczka nie była szczęśliwa. Brzmi to abstrakcyjnie, ale u 1,5 rocznej dziewczynki lekarze stwierdzili depresję. Planowali jej podać antydepresanty. Nic jej nie cieszyło, niczym nie była zainteresowana, a jej płacz rozrywał mi serce. Wyniki były w normie, dlatego ubłagałam lekarzy, abyśmy chociaż na kilka dni mogli wrócić do domu. Na Majkę czekali Adaś, dziadkowie, cała rodzina…

Powrót do domu był najpiękniejszą chwilą w naszym życiu. Nie wiedzieliśmy, czy Maja pamięta Adasia, w końcu nie widzieli się tyle czasu. Gdy stanęliśmy w drzwiach i córeczka zobaczyła brata, z radości wypadł jej smoczek z buzi! Uśmiech nie schodził z jej twarzyczki. Pierwszy raz poczułam ulgę. Mogłam patrzeć na nich, jak się pięknie bawią i zatrzymać czas. Wróciliśmy do szpitala na pozostałe podania chemii. Maja przeszła je już bez żadnych powikłań i wszystko układało się wspaniale. Miałyśmy wrócić do domu…

Wznowa — słowo, po którym ze strachu staje serce. Zamiast powrotu do domu, wróciłyśmy na szpitalny oddział. Dalsze badania ujawniły u Majki gen, powodujący lekooporność. Dalsze chemie stanęły pod znakiem zapytania, skoro miały w ogóle nie zadziałać. Bez nich, moja córeczka umierała… Jedyną szansą był biologiczny lek Mylotarg, który miał nauczyć przeciwciała, aby poddały się chemii. Nie zastanawialiśmy się ani chwili. Dzięki niemu udało się kontynuować leczenie, a potem przeprowadzić przeszczep szpiku. Maja miała przeszczep w listopadzie. Wszystko szło po naszej myśli. Nawet na Święta zostaliśmy wypisani do domu.

W Wigilię Maja dostała wysokiej gorączki. Błyskawicznie pojechaliśmy do szpitala i już tam zostaliśmy do lutego. Lekarze wykryli wirusa cytomegalii, którego bardzo trudno było zwalczyć. Zareagowała dopiero na podanie bardziej toksycznych leków.

Stan zdrowia Mai poprawił się na tyle, że mogliśmy wrócić do domu. Do szpitala jeździmy tylko na kontrole. Sen z powiek spędza nam teraz rachunek, jaki musimy zapłacić za podanie Majce Mylotargu. Kiedy ratowaliśmy nasze dziecko, nikt nie zastanawiał się nad kosztami. Teraz wisi nad nami dług. Musimy go spłacić, bo nie wiemy, czy w przyszłości znowu nie będziemy potrzebować pomocy. Cały czas żyjemy w strachu, czy nie dojdzie do wznowy u Majki. Aby mówić o jej całkowitym wyleczeniu z białaczki, musi minąć 5 lat bez żadnej wznowy. Na razie minęło 5 miesięcy… Prosimy, pomóż nam zapłacić za lek, dzięki któremu nasze dziecko nadal jest z nami!

Rodzice Mai