Marcelinka – życie o zbyt dużej liczbie chromosomów

–Niezależnie od liczby chromosomów – życie jest piękne... a czasami nawet piękniejsze. To, co wcześniej było niedostrzegalne nagle staje się nie tylko widoczne, ale i wspaniałe. To, na co trzeba pracować, dłużej czekać, daje o wiele więcej radości. Fakt, są smutki, trudniejsze chwile, kiedy nadzieja, że wszystko będzie dobrze zaczyna znikać... Jednak po takich momentach, z jeszcze większym entuzjazmem przyjmujemy Marcelinowe sukcesy. I nawet te najmniejsze stają się ogromne – mówi mama dziewczynki.

Marcelinka urodziła się 24 listopada 2013 roku. Cała ciąża przebiegała idealnie, bez żadnych komplikacji. Zaraz po porodzie u dziecka stwierdzono zespół Downa. Towarzyszy jej także obustronny niedosłuch. Kiedy miała sześć miesięcy została aparatowana, aby móc się rozwijać intelektualnie. Od piętnastego miesiąca życia, zmaga się z niedoczynnością tarczycy. Jako dziecko niepełnosprawne jest pod stałą opieką wielu specjalistów m.in.: audiologa, genetyka, okulisty, kardiologa, laryngologa, psychologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, endokrynologa, ortodonty… Razem z rodzicami mieszka w małej miejscowości, gdzie brakuje tych wszystkich lekarzy. Do każdego z nich trzeba dojeżdżać do Poznania lub Piły. Miejscowości te oddalone są od ich miejsca zamieszkania o 70 km. Dziewczynka otrzymuje codziennie drogą suplementację. –Niestety, musiałam zrezygnować z pracy, aby zająć się córką – mówi pani Monika.

Istnieje różnorodność temperamentów u dzieci z zespołem Downa – od cichych i uważnych do impulsywnych i aktywnych. Marcelinka jest radosna, niezwykle pogodna. Każdego wita ogromnym, szczerym uśmiechem. Znajomi oraz rodzina mówią na nią Śmieszka. Na zajęciach, kiedy córka nie chce już ćwiczyć, jest coś nie po jej myśli – wcale nie płacze, tylko uśmiecha się i tuli do terapeutów, jak to jedna z cioć mówi – czaruje uśmiechem mała spryciula! Wszyscy ja za to kochają. Taki rodzaj charakteru występuje najczęściej u dzieci, które są otoczone troskliwa opieką, stymulowane i nauczane. Marcysia jest bardzo zdolna. Lubi być w centrum uwagi bliskich, pragnie być przez nich dostrzegana. Dużo uczy się od starszej siostry – dziewięcioletniej Oliwii, próbuje ją we wszystkim naśladować.

–Chcemy, aby mała rozwijała się wśród swoich rówieśników, lecz do tego potrzeba właśnie stymulacji. Nasz tygodniowy grafik jest wypełniony po brzegi zajęciami, które mają pomóc Marcelince – dwa razy w tygodniu wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, w Poznaniu, w ośrodku dla dzieci niedosłyszących. Marcelinka ma tam zajęcia z surdologopedą. Raz w tygodniu – motoryka ręki oraz sala doświadczeń, dwa razy w tygodniu zajęcia w domu z logopedą, raz z neorologopedą. Jest także rehabilitacja ruchowa.

To istotny element kompleksowego wspomagania dzieci z zespołem Downa, których rozwój jest opóźniony. Umiejętności ruchowe pozwalają na zdobywanie nowych doświadczeń i tym samym wspomagają rozwój poznawczy. –Córka wykazuje ogromne zainteresowanie muzyką i wszystkim, co z nią związane – podobają jej się instrumenty, lubi tańczyć. Sama próbuje często śpiewać, choć nie umie mówić. Pokazuje wszystko gestami oraz mimiką. Na zajęciach z wczesnego wspomagania rozwoju, terapeutka wprowadza metodę werbotonalną – pojawia się wówczas ulubiona muzyka, a Marcelinka jest w siódmym niebie. Nie da się ukryć, że to jedne z najlepszych zajęć, na które zawsze idzie z chęcią. Możemy się pochwalić, że nasza Śmieszka na wszystkich swoich terapiach dzielnie pracuje i daje z siebie wszystko. My, jako rodzice jesteśmy bardzo dumni. Uwielbia zwierzęta – te małe i duże, nie boi się żadnych. Zagłaskałaby, wytuliła, wycałowała wszystkie. Mieszkamy na wsi, więc ma kontakt z wieloma. Bardzo też lubi książki. Wieczorem, przed snem, domaga się czytania, potem troszkę przytulania i dopiero jest gotowa do spania.

–Chcemy, by nasze dziecko miało szansę na lepsze życie. Najbliższym celem jest wyjazd na turnus logopedyczno-rehabilitacyjny, za który nie jesteśmy już w stanie zapłacić z własnej kieszeni. Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy się uda – to ogromna szansa dla naszej małej Śmieszki. Marcysia jest bardzo czułą, troskliwą dziewczynką. Daje tyle miłości i radości, zaskakuje każdego dnia… Dlatego wiemy, że warto o nią walczyć!