Serduszko, nie odchodź... – walczymy o życie Marianki!

Odkąd urodziła się Marianka, wszystko w naszym życiu kręci się wokół jej chorego serduszka. Marianka to cały nasz świat – połowa jej serduszka to jego centrum! Czuwamy nad nią dzień i noc. Sprawdzamy jej oddech, wciąż bojąc się, że krytyczna wada serca znów zagrozi życiu. Dziś Marianka jest z nami dzięki Wam – ludziom o wielkich sercach, którzy już raz postanowili nam pomóc. Chociażbyśmy tysiąc razy dziękowali, nie opiszemy tego, co czujemy, kiedy możemy być z naszą córeczką.

Niestety – czas biegnie nieubłaganie, wskazówki zegara pokazują kolejne godziny, te zamieniają się w dni, tygodnie, miesiące, które szybko przeminą. Czasu, który pozostał do drugiej operacji, jest coraz mniej. Prosimy raz jeszcze, pomóż nam zatrzymać nasze dziecko na świecie...

Urodziła się 8 sierpnia 2018 roku. Jest jeszcze taka malutka, delikatna i… Śmiertelnie chora. Pierwszą noc pamiętam tak, jakby to było dziś. Całą spędziła przy mnie. Rano zabrano ją na badania. Za chwilę miała do mnie wrócić. Niestety – już nie wróciła. Badanie wykryło krytyczną, wrodzoną wadę serca – HLHS, zespół hipoplazji lewego serca! Moje dziecko ma tylko połowę serduszka!

Każdego dnia dziękujemy, że los postawił na naszej drodze panią doktor, która rozpoznała wadę. Gdyby nie ona, Marianki już by z nami nie było. Trafiliśmy do szpitala w Poznaniu. Mieliśmy nadzieję, że tam uratują nasze dziecko. Zamiast ratunku dostaliśmy kolejny cios prosto w twarz. Takiej wady serca ośrodek w Poznaniu nie zoperuje – jest zbyt skomplikowana… Płacz, przerażenie i gorączkowe poszukiwanie pomocy. Odchodziłam od zmysłów, podczas gdy nikt nie potrafił nam pomóc. Miałam czekać na dzień, w którym stracę swoje dziecko...

Awionetką zabrano nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam okazało się, że konieczny jest bardzo ryzykowny zabieg Rashkinda polegający na poszerzeniu otworu między przedsionkami serca. Tamtego dnia kazano mi się z nią pożegnać. Widziałam, jak lekarze w pośpiechu zabierają ją na stół operacyjny i zdawałam sobie sprawę, że ona może z niego wrócić. Stałam na korytarzu zalana łzami, a kilkanaście metrów ode mnie moja córeczka walczyła o życie. Zwyciężyła.

W tamtym momencie to uratowało Mariannę, jednak nie była to operacja, która pozwoliłaby jej przeżyć! Ta się nie mogła odbyć. Nie w Polsce. Wada serca Marianny to nie tylko niewykształcona lewa komora, ale także wszystko co z nią związane – zastawki, aorta. To właśnie skrajnie wąska aorta dyskwalifikuje Mariankę z leczenia w kraju. Tutaj nikt nie potrafił nam pomóc. Wciąż słyszeliśmy słowa powtarzane jak mantra – „przypadek beznadziejny, nic nie da się zrobić”. Kraków, Warszawa, Łódź – wszyscy bezradnie rozkładali ręce. Mówili, że aorta jest zbyt mała, że to koniec. Tylko czekać…

Leczenie wady serca HLHS obejmuje trzy planowe operacje serca – pierwsza z nich powinna być wykonana w pierwszym tygodniu życia dziecka! Podczas niej rekonstruuje się niewykształconą, zbyt małą aortę. Było za późno, by ktokolwiek w Polsce zdecydował się operować.

8 września, dokładnie w dniu, gdy Marianna kończyła pierwszy miesiąc swojego życia, otrzymaliśmy nadzieję. Udaliśmy się konsultację do prof. Edwarda Malca – tego, który kiedyś w jednym z wywiadów powiedział, że „nie ma beznadziejnych przypadków”. Operacja serca naszej córeczki była wielkim ryzykiem, ale on się jej podjął. Mieliśmy jeden dzień, by zebrać ponad 300 tys. zł na operację. Udało się! Ludzie o wielkich sercach sprawili, że serduszko naszej córeczki bije dalej. Gdy ten zielony pasek mknął jak szalony, siedziałam na podłodze w szpitalu przy łóżeczku Mani i szczerze płakałam. Tamtego dnia pierwszy raz od miesiąca płakałam ze szczęścia.

Następnego dnia transportem medycznym dotarłyśmy do Munster! Mania przeszła operację Norwooda – I etap korekcji wady serca, podczas którego  zrekonstruowano niewykształconą, zbyt małą aortę. Wszystko się udało. Marianka zaczęła oddychać samodzielnie jeszcze na sali operacyjnej! Kolejnego dnia sama piła mleko z butelki. Nasza córeczka, której w Polsce nie dawano szans, żyła i miała się dobrze! To był cud, który zawdzięczamy dobrym ludziom! Wreszcie mogliśmy wziąć ją na ręce, przytulić.

Niestety – nasza walka jeszcze się nie kończy. Leczenie wady serca HLHS obejmuje trzy planowe operacje serca. Niedługo powinna odbyć się ta druga, a my znów musimy znaleźć w rękach profesora Malca, który już raz uratował nasze dziecko. 

Drugą operację zaplanowano na styczeń. Choroba naszej córeczki jest jednak nieprzewidywalna. Może zdarzyć się tak, że do Munster będziemy musieli jechać wcześniej. Już raz nam pomogliście i nie zapomnimy tego nigdy. Dziś jednak musimy poprosić o pomoc raz jeszcze. Bądź z nami w walce o serce Marianki...