Kiedy umiera matka...

Jest na świecie choroba, która niczym klątwa spada na rodzinę, i pochłania kolejnych jej członków. W przypadku Moniki choroba przyszła najpierw po jej ojca, a gdy po wielu miesiącach walki, zabrała mu życie, pojawiła się w domu po raz drugi.

Monika jest żoną i matką dwójki cudownych dzieci, które zawsze były dla niej najważniejsze. Nawet, teraz gdy jej położenie wydaje się najgorsze, cały strach związany jest  nadal z dziećmi. Choroba Huntingtona, zwana też pląsawicą, to podstępne, wyniszczające układ nerwowy schorzenie, które, długo niekiedy nie zostaje rozpoznane, robiąc w organizmie spustoszenie. Zaatakowany układ nerwowy zaczyna się bronić, a efekty tej wewnętrznej walki są coraz bardziej widoczne.

W 2004 roku choroba na Huntingtona zachorował ojciec Moniki. Po kilku miesiącach choroba zdominowała jego życie. Zaczęła odbierać mu kontrolę nad organizmem. Pierwsze pojawiły się ruchy mimowolne, nad którymi nie był w stanie zapanować, potem choroba odebrała mowę, powodowała krztuszenie się przy jedzeniu i piciu. Żal było patrzeć jak zdrowy uśmiechnięty zawsze człowiek, przestaje powoli funkcjonować. Jak choroba zabiera jego życie, a w oczach pozostaje jedynie strach. W końcu i ten strach słabnie i zmienia się w obojętność, bo choroba powoduje stałe obumieranie komórek mózgu, co skutkuje rozwleczoną w czasie śmiercią w męczarniach – wspomina mąż Moniki.

Każdemu w rodzinie było ciężko patrzeć na to cierpienie, ale najgorsze miało się dopiero wydarzyć. Ta potworna choroba, nie odpuszcza, kiedy uda jej się zabić jedną ofiarę. Jej macki działają o wiele dalej, a to za sprawą genów. Gdy Monika dowiedziała się, że choroba ma podłoże genetyczne, była bliska załamania. 50% - tyle szans na zachorowanie mają potomkowie w pierwszej linii, później szanse na zdrowie wzrastają. Tylko było już za późno. W rodzinie Moniki były już kolejne, niczego nieświadome pokolenia dzieci, nad których życiem zbierały się teraz chmury. Monika z siostrą podjęły decyzję, że nie ma sensu dłużej czekać, trzeba się dowiedzieć prawdy.

Czas czekania na wyniki badania genetycznego obydwie zapamiętają jako najdłuższy i zarazem najgorszy moment w swoim życiu. To było niczym gra w rosyjską ruletkę. Wyrok mógł zapaść na jedną z nich, na żadną lub na obydwie. Poszczęściło się siostrze Moniki. To ona była zdrowa i mogła odetchnąć. Monika wróciła z badań z diagnozą – choroba Huntingtona. Pierwsze objawy przyszły szybko, pod postacią mimowolnych ruchów. Nie można było czekać. Mąż Moniki zaczął szukać ratunku wszędzie. Leczenie farmakologiczne nie skutkuje, ale było jedno wyjście, aby zatrzymać przy sobie żonę, a przy dzieciach matkę, która jest im tak bardzo potrzebna.

Ta alternatywa to operacja polegająca na wszczepieniu generatorów impulsów PBS. Tylko dzięki determinacji męża, w maju 2015 roku doszło do zabiegu. Dzięki operacji mogłam zapanować nad mimowolnymi ruchami, co umożliwiło samodzielną opiekę nad moimi dziećmi Natankiem i Nikolą. Wtedy wróciłam do życia – mówi Monika

Życie człowieka uratowane przez technikę. Wszczepione do głowy ogniwa, zasilane przez generatory zlokalizowane na piersiach, przewody poprowadzone pod skórą. Tak lekarze oszukali chorobę i dali Monice więcej czasu. Wszystko wróciło do porządku. Aparat opanował odruchy neurologiczne i pozwolił na samodzielne funkcjonowanie, na skupienie, mowę. Mogłoby to trwać, ale jest jedna przeszkoda. 29 października Monika trafiła na badania u neurochirurga, który operował ją jakiś czas temu. Okazało się, że brak zasilania, może przerwać to cudowne połączenie organizmu z życiodajną techniką. Kiedy generatory przestaną dawać prąd, w jednej chwili Monika przestanie być matką, przestanie normalnie funkcjonować i zamknie się w świecie, z którego już żaden lekarz jej nie wyciągnie a potem umrze w męczarniach. Monika jest całkowicie zależna od urządzenia, które stymuluje jej mózg. Dostępne są teraz na rynku zagranicznym generatory, które same się ładują. Jest możliwość sprowadzenia ich z zagranicy i przeprowadzenia operacji w Polsce, ale koszt zabiegu jest ogromny

Elektryczne wspomaganie życia Moniki zatrzyma się w grudniu. Wtedy też okaże się, czy zdołamy uratować dzieciom matkę i czy uda się jeszcze raz ochronić jej życie przed tą straszną chorobą i śmiercią. Jest naprawdę mało czasu, dlatego mąż Moniki prosi o pomoc w ratowaniu kogoś wyjątkowo ważnego, dla całej rodziny.