Jedna zła decyzja

- Pa pa Babciu, lecę w kosmos! - krzyczy wesoła dziewczynka, próbując ruszać nogami w sprzęcie przypominającym skafander kosmonauty. Na oko ma 10 lat, tyle, co jej rówieśnicy. Jednak na tym kończą się podobieństwa - choroba oddaliła Marysię od innych dzieci o kilka lat.

- Mam dwójkę dzieci, jedno zdrowe, drugie chore. - mówi mama Marysi. - Najgorsze jest to, że za naszą tragedią stoi człowiek, a właściwie jego jedna zła decyzja. Być może inny lekarz w momencie stwierdzenia niewydolności szyjkowej założyłby szew, tak jak się stało w przypadku młodszego synka i miałabym dwójkę zdrowych dzieci. Jednak według lekarza przyjmującego poród Marysi nie było wskazań do założenia szwu. 6 tygodni przeleżałam wtedy na patologii ciąży, próbując przytrzymać Marysię, żeby za wcześnie nie przyszła na świat. Udało się do 30 tygodnia. Wtedy lekarz powiedział, że muszę urodzić, bez cesarki, bez znieczulenia, ponieważ wcześniak mógłby nie przeżyć.

Marysia przeżyła, ale jej życie przez pierwsze 2 miesiące uciekało prawie każdego dnia. Wystąpiły krwwawienia do mózgu, zaburzenia oddychania, zatrzymanie krążenia i w wyniku tego wszystkiego  - niedotlenienie. Mogło, ale nie musiało wystąpić porażenie mózgowe. Na wypisie nie ma śladu po niepokojącej diagnozie. Podczas wizyt  kontrolnych pytałam wprost lekarzy: "Czy to porażenie mózgowe?". Mówili, że nie. Chciałam to usłyszeć, wierzyłam, w to, co mówią. Jednak przez to, gdy już poznaliśmy diagnozę i okazało się, że to jest porażenie mózgowe, żałowałam, że wcześniej nie drążyłam tematu, ponieważ Marysia mogła już dawno rozpocząć rehabilitację.

Kolejne diagnozy jeszcze bardziej oddaliły Marysię od zdrowych dzieci - upośledzenie w stopniu umiarkowanym i epilepsja. Do tej pory ataki padaczki są niezauważalne, jednak nie są obojętne dla zdrowia Marysi. Mózg Marysi od narodzin jest uszkodzony. Niestety, część zmian jest nieodwracalna, ale wciąż dużo możemy zrobić dla Marysi. Naszym głównym celem jest jej samodzielność. Chociaż porusza się na wózku, wciąż ma szansę "chodzić" - w cudzysłowie, ponieważ potrzebuje do tego skafandra kosmonauty, czyli NF-Walkera. Udało się nam pozyskać dofinansowanie z dwóch instytucji, ale jest to dofinansowanie warunkowe - otrzymamy je, gdy zbierzemy pozostałą kwotę. Sami nie jesteśmy w stanie jej zebrać, dlatego dla Marysi, dla jej samodzielności, musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli.

Marysia zawsze będzie nosiła piętno swojej choroby. Jednak możemy dać jej coś, co sprawi, że poleci w, jak to sama nazywa, kosmos. Dla niej możliwość zrobienia kilku kroków to jak wyprawa na inną planetę - ludzi samodzielnie chodzących. Dla niej to my jesteśmy z tej planety i NF-Walker pozwoli jej zbliżyć się możliwie najbliżej do tego samodzielnego świata. Pomóżmy jej w tym pierwszym kroku - to jeden mały krok dla człowieka, wielki krok dla Marysi.