Niech Niuśka usłyszy świat!

Jeśli nie uzbieramy kwoty potrzebnej na operację, moje dziecko na zawsze będzie zamknięte w więzieniu ciszy. Dziś, gdy otwierają się drzwi – Gienia nie patrzy z zaciekawieniem, kto przyszedł... Gdy wołamy ją po imieniu – Gienia, Gieniuśka, Niuśka – nie odwraca wzroku, sprawiając, że pęka mi serce... Nasza córeczka nie gaworzy, nie mówi „mama“, „tata“, nie przychodzi do nas, kiedy ją wołamy... Nie jest niegrzeczna ani obojętna. Jest głuchoniema.


Kilka lat wstecz – ciepła wiosna... Wraz z siostrą ustalamy daty naszych ślubów. W jednakowym czasie wychodzimy za mąż. Odkąd pamiętam, wszystko robimy razem, jak za machnięciem czarodziejskiej różdżki koleje naszych losów toczą się identycznym torem. Niedługo potem spotykamy się w rodzinnym gronie. Mam do przekazania radosną nowinę, jeszcze nie wiem wtedy, że moja siostra również. „Jestem w ciąży” – ogłaszamy równocześnie. Reakcja wszystkich… szok, ekscytacja i radość niemająca końca. Mamy dużą rodzinę, a teraz ma być jeszcze większa. 9 miesięcy mija szybko jak sekunda. W tym czasie wspieramy się z siostrą, wymieniamy historiami o ciążowych przypadłościach, dzielimy swoimi lękami i nadziejami, oczekując przyjścia naszych maluszków na świat.

Inga – córka mojej siostry - przychodzi na świat w mroźny styczniowy dzień. Nasza Gienia rodzi się miesiąc później. Dwie dziewczynki, dwie kuzynki… jesteśmy z siostrą przeszczęśliwe, myśląc, że historia się powtórzy – że nasze córki będą ze sobą tak blisko jak my, że będą najlepszymi przyjaciółkami, że będzie łączyło je równie wiele co nas dwie.  Że będą się rozumieć bez słów. Nie wiemy wtedy jeszcze, że rzeczywiście, że tych słów nie będzie…

Gienia kończy wtedy miesiąc, moja mała księżniczka o pulchnej buzi i wielkich błękitnych oczach. Tym razem to ja organizuję rodzinny zjazd – rodzina jest dla mnie najważniejsza. Wśród gości nie może oczywiście zabraknąć dwumiesięcznej Ingi i jej mamy.  Do dziś mam przed oczami ten obraz - dwie małe śpiące dziewczynki na łóżku. Głośny gwar głosów budzący Ingę. Jej mała buzia wykrzywiająca się w podkówkę z płaczu. I moja Gienia, niewydająca z siebie żadnego dźwięku, śpiąca jak malutki suseł. Ma twardy sen, grzeczna dziewczynka, jesteście szczęściarzami – słyszymy, lecz ja czuję nagle uczucie niepokoju. Kiedy Gieniusia się budzi, obserwuję ją uważnie, ją i Ingę. Widzę, że  Inga jest wszystkiego ciekawa, odwraca wzrok w stronę toczących się rozmów przy stole, patrzy ciekawie w stronę wołających ją krewnych, na głośniejszy dźwięk reaguje płaczem. Nasza Genia jest spokojna – zbyt spokojna, nie patrzy na ludzi, jej wzrok spoczywa ciągle na zabawkach. Między dziewczynkami jest miesiąc różnicy, a w okresie niemowlęcym to dużo, Gienia rozwinie się, dogoni Olgę – uspokaja mnie rodzina. Jest jednak za późno, lodowate palce niepokoju ściskają mi serce i myślę tylko o jednym – czy z moim dzieckiem jest w moim porządku?

Muszę zrobić Niusi badania – postanawiam. Mimo, że wszyscy powtarzają, że to niepotrzebne, mimo, że stolica naszego kraju, Kijów, jest oddalona od nas o setki kilometrów, jadę z Niuśką do szpitala otolaryngologicznego. 27 kwietnia dostaję od losu cios, który sprawia, że aż kręci mi się w głowie – moja córka prawdopodobnie nie słyszy. To jednak nie potwierdzona diagnoza, mamy pojawić się ponownie za miesiąc. 31 dni to czas nadziei i gorących modlitw do Boga, aby ta straszna diagnoza się nie sprawdziła, aby okazało się, że z Gienią wszystko jest dobrze. Niestety. Badanie wykonane za miesiąc daje jednoznaczny wynik: obustronna głuchota odbiorcza. Dla całej naszej rodziny ta informacja była jak grom z jasnego nieba. Szok, rozpacz, niewyobrażalny ból… Lekarz dał nam jednak nadzieję, że naszej małej istotce można przywrócić słuch przez operację, mającą na celu zainstalowanie implantu i wszczepienie elektrody wewnętrznej implantu ślimakowego. Mieszkamy na Ukrainie, niestety inaczej niż Polsce tego typu zabiegi nie są tu refundowane. Cena nas przeraziła – w przeliczeniu na złotówki, to blisko 150 tysięcy! Dla nas, przeciętnej rodziny to jest ogromna fortuna! Mimo to byliśmy wdzięczni za tę iskierkę nadziei, w tamtym momencie pomyśleliśmy, że los w każdym razie jest litościwy, ale byliśmy naiwni! Mówi się, że jak się sypie, to wszystko naraz… w naszym przypadku to przysłowie się potwierdziło.

14 marca, 2016 roku udaliśmy się do kliniki, aby na polecenie lekarzy wykonać Niusi rezonans magnetyczny i tomografię głowy. Wtedy otrzymaliśmy kolejną diagnozę: oznaki zmiany istoty białej regionów ciemieniowo-skroniowych w obu półkulach mózgu. Zlepek niezrozumiałych dla nas słów… Liczyło się tylko to, że u Niuśki dzieje się coś złego, Dowiedzieliśmy się że może być to spowodowane opóźnieniem mielinizacji- tworzeniem się otoczki z mieliny na włóknach nerwowych, czego wynikiem może być spowolniony metabolizm oraz zaniki pamięci. Neurolog zalecił że operacja musi się odbyć jak najszybciej, najlepiej w ciągu 1-2 miesięcy.


Tak zaczęła się walka o zdrowie naszej Gieni. Wydeptaliśmy już wszystkie ścieżki: sprzedaliśmy samochód, wydaliśmy wszystkie oszczędności, wzięliśmy pożyczkę, zgłosiliśmy się do fundacji charytatywnej, do mediów… Z naszej rodziny i znajomych, każdy, kto mógł, podzielił się swoim dobrem, ale to nie wystarczyło... Dzięki ludziom, którzy są wrażliwi na ludzką krzywdę zebraliśmy część potrzebnej sumy. Zarabiamy niewiele, a Niusia często choruje, więc nie mamy możliwości odkładania pieniędzy na operacje. Jednak pieniądze to nie wszystko, liczy się czas. Na samą myśl, że Eugeniusia może słyszeć, a my nie mamy wymaganej sumy, chce mi się wyć jak wilk. Gdy odwiedza nas moja siostra z córką słyszę, jak z ust mojej wesołej i zdrowej siostrzenicy płyną kolejne nowe słowa, a moja córeczka tylko pokazuje palcem. Inga jest ulubioną kompanką do zabaw naszej Geni, a jednocześnie nauczycielką naszej kruszynki. Na każdym kroku widzę, jak Niuśka naśladuje starszą Ingę - mimo, że to tylko miesiąc różnicy, to ze względu na swoje schorzenia Gienia robi wszystko dużo później. Rośnie bardzo powoli, zaczęła trzymać główkę dopiero mając 6 miesięcy, w ósmym miesiącu usiadła, a teraz, gdy ma rok i 2 miesiące, właśnie zaczęła chodzić. Poznaje świat w milczeniu, na swój sposób.

Jest nam ciężko na duszy, że nie możemy usłyszeć od Niuśki „mamo”, „tato”, że nie zanuci z nami piosenek, że nie usłyszymy, jak się śmieje… Jednak nie do zniesienia jest myśl, że nasze maleństwo może nigdy nie cieszyć się pełnią życia, nie słyszeć śpiewu ptaków, śmiechu kuzynki, głosu nas – swoich rodziców, szczekania psa, nigdy nie poznać, czym jest muzyka… Pieniądze są przeszkodą, żeby wyrwać Niuśkę z klatki ciszy, żeby wprowadzić ją do świata dźwięków, pozwolić, by usłyszała świat i odkryła jego piękno… Błagamy, jesteś naszą ostatnią nadzieją - jeżeli masz możliwość, proszę o pomoc dla mojej córeczki…