Dorośnij z Olusiem

Witam,

jestem mamą Olgierda.



Zaledwie 7 miesięcy temu pływał jeszcze w moim brzuchu. Czułam, jak kopie, obraca się. Tak bardzo nie mogłam się doczekać, że Oluś chyba to wyczuł i przyszedł na Świat trochę wcześniej, niż powinien.


Kiedyś czytałam, że małe dzieci myślą, że żyją tylko dzięki mamie i tylko pod jej obecność. Kiedy rodzic znika, oznacza to dla dziecka, że przestaje istnieć i on i mama. W naszym przypadku przez lęk separacyjny przechodzę ja, mama. Mówiąc o Olusiu zamiast “on”, opowiadam „że my”.  Kiedy moje dziecko cierpi, odczuwam to razem z nim. Mam na to pewną teorię.- Ilość dni spędzonych w szpitalu, ciągły strach o życie dziecka… to robi swoje.


Kiedy Oluś, bo tak właśnie mówimy na Olgierda, pojawił się w naszym życiu, szybko dowiedzieliśmy się, że jest wyjątkowy.


Bycie mamą wcześniaka, to duże wyzwanie. Nasze pierwsze trzy miesiące życia spędziliśmy w szpitalach.


Oluś w swoim maleńkim 7-miesięcznym życiu przeszedł już bardzo wiele. Sepsa tuż po urodzeniu i walka o temperaturę ciała w inkubatorze, były tylko początkiem. Kiedy tylko wróciliśmy okazało się, że Olgierd ma doskonały apetyt, ale w ogóle nie przybiera na wadze. Ważyliśmy 2 kilogramy, kiedy przyszło odwodnienie, niedożywienie, ciężka anemia, a zaraz po tym transfuzja krwi, obrzęki potransfuzyjne, duszności...

W końcu 40 dnia naszego życia, w Instytucie Matki i Dziecka, zapadła diagnoza: mukowiscydoza.


Pani doktor stwierdziła, że Oluś przeżył cudem przy tak ciężkim stanie. Mój synek został w Warszawie a ja nie mogłam z nim być... Przyjeżdżałam co drugi dzień z ogromnymi wyrzutami sumienia. Z jednej strony w stosunku do pozostałych dzieci, że powinnam z nimi spędzać więcej czasu, z drugiej strony w stosunku do Olusia, że co drugi dzień jest sam.


Nigdy nie widziałam tak duszącego się dziecka. Bywały chwile, kiedy zupełnie nie mógł odetchnąć. Olgierd jest inhalowany 6 razy dziennie, a czasem nawet częściej. Wszytko przez te duszności. Jest niezwykle cierpliwy i kochany. Inhalacje i drenaż traktuje jak zabawę, co czyni go naprawdę wyjątkowym dzieckiem, moim małym rycerzem.


Do dzisiaj nie wiem co myśleć, widząc maluszka w torsjach z powodu  ciężkich wymiotów, gdy zaraz po tym zaczyna się śmiać. To tak, ajkby próbował dać mi znać, że ból mija i już jest wszystko w porządki, nie ma czym się martwić. Myślę, że to świadczy o niesamowitej sile Olgierda i mam nadzieję, że wesołe usposobienie pomoże mu w życiu obciążonym śmiertelną chorobą. 


Oluś, jak każdy chory na mukowiscydozę potrzebuje szczególnego traktowania i leków. Leczenie przewyższa nasze finansowe możliwości. Oprócz Olgierda mamy jeszcze dwójkę dzieci, w tym jesteśmy rodziną zastępczą dla mojego siostrzeńca. Jak w przypadku większości rodzin chorujących z dzieckiem, pracuje tylko tata.


Marzymy aby nasz synek żył jak najdłużej i mógł bawić się z innymi dziećmi biegać, chodzić na spacery i być z nami.  Sami nie damy rady, ale jak wołać o pomoc, kiedy człowiek wydaje niemy krzyk…I nikt nie słyszy?


Mama


Otwieramy skarbonkę, żeby Olgierd mógł kontynuować stosowne leczenie. Naszym celem jest półroczne wsparcie Olgierda. Im mocniejszy będzie teraz, tym lepiej dla niego, a gorzej dla choroby.


Trzymamy kciuki Oluś!

Przed chwilą otrzymaliśmy niepokojące wieści. Oluś ma kolejne ciężkie zapalenie płuc i prawdopodobnie trwałe zmiany w płuckach. Wczoraj rodzina była na konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka. Oluś został w Warszawie. Spędzi tam kolejne dwa tygodnie.

„Najgorsze, że Malutki dostał szczepionkę w ubiegłym tygodniu. Lekarz po badaniu nie widział przeciwskazań, a Oluś był chory. Bardzo się boję. Po powrocie będziemy musieli odizolować Malutkiego, żeby wzmocnił odporność.”

Oluś musi być też rehabilitowany. Jak się okazało ma przykurcz mięśni. „Zrobimy wszystko żeby Oluś mógł być sprawny.”  Miesięczna rehabilitacja to kolejne 480zł.

Julia, starsza siostra Olusia, wczoraj miała badania genetyczne. Za dwa tygodnie dowiemy się czy dziewczynka również cierpi na mukowiscydozę. 

„Nie wiem jak poradzimy sobie z dwójką chorych dzieciaczków. Czekamy.”