Wyjść popatrzeć na słońce

Mój synek Krzyś ma dzisiaj 7 lat. Urodził się w 35 tygodniu ciąży i od tego momentu walczy o swoje małe życie. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego niedrożność pokarmową spowodowaną martwiczym skrętem jelit. Kilka godzin trwała operacja, po której lekarze ledwo przywrócili go do życia, wykonując resuscytację. Był niewydolny oddechowo, więc trafił na oddział intensywnej terapii z wyłonionymi dwiema stomiami. Nie mógł jeść, więc karmiono go dożylnie, oddychał dzięki respiratorowi. Po operacji zespolenia jelit miało już być lżej. Zostawiono mu tylko jedną stomię. Nasze szczęście nie trwało długo – Krzyś zaczął gwałtownie tracić na wadze (w wieku trzech miesięcy ważył 1800 gramów przy masie urodzeniowej 2400 gramów) i miał bardzo świszczący oddech. W Centrum Zdrowia Dziecka stwierdzono wiotkość krtani. Jego organizm był skrajnie wyniszczony, więc zastosowano żywienie pozajelitowe. Kolejna operacja zamknęła stomię i Krzyś wrócił do domu. Kroplówki szły przez 21 godzin na dobę. Po serii obturacyjnych zapaleń oskrzeli i nietypowych zapaleń płuc wykonano badanie chlorków w pocie – wtedy poznaliśmy „potwora”, który zjada synka od wewnątrz. To mukowiscydoza.
Dzisiaj żyjemy, ciesząc się każdym dniem – cieszymy się Krzysiem. To bardzo rezolutny chłopiec, uwielbia tworzyć coś z niczego. W prace plastyczne wkłada wiele zaangażowania. Był niejednokrotnie nagradzany za talent. Kocha zwierzęta i spacery. Ma wiele marzeń, których boję się, że nie zdąży zrealizować, gdyż jego stan lekarze oceniają jako ciężki.


Krzyś leży pod tlenem 24h na dobę, lekarze uruchomili procedury wciągnięcia go na listę przeszczepów płuc. Krzyś nie jest w stanie przejść bez tlenu nawet do toalety. W tej chwili mamy użyczony przez producenta przenośny koncentrator tlenu, za który już musimy zapłacić połowę kwoty. Do końca roku trzeba spłacić całość. Nie wyobrażam sobie życia Krzysia bez przenośnego koncentratora. Dzięki niemu możemy posadzić synka na wózku i wywieźć go na powietrze. Inaczej byłby zamknięty w czterech ścianach. Koszt koncentratora to dla nas niebotyczna suma. Liczymy na Waszą pomoc. Krzyś jest dzieckiem i bardzo pragnie oglądania świata „na żywo”, a nie tylko przez okno swojego pokoju.

Anita