Serce Emilki

- Gdy dowiedzieliśmy się o wadzie serca córeczki, płakaliśmy razem, i ja, i mąż. Tak długo na nią czekaliśmy, śniłam o niej, marzyłam każdego dnia. A w 21 tygodniu ciąży wykryto wadę serduszka, najpierw "tylko" jedną wadę, ale z kolejnym badaniem dochodziły nowe nieprawidłowości. Budziłam się w nocy z krzykiem, rzucałam się przez sen. Śniły mi się szpitale, nie było w nich nas, nie było dziecka. Pusty szpital... „Nie wrócę bez córki“ – mówiłam do męża.

Lekarze nie dawali Emilce szans na przeżycie, wprost mówili, żeby rodzice byli przygotowani na zgon dziecka (nie odejście, nie śmierć, a właśnie zgon – tak bardzo medycznie, dla młodych rodziców wręcz brutalnie). Lekarze widzieli, że to ich boli, że nie rozumieją, więc od razu zalecili wizytę u psychologa. - Do Zabrza mamy blisko, jest tam dobra kardiologia, ale nie mają porodówki. - tłumaczy mama Emilki. - Zdecydowaliśmy się na Łódź. Pakowałam rzeczy do szpitala na pół roku pobytu. Nie wiedziałam, jak długo zostaniemy w szpitalu. Nie wierzyliśmy lekarzom, że Malutka umrze. Rodziłam dokładnie w Dzień Matki – moje pierwsze takie święto, a już takie ważne. Emilka w pierwszej minucie życia była reanimowana – nie potrafiła sama oddychać. Widziałam ją może przez pół minuty, pierwsze króciutkie powitanie - policzek do policzka, widziałam jeszcze jej oczka, tylko tyle. Zabrali ją,  a ja pytałam w kółko panią anestezjolog, co z Emilką. Wchodziła, pytałam, wychodziła, pytałam, a ona nie odpowiadała. Mówiła, że pediatra wszystko mi powie.

Złożona siniczna wadą serca pod postacią: przełożenia dużych naczyń D-TGA, ubytku w przegrodzie komór (VSD), hipoplazji zastawki trójdzielnej (TrV) oraz zwężenia zastawki tętnicy płucnej (AtrPA). Zaraz po urodzeniu Emilka dostała lek, który zachowuje drożność przewodu tętniczego, czyli w jej przypadku - podtrzymuje przy życiu. - Mogliśmy ją odwiedzać tylko trzy razy dziennie, przez 15 minut mogliśmy na nią patrzeć przez szybkę inkubatora. Po tygodniu pierwszy raz wzięłam ją na ręce, wciąż podpiętą kabelkami do aparatury. Od początku było wiadomo, że będą potrzebne operacje naprawcze serduszka. W pierwszym miesiącu było cewnikowanie i zabieg Rashkinda – gdyby się udał, można byłoby pominąć pierwszy zabieg na otwartym sercu. Niestety, zabieg był konieczny. Przez 5 godzin stałam pod drzwiami bloku operacyjnego i słuchałam. Gdy wyszedł do nas pan profesor, powiedział, że to, co zaplanowali, zostało zrobione, że mamy bardzo "krwawe dziecko", tzn. że straciła podczas operacji bardzo dużo krwi i kilkukrotnie trzeba było ją przetoczyć.      

Po operacji mogliśmy ją zobaczyć tylko przez 5 minut. Emilka była podpięta pod aparaturę, respirator, miała podłączonych 6 pomp infuzyjnych, przez które podawano jej leki. Jej inkubator wyglądał jak statek kosmiczny, tyle urządzeń, kabelków i Emilka taka malutka i blada jak ściana. Stan był ciężki, dopiero po 9 dniach Emilka wzięła pierwszy samodzielny oddech. Gdy opuszczaliśmy szpital w lipcu, dostaliśmy zalecenia od lekarza, aby unikać zwierząt, skupisk ludzi i dzieci, aby nie złapać żadnych infekcji. Mnóstwo recept na lekarstwa, które trzeba rozrabniać i jej podawać. Przy wyjściu ze szpitala Profesor powiedział, że druga operacja powinna być wykonana między 3 a 8 miesiącem życia.

26 sierpnia Emilka skończyła 3 miesiące, tego dnia mieliśmy pierwszą wizytę kontrolną w Łodzi. Byliśmy przekonani, że już wtedy wyznaczą nam termin kolejnej operacji, ale usłyszeliśmy coś całkiem innego. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać stauracje i zacznie sinieć. Tą wiadomość potraktowaliśmy jak wyrok dla niej. Myśleliśmy, że chorzy dostają kwalifikacje do operacji, gdy ich organizmy są w jak najlepszej kondycji fizycznej, a nie wtedy, gdy już są skrajnie słabe. Nie czekając na nic, zaczęliśmy szukać na własną rękę pomocy dla Emilki i po nocach spędzonych przed komputerem znaleźliśmy prof. Malca, który operuje w Niemczech w klinice w Münster. Niestety, za operację musimy zapłacić sami 36,5 tysiąca euro, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą. Termin operacji został wyznaczony na 3 listopada 2015 roku. Lekarze, z którymi rozmawialiśmy, jasno mówili, że Emilka musi mieć wykonany 2 etap (zespolenie Glenna) w określonym czasie, dlatego że istnieje duże ryzyko zamknięcia zespolenia, które ma już wykonane.

Jako rodzice, słysząc takie informacje, nie możemy czekać i narażać Emilki. Pragniemy zrobić wszystko co najlepsze dla ukochanego dziecka. Pragniemy po prostu uratować jej życie i nie czekać na to, aż ono samo zacznie gasnąć na naszych oczach. Koszt operacji przewyższa nasze możliwości finansowe. Prosimy wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację ratującą życie Emilki. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, bo każda złotówka się liczy. Wierzymy, że z pomocą Boga oraz ludzi z dobrym sercem – uda się.