Serce Xawerego - prośba o cud
Zakończenie: 30 Czerwca 2013
Rezultat zbiórki
Operacja Xawerego odbyła się 27 maja 2013 i trwała 8 godzin. Po ciężkich i niezwykle skomplikowanych działaniach, prof. Malcowi udało się dokonać pełnej korekty wady oraz usunąć stent.
Jak się okazało, synek zamiast stentu z goretexu, miał wprowadzony stent wieńcowy, jaki się stosuje u osób starszych, z chorobami wieńcowymi, u których naczynia się już nie rozwijają. Jak się dowiedzieliśmy, stent wieńcowy u Xawerego, jaki wprowadzono mu w drugim tygodniu życia, bardzo już zarósł - przepływ krwi był zaledwie na 'grubość włosa'. Gdyby stent nie został usunięty, naszemu synkowi pozostałoby tylko kilka miesięcy życia...
Na szczęście trafiliśmy w ręce Pana Prof. Malca. W Polsce zbyt długo musielibyśmy czekać na operację. Tylko dzięki prof. Malcowi, jego ogromnemu doświadczeniu, wiedzy i doskonałym umiejętnościom, nasz synek żyje, szybko powraca do zdrowia, śmieje się każdego dnia i bawi się, jak inne dzieci. Przed nami jeszcze długa droga leczenia, ale wierzymy, że wszystko ułoży się szczęśliwie.
Prof. Malec to nie tylko wielki fachowiec, ale również cudowny człowiek, dla którego zdrowie i życie dzieci jest najwyższą wartością. To przeświadczenie widać w każdym jego działaniu. Codziennie o 7 rano odwiedza każdego podopiecznego, czy to na oddziale intensywnej terapii, czy też na zwykłym oddziale. Pyta o samopoczucie dzieci, rozmawia z nimi, dyskutuje z rodzicami. To niezwykle cenne w trudnym czasie oczekiwania na operację, bądź też tuż po niej. Chcielibyśmy również wspomnieć o doktor Januszewskiej, której profesjonalizm, a także opieka były dla nas równie ważne i pomocne w trudnych chwilach.
Wszystkim Rodzicom, którzy mają dzieci z wadami serduszka, będę szczerze polecać Pana Profesora i Panią Doktor. 'Lepszych rąk i tak 'wielkiego' serca nigdzie w Europie się nie znajdzie, może nawet na całym świecie :)
Nie ma słów, które wyraziłyby naszą wdzięczność Panu Profesorowi za uratowanie życia naszemu synkowi, a wszystkim Darczyńcom z siepomaga.pl za niezwykłą ofiarność i hojność, które spowodowały, że operacja Xawerego w ogóle mogła się odbyć. Ogromnie Wszystkim dziękujemy!
Serdecznie pozdrawiamy, Rodzice Xawerego - Kasia i Olo
Opis zbiórki
Rok w życiu dziecka to jak cała wieczność. Xawery niedawno świętował swój pierwszy roczek. Gdyby zebrać wszystkie dotychczasowe wydarzenia z życia chłopca w jeden album, bez wątpliwości nazywałby się „Walka o życie”, a większość zdjęć byłaby ze szpitala.
Xawi urodził się ze złożoną wadą serca pod postacią zarośnięcia zastawki pnia płucnego, ubytku przegrody międzykomorowej, niewydolności serca i sinicy. Wadę tę wykryto podczas rutynowego badania USG w 20. tygodniu ciąży. Spokojne do tej pory życie rodziców zmieniło się w ciągłą nerwówkę. Zamiast wybierania ubranek, czytania o żywieniu niemowląt, musieli szukać pomocy. Jednego dnia rozpaczali, kolejnego rodziła się nadzieja, że wszystko będzie dobrze. I tak w kółko aż do narodzin synka.
Po narodzinach Xawi spędził miesiąc w szpitalu na intensywnej terapii i oddziale kardiologii. Przeszedł zabieg zespolenia oraz implantację stentu od lewej tętnicy płucnej. Rodzice odetchnęli z ulgą, ponieważ nie było żadnych komplikacji. Ostatecznie Xawery został zakwalifikowany do kilkuetapowej korekty wady serca i regularnego cewnikowania. Kolejna operacja miała być przeprowadzona między 12 a 18 miesiącem życia.
Po powrocie do domu wspomnienie operacji było widać tylko przy kąpieli – duża blizna na klatce piersiowej. Poza tym Xawi rozwijał się, jak inne dzieci. Każdy jego uśmiech wynagradzał rodzicom trudny czas drżenia o życie chłopca.
Wszystko układało się świetnie aż do kontroli w styczniu tego roku. Niestety, okazało się, że dotychczasowe interwencje były doraźne i na obecną chwilę wykonane zabiegi stają się już niewydolne. Po przeprowadzonych badaniach i nieskutecznej próbie poszerzenia stentu do LPA, Xawery został zakwalifikowany do pierwszej złożonej operacji korekcji wady z plastyką tętnic płucnych i z pozostawieniem kalibrowanego ubytku przegrody międzykomorowej (operacja podwyższonego ryzyka), która miała się odbyć na przełomie czerwca/sierpnia tego roku.
- Powiedziano nam, że operację trzeba będzie wykonać jak najszybciej, gdyż synkowi grozi zator, co może skończyć się tragicznie.- mówi mama Xawerego. - Niestety, wstępnie zadeklarowano nam konsultację przedoperacyjną dopiero w czerwcu, a termin wykonania operacji wyznaczono nawet na sierpień, ponieważ lista dzieci oczekujących na operacje jest bardzo długa. Rokowania lekarzy nie były optymistyczne…
Jesteśmy bardzo wdzięczni lekarzom za przeprowadzenie syna przez pierwsze etapy leczenia. Jednak ze względu na czas, który odgrywa w leczeniu naszego synka kluczową rolę, skontaktowaliśmy się z prof. Edwardem Malcem.
Profesor potwierdził, że operacja powinna zostać przeprowadzona jak najszybciej i jako jedyny był gotów podjąć się jej w najbliższym czasie. Dzięki operacji Xawery będzie mógł żyć bez kolejnych zabiegów przez najbliższe kilka lat! Dlatego też rodzice zdecydowali się oddać życie Xawerego w ręce Pana Profesora.
Operacja jest kosztowna – 29.500 euro. Chcielibyśmy zebrać na Siepomaga 30.000 zł. Czekamy na cud, ponieważ z każdym dniem Xawi coraz bardziej się męczy, coraz bardziej sinieją mu usta, policzki i paluszki. Funkcjonujemy z dnia na dzień, żyjąc nadzieją na jak najszybsze przeprowadzenie operacji, która uratuje życie Xawiemu. Każdy dzień jest dla nas jak tykająca bomba zegarowa, która może w każdej chwili wybuchnąć. Prosimy o pomoc…