Chcemy odliczać dni do kolejnych urodzin, nie do śmierci. Pomóż ratować serce Wiktorii!

Podczas, gdy pokoje zdrowych dzieci pachniały oliwką i kosmetykami, otoczenie mojego dziecka – środkiem do dezynfekcji rąk. U zdrowych dzieci wisiały zabawki i przytulanki a w tle grała pozytywka, u Wiktorii – kable, pompy i monitory a rytm wybijały urządzenia nadzorujące życie… pik..pik..pik.. Gdy do zdrowych dzieci przychodzili dziadkowie, ciocie, znajomi – nas odwiedzali lekarze i specjaliści.

Wiadomość o ciąży zawsze powinna zwiastować radość, niecierpliwe oczekiwanie i czas zupełnie wyjątkowy. W moim przypadku było inaczej: przed porodem towarzyszyły mi łzy, niepewność i strach… Szczęście trwało krótką chwilę zanim dowiedziałam się, że w każdym momencie serce mojej malutkiej córeczki, Wiktorii, może przestać bić…

Wada serca pod postacią Tetralogii Fallota została wykryta podczas badań prenatalnych. Szłam na nie z nadzieją, że dowiem się czegoś więcej o moim dziecku, że podobnie jak w pierwszej ciąży usłyszę, że już niedługo powitam na świecie zdrowe dziecko. Niestety, okazało się, że czeka mnie zupełnie inna ciąża, inny scenariusz, inny rodzaj oczekiwania. Wychodziłam z badań na miękkich nogach, porażona wiadomością otrzymaną od lekarza.

Po porodzie zaczęła się prawdziwa walka. Oddział neonatologii i inkubator, który stał się pierwszym domem dla mojej kruszynki. O północy saturacja gwałtownie spadła. Córeczka po raz pierwszy znalazła się na granicy życia i śmierci…

Regularne wkłucia, welflony, pękające żyły… To wszystko było zbyt wiele. Każdy ruch i codzienna opieka nad noworodkiem wyznaczany był przez metrowy kabel. Tak bardzo chciałam ją przytulić, przywitać na świecie i powiedzieć, że wszystko będzie dobrze. Małe ciałko wciąż prowadziło walkę. W międzyczasie lekarze wykryli krwiaka w nadnerczu. Wdrożono leczenie farmakologiczne. Coś we mnie pękło. Zaczęłam się bać, że to pasmo złych wiadomości nigdy się nie skończy.

Po trzech tygodniach lekarze podjęli decyzję. Ciągłe podawanie Prostinu to za mało. Niezbędna jest operacja - wykonanie zespolenia prawostronnego to szansa na namiastkę zdrowia. W końcu pojawiła się iskierka nadziei… Kilka dni przed operacją patrzyłam na moją córeczkę… Calineczkę ze śladami po nakłuciach, siniakami, i zapadniętym brzuszkiem. Serce mi pękało, a łzy płynęły po policzkach. Ten ogrom miłości, pragnienie powrotu do domu, do reszty rodziny dał mi siłę do dalszej walki. Tuż przed operacją zauważyłam niedowład lewej strony. Jej stan mógł mieć opłakane konsekwencje. Zagrożenie rosło…

13 sierpnia 2018 roku - dzień decydujący. Odprowadzałam ją na blok operacyjny ze ściśniętym sercem. Pożegnanie przed windą… Tego nie da się opisać. Choć nie chciałam, płakałam jak bóbr. Nie wiedziałam, czy jeszcze zobaczę ją żywą. Godziny oczekiwania, mieszanka uczuć, stres, przerażenie i odliczanie do końca.

Ta 13-stka była dla nas jednocześnie szczęśliwa i pechowa. Podczas operacji okazało się, że niemożliwe jest wykonanie zespolenia prawostronnego. Cięcie zostało zaszyte, podjęto decyzję o zespoleniu lewostronnym. Kolejne cięcie, wielogodzinna operacja. Na sali pooperacyjnej czekał na mnie widok, którego nigdy nie zapomnę. Za moje dziecko oddychała maszyna. Wszechobecne rurki do intubacji. Długa lista leków. Mnóstwo aparatury sprawdzającej funkcje życiowe. I to nieznośne pik… pik… pik oznaczające, że wciąż walczy.

Gdy następnego dnia ubierałam fartuch i zobaczyłam Wiktorię nagle poczułam przeszywający dreszcz. Intuicja podpowiadała że coś poszło nie tak. Nie pomyliłam się - w nocy Wikusia stoczyła kolejną walkę. Saturacja na poziomie 60% mogła ją zabić i oznaczać, że operacja się nie udała. Ból, bezsilność, przerażenie… Moje dziecko wciąż było chore, a ja mogłam tylko czekać na kolejny krok. Chciałam krzyczeć “ratujcie moje dziecko!”. Lekarze stwierdzili, że niezbędne jest cewnikowanie serca. Podczas operacji potwierdziło się, że założone zespolenie było niedrożne. Kolejne znieczulenie, masa leków i cięcie. I moja malutka córeczka, prowadząca ciągły bój. Czy to już koniec, czy ta operacja okaże się szansą?

Po operacji tydzień, który miał zdecydować o wszystkim. Czuwanie przy łóżku, modlitwa i łzy. Z drugiej strony, starsza córka Alicja, czekająca w domu. Półtoraroczne dziecko pytające każdego dnia, gdzie zniknęła mama. Kiedy słyszałam jej pierwsze słowa przez telefon moje serce krwawiło. Chciałam być w dwóch miejscach jednocześnie. Mąż-kierowca w trasie, ja w szpitalu z Wiktorią, Alicja z babcią. Cała rodzina była w rozsypce…

Mimo trudnego startu, Wiktoria rozwija się książkowo. Gdyby nie postępująca sinica nikt nie uwierzyłby, że choruje. Widzę, że chce coraz więcej, poznaje świat, ale każda czynność niesamowicie ją męczy. Nie mogę pozwolić jej na płacz, każda taka sytuacja może sprawić, że zabraknie jej tchu… Jej serce działa, ale jego funkcje są ograniczone.

W Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia pełnego leczenia. Naszą jedyną szansą jest skomplikowana operacja, którą zgodził się przeprowadzić prof. Malec z Kliniki w Munster w Niemczech. Czas ucieka, operacja musi zostać wykonana w wieku 10 miesięcy, czyli już za 2 miesiące!!! Tylko dzięki temu Wiktoria ma szansę wygrać walkę o życie. Od urodzenia, każdego dnia Wikusia pokazuje, że nie możemy rezygnować. Pomóżcie mi ratować dziecko, chcę tylko by Alicja miała siostrę już na zawsze.