Połowa serca czeka na ratunek! 6 operacji to wciąż za mało by żyć...

Walka o życie naszego synka trwa od dnia w którym się narodzin, od ponad dziewięciu lat. Kilka godzin po urodzeniu lekarzy zaniepokoił kolor skóry dziecka, wysłuchali też szmer nad sercem. Rozpoczął się wyścig z czasem. Czujność lekarza i odpowiednio szybko podany lek ocalił wtedy życie synka, pierwszy raz został wyrwany śmierci. Zyskaliśmy czas na pilny transport do ośrodka kardiologii, na kolejne badania. Usłyszeliśmy diagnozę: złożona wada serca polegająca na nieprawidłowym wykształceni się prawej części serca. Ten dzień na zawsze zmienił nasze życie.

10 pazdziernika musimy stawić się w klinice!

Skończył się spokojny, poukładany świat, jaki znaliśmy do tej pory. Kolejne dni zamiast radości, wypełnione były oczekiwaniem na decyzję o leczeniu, podpisywaliśmy mnóstwo dokumentów, wyrażając tym samym zgodę na niebezpieczne, inwazyjne badania i zabiegi, które w kolejnych dniach musiał przejść nas synek, a każdy z nich był obarczony ryzykiem pogorszenia zdrowia lub śmierci. Zapoznając się z całą listą powikłań jakie mogą się wydarzyć, godziliśmy się na wszystko, wiedząc, że to jedyny sposób aby ratować życie ukochanego dziecka…

Rozpoczęła się wieloletnia batalia ze śmiercią, która wielokrotnie próbowała odebrać nam synka. W piątej dobie życia odbył się pierwsze zabieg - cewnikowania serca, trzy dni później pierwsza operacja serduszka. Ta walka nie miała końca. Leczenie okazało się wyjątkowo trudne i powikłane. Długie miesiące spędzane w szpitalnym łóżeczku, kolejne zabiegi, operacje, ciężkie powikłania, tragiczne diagnozy, cierpienie, strach, łzy. To była nasza codzienność i nie było widać końca. Przez pierwsze pięć lat życia synek przeszedł pięć operacji na otwartym sercu i cztery cewnikowania serduszka.

Po drugiej operacji doszło do powikłań neurologicznych – krwawienia śródczaszkowego. Po piątej operacji serca – kolejne krwawienie dokomorowe, na skutek którego rozwinęło się wodogłowie pokrwotoczne, co wymagało założenia zastawki komorowo-otrzewnowej. Zastawka w głowie wymagała wielokrotnie wymiany, przez co Łukaszek przeszedł również osiem operacji głowy. Patrzyliśmy jak nasz dzielny synek walczy, jak chce żyć, wygrywa kolejne bitwy, ale wiedzieliśmy, ze wiele jeszcze przed nami. Planowane leczenie serca wciąż nie było zakończone. Leczenia serca jednokomorowego zakłada zakończenie operacją Fontana, która poprawia dotlenienie organizmu i pozwala w miarę komfortowo żyć.

Mijały miesiące, a decyzje wciąż nie były podejmowane, zamiast tego pojawiała się opinia, że warunki anatomiczne nie pozwalają na kontynuację leczenia, że trzeba czekać. Czekać i patrzeć jak stan zdrowia Łukaszka na naszych oczach się pogarsza. Jak coraz bardziej się męczy, ma zadyszkę, nie ma siły biegać, daleko spacerować, jak przy wysiłku, płaczu, a nawet przy śmiechu Jego usta, ręce, nosek robił się fioletowe… Wiedzieliśmy, że odwlekanie tej ważnej operacji i wykonanie jej zbyt późno to wystawianie życia naszego dziecka na bardzo niebezpieczną próbę. Tak bardzo baliśmy się, że nie zdążymy.

Ten strach zaprowadził nas wówczas do prof. Malca i doc. Januszewskiej, którzy operują dzieci z ciężkimi, złożonymi wadami serca w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Profesor nie widział przeciwwskazań do wykonania operacji. Zakwalifikował Łukaszka i kilka miesięcy później wykonał z powodzeniem zabieg, który według specjalistów w kraju był niemożliwy do wykonania u naszego dziecka. Dzięki mistrzowsko wykonanej operacji Fontana, procedura leczenia została zakończona, a my otrzymaliśmy kolejne pięć lat spokoju i względnej normalności. Łukaszek otrzymał szansę na zwyczajne dzieciństwo z dala od szpitali, strachu, bólu. Wreszcie miał siłę uczęszczać na rehabilitację, która przy dotlenionym organizmie mogła być efektywna.

W wieku prawie sześciu lat po raz pierwszy poszedł do przedszkola, a w czerwcu tego roku ukończył klasę pierwszą i otrzymał promocję do drugiej. Jeszcze kilka lat temu nie było pewności, czy nauczy się pisać, czytać, liczyć, czy poradzi sobie emocjonalnie. Dziś wiemy, że wszystko jest możliwe. Łukaszek chodzi do szkoły, nawiązuje nowe znajomości, jeździ na wycieczki, poznaje zwyczajny świat, rozrabia. coraz ładniej pisze, czyta, liczy i zdobywa kolejne umiejętności. Operacja w Munster odbyła się dzięki Waszej pomocy – ludzi, dla których życie naszego dziecka było cenne, choć większość z Was w ogóle go nie znała. Dzisiaj serduszko Łukaszka kolejny raz potrzebuje pomocy Badania wykazały, że w czasie wysiłku, kiedy serduszko przyśpiesza, pojawia się niepokojący zapis, który oznacza, że w tym czasie serce otrzymuje niewystarczającą ilość krwi. Niedokrwienie serca to bardzo niebezpieczny stan, który może zagrażać życiu.

Konieczne jest wykonanie koronarografii czyli inwazyjnego zabiegu cewnikowania serca, podczas którego lekarze będą mogli ocenić naczynia wieńcowe w sercu Łukaszka. Chcemy wrócić do Munster, do miejsca gdzie poprzednim razem znaleźliśmy pomoc, gdzie serduszko operowane tak wiele razy będzie bezpieczne. Cewnikowanie musi odbyć się w październiku, czasu jest mało, a potrzebna kwota ogromna. Kolejny raz musimy zmierzyć się ze strachem. Kolejny raz zawalczyć o życie. Kolejny raz błagamy Was o pomoc…