Spacer bez bólu

Niekończące się noce, jeszcze dłuższe dni. Emilka w ciągu doby przesypia zaledwie 2-3 godziny. Długie i męczące, nie tylko dla zatroskanych rodziców, którzy każdego dnia oglądają dramat swojego dziecka, ale również 7 letniej Emilki, której ciało wymęczone nieustającymi napadami, bezdechami i drgawkami ostatkiem sił pokonuje kolejne kroki.

Starsza siostra z dumą starała się pomagać i towarzyszyć rodzicom przy wszystkich czynnościach opieki nad urodzonym dzieckiem. Strach. Po raz pierwszy rozgrywał się na oczach wówczas 2-letniej siostrzyczki, kiedy w nagły i niekontrolowany sposób ciało Emilki zaczęło się odginać. Oczy uciekały gdzieś w oddali. Owładnięta przez sidła choroby cierpiała, ale ani mama, ani jej młodsza siostrzyczka nie potrafiły pomóc, zaradzić i uchronić przed wszechogarniającym bólem. Nowy dom - szpital, w którym na dłuższy czas musiała się zameldować mama z Emilką, by pomóc. Cała ich masa. Wymieniane kolejne medyczne sformułowanie, wyniki, konsultacje lekarskie. Jeszcze wtedy przerażeni rodzice nie wiedzieli, co dolega ich córeczce. Pragnęli jednak wierzyć, że to przejściowe. Że istnieje lek, zabieg, operacja, która naprawi „to, co zepsute w jej ciele” i szczęśliwi wrócą do domu. Jeśli barierą będą pieniądze – zrobią wszystko, by je zdobyć, by przywrócić córce zdrowie… Że za kilka lat szpital będzie tylko złym wspomnieniem. Niestety, tak się nie stało.

Wezwani przez ordynatora otrzymali pełen wór chorób. Padaczka, która obezwładnia jej ciało, zanik nerwu wzrokowego, w wyniku czego prawe oczko maleńkiej Emilki utraciło już na zawsze zdolność widzenia, lewe w niewielkim stopniu jeszcze reaguje na światło, zerwany łańcuszek kosteczek słuchowych, encefalopatia mikrocefalia oraz choroba Von Willebranda, w wyniku czego najmniejszy uraz, krwotok może doprowadzić do śmierci.

Patrzysz na swoje dziecko, które kilka tygodni temu przyszło na świat, a o którym w zaciszu szpitalnego gabinetu dowiedziałaś się tak wiele złego. Patrzysz i nie wierzysz. Patrzysz i nie widzisz, bo przecież jest maleńkim ciałkiem, podobnym do niczego, co schowane jest głęboko w jej ciele. Jest jak każdy noworodek. Pragniesz wierzyć, że to zły sen. Nie. Że to koszmar, z którego o świcie się obudzisz. Nie możesz się załamać, choć nieraz po kolejnym ataku, po kolejnej diagnozie, po kolejnym spustoszeniu, jakie niesie choroba, opadasz gdzieś w koncie na kolana. Wtedy, gdy nikt nie widzi, rozklejasz się, ściągasz niewidzialną maskę i starasz się wypłakać wszystkie smutki, trudności których nie możesz odebrać swojemu dziecku.

Nie liczy się kolejny rok, przyszłość i plan. Najważniejsze jest to, co dzieje się teraz i małe sukcesy. Że przez ostatnie 2 miesiące obyło się bez żadnej infekcji, a noce stały się dłuższe o kolejne pół godziny. Że łzy nie lecą ciurkiem przez pól dnia, a jedynie kilka chwil, a niewielki uraz nie kończy się wykrwawiającym do nieprzytomności krwotokiem. Nie możemy wpłynąć na przeszłość. Nie wiemy, co czeka nas w przyszłości. Żyjemy tym, co jest tu i teraz. Dzisiaj i jutro. Emilka samodzielnie potrafi chodzić, choć w przypadku tak ogromnej ilości zaburzeń to niemal cud. Niestety, choroba nie ustaje. Wraz z jej wzrostem stópki stają się coraz sztywniejsze. I założenie butów niejednokrotnie staje się niemożliwe. By nie było gorzej. By nie utracić dotychczasowych sukcesów, musimy nieustannie ćwiczyć, rozmasowywać i rehabilitować jej stópki.

Wiemy, że choroby będą towarzyszyć jej już zawsze. Że nie istnieje kwota, za którą mogliby "kupić" zdrowie dla Emilki. Że nie ma miesiąca, który nie odkryłby przed nami kolejnej złej karty – w tej chwili Emilka jest diagnozowana w kierunku  choroby metabolicznej -  homocystynurii. Jedyne, co pragniemy jej zapewnić, to życie bez bólu. Beztroski spacer bez bolesnego upadku.  By nie toczyć kolejnej walki z urzędnikami o każdy grosz na zakup leków, dodatkowej godziny rehabilitacji, pragniemy prosić o pomoc w zebraniu środków na półroczną rehabilitację stópek Emilki, by jedyna przyjemność, jaką jest spacer z mamą, stała się beztroska…