Szczęście w nieszczęściu

Staś ma niecałe 2 latka. Niby niewiele, ale dla nas to bardzo dużo. W tym czasie zdążył już być kilka razy w szpitalu. W badaniach przesiewowych noworodków wykryto u niego mukowiscydozę. To był szok – dla całej rodziny. Bardzo trudno jest pogodzić się z faktem, że wyczekane, śliczne, pogodne dzieciątko jest chore na nieuleczalną, śmiertelną chorobę. Łzy, łzy i strach. Dzisiaj jesteś, ale jak długo będziesz z nami?

Staś to nasz mały śmieszek. Śmieje się nawet wtedy, gdy musi znosić oklepywania i inhalacje. Na pierwszy rzut oka nie  widać jego niepełnosprawności, kryje się ona głęboko w nim. Cała rodzina musi dołożyć wszelkich starań, by śluz, który produkuje się w organizmie Stasia znacznie szybciej niż u zdrowych dzieci, nie zajął przede wszystkim jego małych płucek. Trzeba go szybko rozrzedzać i sprawiać, by Staś mógł go odkrztusić. To trudne u tak małego dziecka, ale Staś wszystkie te zabiegi znosi ze spokojem, jakby wiedział, że od tego zależy możliwość jego oddychania, a więc i życia.

- Staś urodził się 1 kwietnia 2014 roku.  Poród przebiegł pomyślnie i Staś uzyskał 10 punktów w skali Apgar. Radość moja była nie do opisania. - opowiada mama Stasia, p. Karolina. - Pierwsze dni życia nie wskazywały na to, że jest coś nie tak. Ale już w pierwszym tygodniu zaczęły się problemy. Charczenia przy oddychaniu, zatkane kanaliki łzowe i pierwszy pobyt w szpitalu. Choroba jednak wtedy nie została wykryta. Dziwne i bardzo niepokojące były symptomy - pomimo dobrego apetytu Staś nie przybieral na wadze, był bardzo blady i w pewnym momencie zaczął cały puchnąć. Lekarze rozkladali ręce. Skierowanie na dodatkowe badania dostaliśmy dopiero, gdy Staś miał 2 miesiące, ponieważ wyszły złe wynik badań przesiewowych. Po dwóch badaniach chlorków w pocie, lekarze nie mieli wątpliwości... mukowiscydoza - ta diagnoza była jak wyrok. Staś był wtedy w bardzo złym stanie, jeszcze tego samego dnia miał przetoczone osocze, a kolejnego miał transfuzję krwi. Stwierdzono również niewydolność trzustki. Od tego czasu każdego dnia walczymy - walczymy o zdrowie, szczęście i lepsze jutro.

Jeżeli rodzina Stasia będzie miała fundusze na niezbędne leki i rehabilitację, Staś ma przed sobą przyszłość. Być może będzie mógł pójść do przedszkola, być może będzie chodził do szkoły, będzie miał kolegów, marzenia, przyszłość…. Wczesne rozpoznanie jest ogromną szansą na lepsze i dłuższe życie z mukowiscydozą. To szczęście w nieszczęściu, że Staś został zdiagnozowany tak wcześnie, ale teraz jego szczęściu trzeba pomóc – musi systematycznie przyjmować leki, kilka razy dziennie mieć robioną rehabilitację. To jego szansa na dorosłość.

Dajmy Stasiowi szansę, pomóżmy szczęściu.