Gorączki, które próbują zabić nasze dziecko

Długotrwałe i nawracające ataki gorączki sięgającej 41 stopni to tortury, na które skazane jest nasze dziecko. U Mikołaja została zdiagnozowana ultrarzadka choroba - zespół TRAPS. Choroba, na którą w Polsce choruje tylko kilkoro dzieci. Jedyny skuteczny lek nie jest refundowany, a Ministerstwo Zdrowia odmawia pomocy. Każdego miesiąca drżymy  ze strachu o to, skąd wziąć  9 000 złotych na kolejny miesiąc kuracji dla naszego synka. Bez Waszego wsparcie może to się nie udać. Wtedy każdy atak będzie mógł doporowadzić do najgorszego... 

Gorączka pojawiaja się regularnie. Jak w zegarku co 3 tygodnie, zabierając kolejne 6-7 dni z życia całej rodziny. Nie zapowiada swojego przyjścia. Temperatura ciała Mikołaja wzrasta do 41 stopni w ciągu 30 minut. W trakcie rzutu jego ciałem targają silne dreszcze, bóle mięśni, brzucha i głowy. Mikołaj nie ma apetytu, walczymy o każdy łyk wody, aby nie doszło do odwodnienia. Standardowe leki przeciwgorączkowe uśmierzają ból na godzinę, czasem dwie. Potem gorączka znowu niebezpiecznie szybko wzrasta do 41 stopni i utrzymuje się przez cały tydzień. Następnie znika, by po 3 tygodniach znowu powrócić. I tak od 3 lat…

Ta choroba to piekło. To temperatury, które niszczą organizm Mikołaja. 


Mikołaj zawsze często chorował. Angina, sepsa, szkarlatyna, zapalenie płuc – co chwilę trzeba było jeździć do lekarzy. Dzieci tak mają… - mówili. Infekcje minęły, pojawiły się dziwne pęcherzyki, które z czasem zamieniały się w plamki na całym ciele. Wówczas lekarze odkryli mastocytozę skórną. Najprawdopodobniej był to pierwszy objaw reakcji obronnej organizmu na toczący się stan zapalny w ciele Mikołaja.

Gdy rodzice myśleli, że wszystkie choroby wieku dziecięcego minęły, pojawiły się gorączki. Nawracające, przedłużające się i oporne na standardowe leki. W 2014 roku Mikołaj trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka z powodu niezwykle rzadkiej postaci pierwotnego zaburzenia odporności. Dopiero badania genetyczne wykonane w klinice w Londynie pozwoliły na postawienie ostatecznej diagnozy. Rozpoznano wrodzoną chorobę autozapalną  - zespół TRAPS z potwierdzeniem mutacji w genie TNFRSF1A. Jest to ultrarzadkie schorzenie, rozpoznane jak dotąd tylko u kilku pacjentów w Polsce.

Ta diagnoza oznaczała, że teraz codziennie będziemy nerwowo mierzyć temperaturę ciała Mikołaja, że w nocy będziemy stawać nad jego łóżkiem i sprawdzać, czy nie dzieje się coś złego. Oznaczała, że będziemy walczyć nie tylko z chorobą, ale i z biurokracją – wspominają rodzice Mikołaja.

Każda gorączka może doprowadzić do skrobiawicy – choroby  prowadzącej do niewydolności nerek. Każdy jej atak może uszkodzić narządy, a to może zabić Mikołaja. W czerwcu 2015 roku Mikołaj został zakwalifikowany do terapii nowym biologicznym lekiem Kineret. Niestety nie jest on finansowany przez NFZ. Koszty terapii rodzice muszą pokryć samodzielnie. Miesięczny koszt leczenia Mikołaja sięga ok. 9 000 złotych. Rodzice zwrócili się z prośbą o pomoc do Ministra Zdrowia. Odmówił pomocy.

Odwołaliśmy się od decyzji Ministra. Niestety procedury sądowe potrafią ciągnąć się miesiącami. Nie mamy tyle czasu. Nasz synek powinien rozpocząć leczenie już teraz. Nie wiemy, jak będzie wyglądać przyszłość naszego syna, jak odbije się na jego zdrowiu brak leczenia. Pragniemy tylko jednego, aby Mikołaj był zdrowy, aby mógł otrzymać jedyny skuteczny lek. Czy to tak wiele?

​Gdy zawodzą procedury i sztywne reguły, z pomocą przychodzą dobrzy ludzie. Pragniemy zebrać środki na pokrycie kosztów leczenia Mikołaja. Kiedy pytamy go, jakie jest jego największe marzenie, odpowiada zawsze, że nie chciałby już więcej poczuć, czym jest tak wysoka i torturująca go gorączka. Chciałby żyć jak normalne dziecko, a my chcielibyśmy przestać drżeć ze strachu o każdy dzień jego życia. 

Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o zdrowie naszego synka. 

________________

Aktualizacja 17.05.2016 

Dzięki Waszej pomocy, od marca, Mikołaj przyjmuje dawki leku. Pomaga. Od tamtej pory nie miał żadnego rzutu gorączki. By jednak mógł być cały czas leczony, pilnie potrzebuje środków. 9 000 zł każdego miesiąca. To zawrotna kwota. Rodzice nie poddając się jeszcze raz spróbowali zawalczyć o refundację.Niestety Ministerstwo ponownie odmówiło jego sfinansowania. Walka z wiatrakami? Sił brak...

Najważniejsze jednak jest to, że lek pomaga. I fakt, że ciągle są ludzie, którzy w przeciwieństwie do urzędników wierzą, że warto pomagać.