Odrzucić „podarunek” od losu

Los „podarował” Tadeuszowi prezenty specjalne, które zmuszają go do prowadzenia specjalnego trybu życia. Mózgowe porażenie dziecięce, ADHD, zanik mięśni, przewlekła astma niealergiczna… Są to podarunki, których nigdy nie zdoła się pozbyć. Towarzyszą mu każdego dnia i jedyne, co może zrobić, to z nimi walczyć tak, aby nie udało im się go złamać.

Tadeusz jest wcześniakiem, urodził się w 32 tygodniu ciąży. Codzienność chłopaka diametralnie różni się od życia, jakie prowadzą jego rówieśnicy. Zamiast planować przyszłość, rozwijać się i stawiać pierwsze kroki w dorosłości, od kilku lat ma nauczanie indywidualne i znaczną część czasu poświęca pracy nad samym sobą. Chociaż jego umysł został upośledzony w bardzo niewielkim stopniu, stale musi pokonywać własne ograniczenia.

Chłopak stale musi ćwiczyć własną zdolność koncentracji oraz zapamiętywania. Jest również bardzo impulsywny, jego reakcje emocjonalne są bardzo silne. Tadeusz zdaje sobie sprawę z własnej niepełnosprawności – chociaż nigdy nie wyzbył się żalu i poczucia niesprawiedliwości, walczył o lepsze życie. Zaakceptował to, że nie wszystko jest dla niego osiągalne, dostrzegał efekty rehabilitacji, a na jego twarzy gościł uśmiech. Ostatnio jednak los sobie o nim przypomniał i, jakby z okazji pełnoletności, obdarował go kolejnym podarunkiem. Nowa diagnoza i widmo jej konsekwencji są czymś, z czym chłopak nie potrafi sobie poradzić.

Choroba Charcota-Mariego-Tootha – tak brzmiały słowa lekarza. Neuropatia ruchowo-czuciowa. Dziedziczna. Diagnostyka nadal trwa, jednak Tadeusz ma objawy wskazujące na to, że ta podstępna choroba, która uaktywnia się często dopiero w wieku młodzieńczym, zaczaiła się na jego kończyny. Dla mamy chłopca był to prawdziwy cios. Obserwuje, jak los ponownie podcina skrzydła jej dziecku i załamuje się, bo wie, że sama nie jest zdolna mu pomóc...

Początkowym objawem było drętwienie palców u stóp i ból podczas chodzenia. Po jakimś czasie nogi Tadeusza zaczęły chudnąć, a jego chód uległ pogorszeniu – stosunkowo niewielkie dystanse stanowiły dla niego wyzwanie. Neurolog stwierdził postępujący zanik mięśni kończyn dolnych. Chłopak widzi, jak jego ciało traci dawną sprawność. Jest to zbyt wielki ciężar dla jego wrażliwej psychiki. Smutnieje, jest bliski poddania się, budzi się w nim gniew i rozpacz.

Na chorobę Charcota-Mariego-Tootha nie ma lekarstwa, ale można spowolnić jej postęp. Ograniczenie sprawności ruchowej jest koniecznym następstwem, jednak odpowiednie i regularne cykle ćwiczeń usprawnią kończyny dolne, będą stymulowały nerwy do pracy. Tadeusz przetrwał wiele, jednak możliwość trafienia na wózek w tak młodym wieku jest dla niego najgorszym koszmarem. Razem możemy sprawić, że diagnoza nie będzie wyrokiem, a sprawność chłopaka się poprawi!