Mniej pokłutych paluszków, bólu i krwi... Odmieńmy życie Wanesy!

Nasza córka, mimo, że skończyła właśnie 16 lat, wciąż wygląda na 4-latkę. Wanesa otrzymała od losu gorzki prezent na całe życie - syndrom Corneli de Lange. Ta bardzo rzadka choroba sprawiła, że nasze dziecko już zawsze będzie potrzebowało pomocy ze strony innych ludzi w nawet najprostszych czynnościach. Najtrudniejszym jednak przeciwnikiem w naszej walce o zdrowie córki jest cukrzyca insulinozależna, zmuszająca nas do wielokrotnego kłucia paluszków Wanesy i stałej kontroli poziomu cukru. Dlatego chcemy zmniejszyć jej codzienny ból przez zakup nowoczesnego systemu FreeStyle Libre.

Choroba naszej córki jest tak rzadka, że została prawidłowo zdiagnozowana dopiero po 4 latach w Houston. Już w trakcie ciąży dochodziły do nas sygnały, że ze zdrowiem Wanesy nie wszystko jest w porządku, ale nie spodziewaliśmy się aż tak ekstremalnej historii. Syndrom Corneli de Lange (CdLS) spowodował głęboką niepełnosprawność intelektualną i fizyczną. Kiedyś dzieci doświadczone tą chorobą umierały bardzo szybko. Dzisiaj rozwój medycyny pozwala im dożyć dorosłości.

Rodzice zdrowych 16-latek mierzą się z zupełnie innymi wyzwaniami niż my. Martwią się wynikami sprawdzianów w szkole, coraz późniejszymi powrotami do domu, buntem i leczeniem pierwszych złamanych serc. My cieszymy się z dobrze połkniętego napoju, z dnia, kiedy Wanesa ma dobry humor i nie okłada się pięściami po głowie. Pierwszy krok zrobiła w wieku 6 lat, dopiero rok później nauczyła się pić. Jesteśmy w zupełnie innym świecie, na którego poznawanie poświęciliśmy całe nasze życie.

Każdy dzień jest jak bieg z przeszkodami. Niektóre zawsze stoją w tym samym miejscu, inne pojawiają się znienacka, tam, gdzie nawet my byśmy się nie spodziewali ich spotkać. Musimy podołać tym wyzwaniom, bo Wanesa sama sobie nie poradzi. Nawet boję się myśleć co będzie, kiedy nas zabraknie...

Niestety do całego katalogu przeciwności dołączyła kilka lat temu ta najgroźniejsza - cukrzyca insulinozależna. Wahania poziomu cukru u córki są tak duże, że nawet na chwilę nie mogą nam się wymknąć spod kontroli. Raz jest za nisko, za kilka chwil może już być skrajnie wysoko. Brak szybkiej reakcji grozi najgorszym...

Niestety, Wanesa nie daje żadnych objawów, zarówno przy hipo jak i hiperglikemii, dlatego musimy kilkanaście razy dzień kłuć ją w paluszki i sprawdzać poziom glukometrem. Dla dorosłego człowieka byłoby to bardzo trudne, a co dopiero u 16-letniej dziewczyny na poziomie intelektualnym 9-miesięcznego bobasa. Niezrozumiały ból, zadawany przez najbliższe osoby. Tak nie powinno być… Dlatego chcąc, żeby zapomniała o paskach, ukłuciach i krwi, znaleźliśmy system FreeStyle Libre.

Ta nowoczesne rozwiązanie dzięki ciągłemu pomiarowi zapewnia dużo większe bezpieczeństwo dla naszego dziecka, a przede wszystkim pozwala zapomnieć o codziennym cierpieniu. Będzie dla nas ogromnym ułatwieniem i poprawą jakości życia Wanesy. FreeStyle Libre składa się z zakupowanego raz urządzenia monitorującego i wymienianych co 2 tygodnie sensorów. Miesięczny koszt sensorów kształtuje się w okolicach 600 zł i nie jest refundowany, dlatego o pomoc w jego sfinansowaniu prosimy Was...

Choroba Wanesy ani na chwilę nie pozwala nam popaść w rutynę. Poświęcamy córce każdą chwilę i tak już będzie do samego końca. Prosimy, pomóżcie nam skupić się na jej rozwoju i puścić w niepamięć bolesne rytuały związane z pomiarem poziomu cukru. Dzięki temu życie naszej córki stanie się choć trochę łatwiejsze...

Piotr - tata