Wyjść z cienia choroby

„Po co Pani tak zabiega, skoro z tego dziecka już nic nie będzie?” – z tą samą nadludzką siłą, pełna nadziei zawsze odpowiadała - „Jestem mama najbardziej uśmiechniętego chłopca na świecie. To mój syn, moje dziecko, a nie kolejny przypadek bez szans i perspektyw. Zrobię dla niego wszystko, jeśli ma mu to przybliżyć cząstkę normalności."


Od kiedy urodzili się moi serduszkowi chłopcy stałam się wytworem oddziałów kardiologicznych. Obecnie żyje jakby z HLHS, czyli połówkę moje serca wypełnia Dawid, to drugą połówkę młodszego synka Dominika oddałam już Bogu… Plan był prosty. Tuż po ślubie oczekiwaliśmy przyjścia na świat naszego wyczekiwanego syna. Imię od dawna wybrane, obowiązki podzielone, pokój gotowy. Jako młodzi rodzice rozmyślaliśmy o wszystkim, tylko nie o tym, że nasz synek może być chory. Już po narodzinach powitalny krzyk maluszka wymieszał się z męskimi łzami. Nie było to jednak łzy szczęścia i radości. W każdej kropli spływającej po policzku mojego męża zatopiony był strach. Zobaczyłam, że maluszek ma tylko trzy paluszki i bardzo, bardzo krótkie rączki. Nie wiedziałam co to może oznaczać, lekarze również nie. W 10-cio punktowej skali Apgar Dawid dostał ich 9. Ten jeden malutki brakujący punkt okazał się wadą rąk, niedorozwój kości w zakresie obu dłoni, całkowity brak kciuków, zniekształcone i niedorozwinięte kości nadgarstków, krótsza (15cm) lewa ręka ma 3 palce, prawa 4 z czego palec wskazujący zrośnięty ze środkowym, obustronny brak stawów łokciowych, brak kości przedramienia, znaczne zniekształcenie stawów barkowych i obojczyków.


 

Gdy my w gonitwie myśli, rozmyślaliśmy czy z takim schorzeniem nasz synek będzie mógł żyć i czy sobie w przyszłości poradzi lekarze odkryli coś jeszcze…. Serduszko, niezwykle słabe (duży ubytek międzyprzedsionkowy i dwa ubytki w przegrodzie międzykomorowej), wymagające pilnego cewnikowania, aby gdy podrośnie i ukończy rok można było wykonać całkowitą korektę wady serca. Rozwijał się prawidłowo przybierał kilogramy, uśmiechem ładował nas nadludzką siłą i nadzieją. W jego spojrzeniu odkryliśmy to o co w pierwszych chwilach najbardziej nas niepokoiło: czy da sobie radę. Bardzo szybko dostosował swoje umiejętności do krótkich rączek – innych przecież nie posiadał. A widząc jak wspaniale sobie radzi, rozwija się z każdym dniem i dla nas krótkie rączki stawały się błahostką widząc jego siłę i chęć odkrywania świata.


Aż nadszedł 11 lipca 2001 - planowany termin operacji całkowitej korekty wady. Kilka ostatnich zapewnień z ust anestezjologa, buziak na szczęście i łzy rozstania. Te kilka godzin pod blokiem operacyjnym ciągnęły się niczym lata. Kiedy wreszcie ujrzeliśmy twarz kardiochirurga wychodzącego za szklanych drzwi i jego słowa „Operacja się udała, teraz musimy czekać.” Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy że to „czekanie” na nową, bolesną rzeczywistość. Po kilku dniach rozwinęło się obustronne grzybicze zapalenie płuc przyplątała się jeszcze nawracająca niedokrwistość, niewydolność wątroby i nerek. Życie naszego syna gasło..

Za naprawione serce, Dawid zapłacił lewostronnym porażeniem ciała, niedotlenieniem w wyniku którego doszło do upośledzenia i uszkodzenia mózgu oraz padaczką. Jak na jedno maleńkie serduszko wiele… zbyt wiele. Powrót do rzeczywistości był trudny. Po operacji, choć miał zdrowe serduszko umiał jakby mniej. Z każdym kolejnym dniem umiejętności uciekały, a my z pokładami miłości walczyliśmy, aby odzyskać to co stracił w wyniku powikłań pooperacyjnych.



 

Krótkie rączki sprawiają, że utrzymanie  równowagi jest niezwykle trudne, a ruchy przypominają pingwina. Pokonanie schodów z końsko - szpotawą stópką jest nie lada wyzwaniem. Nie ułatwia tego towarzysząca dysplazja stawów biodrowych z podwichniętymi panewkami, które również wymagają operacji. Gdy nóżka się podwija zdarza się, że Dawidek upada prosto na twarz, gdyż nie ma rąk i szansy na to, aby złagodzić upadek lub jemu zapobiec. Pokonywanie w ciągu dnia schodów z każdym kolejnym rokiem i kolejnymi kilogramami jest coraz trudniejsze. Dawid mieszka w  domu wielorodzinnym z niezliczona ilością schodów i nie ma możliwości, by zapewnić mu nowy dom, parterowy, dostosowany do jego potrzeb. Dzięki platformie będzie mógł swobodnie przemieszczać  się z jednej kondygnacji na drugą, uczestniczyć w życiu rodzinnym, w życiu sąsiadów, dzieci z okolicy.  Rodzina Dawida starała się o podnośnik typu platforma ponad 2 lata i w tym roku prośba została rozpatrzona pozytywnie. Otrzymali pozwolenie na zamontowanie urządzenia oraz wsparcie finansowe z powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Jeśli uda im się dostosować dom, przebudować wejście to PCPR dofinansuje zakup windy. Niestety pokrycie kosztów przystosowaniu budynku i montażu nawet przy wsparciu rodziny nie będzie możliwa. Po opłaceniu kosztów rehabilitacji, kontrolnych wizyt u specjalistów nie ma szans na pokrycie samodzielnego kosztów  i tak uszczuplonego budżetu rodziców.


​Za macierzyństwo przyszło im zapłacić najwyższą cenę. Tata zostawił pracę, mama przyjęła kilka ciosów prosto w serce - diagnoz i prognoz bez cienia nadziei. Śmierć syna i walka do końca swoich dni o lepsze życie dla Dawidka. Gdy uda im się zebrać środki na przebudowę wejścia, PCPR zakupi platformę, a Dawid swobodnie prosto ze swojego pokoju będzie miał wejście na świat.  Dorzuć swoją cegiełkę prosto z serca, aby żyło im się łatwiej.