Efekt motyla
Zakończenie: 11 Października 2013
Rezultat zbiórki
Bardzo dziękujemy wszystkim jak i każdemu z osobna za wpłaty dla Wojtusia.
Zgromadzone środki finansowe pomogły nam w zakupie nierefundowanych opatrunków, odżywek, maści, kremów, bandaży, gazików, igieł oraz wielu, wielu innych rzeczy. Mogliśmy dzięki Wam lepiej zadbać o Jego kruche ciałko, powstałą ranę wyleczyć lepszym opatrunkiem a zdrową skórę zabezpieczyć nowoczesnym bandażem.
Potrzeby są ogromne a dzięki Wam mogliśmy pomóc Wojtusiowi w cierpieniu i polepszyć jego niełatwą codzienność.
Rodzice
Opis zbiórki
Podobno trzepot skrzydeł motyla może wpływać na to, co się zdarzy na drugim końcu świata. Dla 2-letniego Wojtusia każde dotknięcie skóry jest jak dotyk skrzydła motyla. Urodził się z wrodzoną chorobą genetyczną skóry - epidermolysis bullosa (EB), przez co jego skóra jest krucha jak skrzydła motyla, każde, nawet najmniejsze dotknięcie może powodować bolesne rany.
- Oj, co się stało? Dziecko się poparzyło? – tak najczęściej ludzie reagują na widok Wojtka. Choroba atakuje skórę na całym ciele, najbardziej jest widoczna na rączkach i nóżkach. Swędzi, boli. I nie ma na tę chorobę lekarstwa. Jednak bez maści i opatrunków rany przestałyby się goić, co może doprowadzić do raka skóry. Do 5 miesiąca życia Wojtek był cały zabandażowany. Teraz bandaży jest mniej, ale każdego ranka mama „zawija” Wojtka przez godzinę, a wieczorem prawie tyle samo czasu zdejmuje bandaże. – Najlepiej dla Wojtka byłoby, gdyby lewitował albo wszystko naokoło było pokryte gąbką – mówi. Nawet zwykłe otarcie może prowadzić do rozległych i trudno gojących się ran.
Wojtek cały czas musi na siebie uważać. Trudno utrzymać 2-latka w miejscu – jest bardzo ciekawy świata, wszędzie chciałby wejść, wszystkiego dotknąć. Jego skóra jest tak krucha, że nawet podczas snu powstają bolesne otarcia. Rano po przebudzeniu przeciera oczy – zdziera się skóra z powiek. Zakłada buciki – zdziera się skóra ze stóp. Jedno z takich otarć doprowadziło do tak dużych zmian w skórze, że zrosły się 2 paluszki na stópce Wojtka. Można je rozdzielić tylko operacyjnie. Choroba atakuje nie tylko skórę, pęcherze powstają w buzi, przełyku, w narządach wewnętrznych. Powodują trudności w jedzeniu, więc Wojtek potrafi nic nie jeść przez kilka dni – tak go wszystko boli.
Takich osób jak Wojtek jest w Polsce dwieście. Każda zmaga się z chorobą skóry, która zamiast chronić, jest delikatna jak skrzydło motyla. Chcielibyśmy zebrać fundusze na drogie maści i opatrunki dla Wojtka, żeby ulżyć mu w bólu spowodowanym chorobą.
Jeżeli wierzyć teorii efektu motyla, trzepot skrzydła motyla w Japonii może spowodować burzę w Los Angeles. Mamy nadzieję, że może też spowodować odruch dobroci dla małego Wojtusia, który codziennie zmaga się ze swoim efektem motyla – nieuleczalną chorobą.