Amelka - wielka szansa dla niewielkiej istotki

Mam na imię Amelka i bardzo potrzebuję Twojej pomocy.


Już niedługo skończę roczek, ale pozwól, że opowiem Ci historię mojego króciutkiego życia od początku… Moi rodzice nie mogli się doczekać mojego przyjścia na świat. Mama regularnie odwiedzała lekarza i wyczekiwała chwili, kiedy w końcu mnie zobaczy. Podczas jednej wizyty coś jednak strasznie zmartwiło pana doktora. Powiedział mamie coś, co sprawiło, że bardzo długo płakała…


Okazało się, że moje serduszko jest chore. Jego lewa część nie rozwija się tak jak prawa…





Na świat przyszłam 20 maja 2015 r. w szpitalu św. Anny Mazowieckiej w Warszawie. Zaraz po urodzeniu podłączono mi lek, bo obawiano się, że nie przeżyję… Zabrano mnie ż z ramion mamy na oddział patologii noworodka. Bardzo tęskniłam za mamą i ona za mną też. Przychodziła jednak do mnie tak często, jak tylko mogła. Od razu się wtedy cieszyłam i wiedziałam, że muszę być silna. Czułam, że rodzice mnie kochają ze wszystkich sił i tak jak oni byli silni i walczyli o mnie, tak teraz ja muszę trochę powalczyć. Po 3 dniach pobytu na patologii noworodka zostałam przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu na oddział kardiologii. Tam miałam czekać, jeszcze nie wiedząc, na co…


Wielki dzień nadszedł 3 czerwca 2015 r. Jeszcze wtedy nic nie rozumiałam. Tata z mamą odprowadzili mnie do wielkich zielonych drzwi, za którymi już pojechałam sama. Nie wiedziałam za bardzo, co się dzieje, dlaczego nie ma taty i mamy? Kiedy wjechałam na jasną salę, wyposażoną w niezliczoną ilość sprzętu, zobaczyłam dużą ilość osób. Wcale się nie bałam… no, może troszeczkę. Po chwili jednak zrobiłam się bardzo senna i zasnęłam…


Kiedy się obudziłam, zobaczyłam moich rodziców – czekali, aż się obudzę! Byli przy mnie na oddziale intensywnej terapii, gdzie spędziłam 10 dni. Okazało się, że miałam operację, I etap naprawy mojego serduszka. Rodzice czuwali przy mnie w dzień, ale nocami musiałam zostawać sama… Niedługo potem zostałam jednak przewieziona na oddział kardiochirurgii i mogłam nareszcie nocować z mamusią. Myślałam, że już niedługo wrócę do domu, o którym tyle opowiadali mi rodzice. Wtedy jednak pojawiły się komplikacje. Na początku udało się opanować je lekami i rodzice byli przeszczęśliwi! Potem jednak okazało się, że w moim serduszku, w worku osierdziowym zbiera się płyn…





Wspólnymi siłami, a głównie dzięki mojemu uporowi i wsparciu rodziców, udało nam się wygrać walkę z płynem. Szczęście nie trwało jednak długo. Po kilku dniach sytuacja się powtórzyła… Kolejne rozstanie z mamą i tatą, sala operacyjna, oddział intensywnej terapii i kardiochirurgia. Teraz pozwól, że przytoczę Ci trochę cyferek - po 2 tygodniach zmagań, 37 dniach pobytu na oddziale kardiochirurgii zostałam przeniesiona na oddział kardiologii. Tam ustalono mi leki, dietę i w końcu, po 69 dniach pobytu, wypisano do domu.


W końcu poznałam, czym jest ten „dom”. Tu jest cudownie! Nie ma buczącej aparatury, nie ma strachu, nie ma zastrzyków. Czuję się kochana i bezpieczna. Mogę chodzić na spacery, spać w swoim łóżeczku, bawić się zabawkami, przychodzi do mnie rodzina i odpoczywam od ciągłego kłucia i badań.


Było naprawdę pięknie… niestety tylko do listopada, do mojej pierwszej jesieni. Nie zdążyłam nawet się nią nacieszyć… Pojechałam z mamą na kontrolne echo serca. W szpitalu miałam być tylko 3 dni i po badaniu wrócić do domu. Okazało się jednak, że muszę mieć wykonaną operację i to natychmiast. Wszyscy się bardzo denerwowali, ale  wygrałam kolejną walkę i wróciłam do domu. Minęły Święta Bożego Narodzenia i Sylwester – mój pierwszy! Niestety kilka tygodni później znowu zabrano mnie do szpitala. Mama mówi, że poszerzono mi przestrzeń między przedsionkami serduszka, która zrobiła się bardzo wąska i wykonano II etap naprawy serduszka – tak zwaną operację Glenna. Tym razem szybko odzyskałam siły. Kiedy myślałam, że będę mogła iść do mojego kochanego domu, lekarze podjęli decyzję o cewnikowaniu serduszka. Znowu komplikacje i leki… W marcu wyszłam nareszcie ze szpitala. Jednak tym razem nie mogłam długo cieszyć się swoim domem. Już za 3 dni wróciłam z infekcją, która przerodziła się w zapalenie płuc. Znowu pobyt w szpitalu, kłucie, leki, ból…


To jednak w końcu się skończyło. Do domu wróciłam kilka dni przed pierwszym dniem wiosny. Mam nadzieję, że tym razem na długo  - do kolejnego i, mam nadzieję, już ostatniego III etapu!





Rodzice mówią, że jestem bardzo pogodnym i żywiołowym dzieckiem mimo tylu przejść. Wierzę, że wszystko będzie dobrze – dlatego ciągle się uśmiecham. Dlaczego mam być smutna? Jednak widzę, jak czasami zmartwieni są moi rodzice. Pobyt w szpitalu zostawił po sobie ślad. Mam niecały roczek, z czego w szpitalu spędziłam połowę życia! Ciągle poznaję świat. Umiem leżeć, ale nic poza tym… Nadal nie dźwigam główki, nie siedzę, nie raczkuje. Bardzo bym chciała w końcu zobaczyć świat, unieść główkę, rozejrzeć się dookoło! Chcę też stanąć kiedyś na nóżkach. Móc podreptać po swojego misia, posiedzieć, porozrabiać na dywanie z tatą i mamą!


Wszystko to jest możliwe, ale wyłącznie dzięki intensywnej rehabilitacji. Tak na nią czekam! Proszę, pomóż mi spełnić moje marzenia. Są one takie małe, a dla mnie znaczą tak dużo. Pomóż mi nadrobić ten stracony czas, czas strachu, szpitalnego zapachu i cierpienia. Potrzebna mi rehabilitacja, dzięki której będę mogła dogonić moje koleżanki i kolegów! Niestety, jej koszt przekracza możliwości moich rodziców. Widzę, jacy są przez to smutni, jak szukają sposobu, żeby mi pomóc. Proszę, pomóż mi zrealizować mój cel, bym mogła kiedyś usiąść i postawić pierwsze kroki. To naprawdę tak niewiele, a dla mnie i mojej mamy i taty – wszystko…