Broń z naszych serc

Wszyscy mnie uspokajali, gdy urodziłam Lenkę przed czasem. Do swoich pierwszych urodzin rozwijała normalnie (albo tylko tak mi się wydawało).  W wieku 14 miesięcy zaczęła chodzić. Kroczki stawiała na paluszkach. Zdarzyło się, że bezwiednie wypadały z rączek zabawki, jakby nagle zapominała jak to jest chwytać. Z niepokojem uruchomiłam  przerażającą machinę diagnozowania. Przypięto mi tabliczkę „nadopiekuńcza mama”, za każdym razem podkreślając, że wcześniaki tak mają i, że przejdzie. Nie przeszło, było coraz gorzej.  Po kilku kroczkach Lenka zaczynała płakać skarżąc się na przeraźliwy ból stópek. Oglądałam je ze wszystkich stron, masowałam każdego wieczoru. Nic nie pomagało. Pewnego dnia Lenka po przebudzeniu nie czuła nic od pasa w dół. Nóżki dosłownie rozjeżdżały się nie mając siły utrzymać jej ciała. Choć wszyscy uspokajali, instynkt podpowiadał co innego.


Wiele gabinetów lekarskich musiała odwiedzić z Lenką mama, nim dowiedziała się co jest przyczyną nietypowych reakcji, bolesnych kroczków i paraliżujących niedowładów. Dopiero po trzech latach trafiła do lekarza, który po przeprowadzonym krótkim wywiadzie i obserwacji Lenki od razu potrafił wskazać przyczynę nietypowych reakcji jej ciała. Wyniki badań potwierdziły, że problem ze stópkami to niewielki ślad w główce po niedotlenieniu okołoporodowym jest przyczyną mózgowego porażenia.
 

Mama znała dzieci borykających się z tym schorzeniem. Widziała jak bardzo choroba ogranicza ich ciała, upośledza duszę. Lenka w niczym nie przypominała osoby chorującej na mózgowe porażenia. Nad wyraz inteligentna, samodzielna bez jakichkolwiek problemów intelektualnych, jedynie stópki jakby było ich za dużo, przeszkadzały i  potykały się o siebie, no i rączki. Zdarzało się, że zabawki wypadały jej z rączek, ale już po chwili samodzielnie kredkami kolorowała obrazki.


Z chorobą rozpoczęły walkę późno. Beztroskie dzieciństwo zamieniły na pole bity w walce o sprawność. Wpisane w kolejkę po przysługującą rehabilitację rozpoczęły walkę poprzez wstrzykiwanie w stópki toksyny botulinowej. Spięte mięśnie rozluźniały się, a Lenka bez bólu potrafiła stanąć na całych stópkach. Na przysługującą z NFZ zajęcia rehabilitacyjne Lenka czekała ponad rok. Dopiero z początkiem roku Lenka zaczęła ćwiczyć swoje nóżki.


Po wielu latach poszukiwań trafiły na specjalistę, który pokierował drogą, wskazując sposoby na zachowanie sprawności. Przekonały się, że przysługująca rehabilitacja to za mało. Przed Lenką czas intensywnego wzrostu i trwogi czy dotychczasowy stan się nie pogorszy. Mama jest świadoma, że ta walka choć dopiero się rozpoczęła nie zakończy się już nigdy. Sztywne nóżki bolą, ale póki co nie odbierają Lence możliwości bycia taką jak jej rówieśnicy. Mama pragnie zrobić wszystko, aby tak pozostało już zawsze. By mimo choroby traktować ją normalnie, nie wyręczać przy zwykłych codziennościach, aby pewnie siebie szła przed siebie, jednocześnie zapewniając ogromne wsparcie i miłość, by czuła się bezpiecznie.

Lenka w wieku 5 lat rozpoczyna walkę z chorobą, która nie opuści jej już nigdy. Wymaga stałej opieki lekarskiej i nieustającej rehabilitacji. Mama by zapewnić z możliwych najlepszą opiekę musiała zrezygnować z pracy. Sytuacja materialna jest bardzo ciężka. Nasiąknięte życiem i siłą, nie poddają się i walczą. Terminy na NFZ są tak odległe, że dla Lenki właściwie bezużyteczne. Bez pomocy tu i teraz, Lenka nie ma zbyt wielkiej szansy by sprostać chorobie. Dlatego mama wraz z Lenką proszą o wsparcie. Wyjazd na pierwszy w jej życiu turnus rehabilitacyjny to pierwszy krok ku samodzielności.


Taka mama to skarb. Mimo strachu i obaw stanęła na stracie, gdzie wygraną jest sprawność dla jej córeczki. Nasza pomoc jest bronią na stracie w tym pojedynku, a stawka jest wysoka. Sprawność i szczęśliwa przyszłość dla Lenki.