Synku, czy właśnie teraz umierasz?
operacja metodą Filum System w Barcelonie
Zakończenie: 29 Czerwca 2017
Rezultat zbiórki
07.08.2017
Jesteście ciekawi, co u Doriana? Mamy dobre wiadomości! Operacja, która odbyła się 13 lipca w Barcelonie udała się w 100 % i chociaż po niej było kilka drobnych problemów z gojeniem się rany, dzisiaj chłopiec czuje się już dobrze. Najważniejsze, że teraz będzie już tylko lepiej!
Kilka słów od mamy Dorianka:
Operacja odbyła się według planu 13. lipca. Dorianek dzielnie znosił wszystkie badania, rewelacyjnie współpracował z doktorem i doskonale poradził sobie z bólem pooperacyjnym i całym pobytem w Barcelonie. Na operację pojechał spokojny, nie zadając żadnych pytań - jakby czuł i wiedział, że tak musi po prostu być. Spokój synka bardzo ułatwił nam, przerażonym rodzicom, "pożegnanie" przed operacją. Dorianek tylko raz zapłakał, tuż po przebudzeniu po operacji - bo chciał szybko do rodziców. Jego zachowanie mogłoby zawstydzić niejednego dorosłego. Po 10 dniach od operacji, po kontroli zabliźniania się rany wróciliśmy do Polski - do wytęsknionego przez synka domu i zabawek. Dorianek czuje się już dobrze, musimy dbać o ranę i czekać na efekty operacji. Za rok czeka go kolejny rezonans i wizyta w Instytucie w Barcelonie.
Jeszcze raz wszystkim z całego serca dziękujemy za każdą pomoc i wsparcie!
---
Sprawiliście kolejny cud! Dzięki Wam Dorian może jechać na operację do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, która odbędzie się już za 3 dni! To tam lekarze powstrzymają postęp jego choroby, przez którą chłopiec niewiarygodnie cierpi. Podarowaliście rodzinie nadzieję na to, że życie w końcu będzie normalne. Mamy dla Was specjalne podziękowania od rodziców Dorianka:
Kochani! Brak słów... To niewiarygodne, ale udało się zebrać pieniądze potrzebne na operację synka. Z głębi serca dziękujemy wszystkim za bezinteresowną pomoc, za każdą złotówkę, sms-y, udostępnienia i modlitwy. Dziękujemy za słowa otuchy, cudne wpisy i zrozumienie.
Niesamowite jest to, że zapewne większości Pomagaczy nie znamy - bardzo ubolewamy, gdyż takich ludzi poznać byłoby zaszczytem ! Właśnie dzięki takim ludziom jak Wy człowiek nabiera wiary i siły, że wszystko będzie dobrze. Dzięki Wam świat staje się piękniejszy! Dziękujemy Fundacji Siepomaga - jak fajnie, że jesteście - pełny profesjonalizm.
Już 12 lipca czekają Dorianka badania a na 13 zaplanowana jest operacja. Boimy się, ale jesteśmy pełni nadziei, że wszystko będzie dobrze, że nasze dziecko przestanie już cierpieć, a postępująca choroba zostanie zatrzymana.
Życzymy wszystkim zdrówka.
Wdzięczni rodzice Dorianka.
Opis zbiórki
Każdy dzień to niewyobrażalny ból. Cierpienie synka powoduje straszna choroba, która odbiera mu sprawność, by w końcu zabrać życie. Nasze cierpienie to bezradność, gdy Dorianek kuli się w swoim łóżku, a jego buźkę wykrzywia grymas niewyobrażalnego bólu. Jesteśmy na skraju załamania, ale musimy się trzymać dla naszego dziecka. Musimy zrobić wszystko, by przeszedł kosztowną operację. By dożył jej dnia... Mamy bardzo mało czasu i nie damy rady bez pomocy. Błagamy o ratunek!
W każdej sekundzie mojego życia boję się tego, że nie zdążymy uzbierać pieniędzy na operację; że mój syn umrze, zanim wykorzysta szansę na ratunek; że właśnie w tej chwili cierpi, a ja jestem w pracy, nie przy nim. To najgorsze, co może spotkać rodziców. Żyjemy jednak nadzieją, że to się skończy, a okropny okres naszego życia pozostanie tylko wspomnieniem. Marzę, by na twarzy mojego aniołka na zawsze zagościł uśmiech - zasługuje na to jak mało kto, po tylu latach nieustannego cierpienia, które powoduje okropna choroba - Zespół Arnolda-Chiariego.
Dorian urodził się jako okaz zdrowia. Przez pierwszy miesiąc nic nie zapowiadało koszmaru, z jakim przyjdzie się nam zmierzyć. Zaczęło się od zasinienia wokół ust. Trafiliśmy do poradni kardiologicznej. Potem wszystko potoczyło się jak lawina. Częste wymioty zaprowadziły nas do poradni gastrologicznej. Później synek odwiedzał kolejne: pulmonologiczną, wad postawy, genetyczną, laryngologiczną, rehabilitacyjną, neurochirurgiczną i chorób metabolicznych. Teraz czekamy na wizytę w poradni chorób mięśni.
Synek rozwijał się prawidłowo, jednak stale płakał. Do 3 roku życia nie przespał spokojnie ani jednej nocy, a my nie wiedzieliśmy dlaczego. Dopiero gdy skończył 3 latka, skierowano nas na rezonans. Jego wynik zachwiał w posadach nasz świat… Zespół Chiariego - migdałki móżdżku obniżone aż o 12 mm. Lekarze zalecali poczekać rok i po tym okresie powtórzyć rezonans głowy i szyi, aby porównać wyniki. W międzyczasie przeczytaliśmy chyba wszystkie informacje o tej strasznej chorobie. Mieliśmy jednak złudną nadzieję, że nie będzie postępować. Okazało się inaczej. Migdałki z 12 mm obniżyły się i weszły w obręb kanału kręgowego na głębokość aż 26 mm! Lekarze nie mieli jeszcze takiego przypadku. Nie wiemy, co dalej, jak szybko choroba będzie postępować… Żyjemy w nieustannym stresie, który nas wykańcza.
Choroba syna to potwór, który niszczy całe ciało. Ucisk powoduje zaburzenia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, a co za tym idzie mnóstwo objawów neurologicznych. Obecność migdałków móżdżku w kanale kręgowym powoduje ciasnotę i ucisk rdzenia kręgowego. Oznacza to, że Dorian może przestać chodzić i w ogóle straci czucie od szyi w dół. Choroba w każdej chwili może uszkadzić także ośrodki oddychania, powodując nagłą śmierć...
W rzadkie chwile bez bólu nie widać, że synek jest ciężko chory i w każdej chwili może umrzeć. Jednak za uśmiechem tego uroczego, niebieskookiego chłopczyka czają się demony, które czekają na swoją kolej, by zawładnąć jego wymęczonym ciałkiem. Okropne bóle głowy, zaburzenia mowy, słuchu, widzenia, czucia i równowagi to tylko niektóre z nich. Synkowi grożą bezdechy nocne. Wtedy każda noc może być tą ostatnią. Bardzo się boję, że nie zdążę, że zasnę za mocno, a w czasie, gdy ja będę śnić, mój synek będzie umierał…
Dorian uwielbia się bawić - jak każdy chłopiec w jego wieku. Jak jednak wytłumaczyć małemu dziecku, że nie może biegać i skakać jak inni? Że nawet kichnięcie może oznaczać potworny ból i śmierć? Czasami jednak nie jesteśmy w stanie odmówić mu choć odrobiny zabawy z bratem - wtedy w głębi duszy umieramy ze strachu.
Gdy bardzo boli, Dorianek wstydzi się płakać. Chowa się wtedy w swoim łóżku i prosi tylko, by ktoś mu bliski był obok. Gdy akurat nie boli, Dorian kocha rysować. Na szczęście jego prawa rączka jest nadal sprawna - lewa już mniej. Dziennie zamienia dziesiątki białych kartek w prawdziwe dzieła sztuki - to jedna z jego niewielu radości. Niestety, choroba w końcu może przyjść także po drugą rączkę, zabierając dziecku jego pasję i talent.
Dorian ma dopiero 5 lat, a przeszedł już o wiele więcej cierpienia, niż niejeden dorosły. Przestaliśmy pytać, dlaczego nas to spotkało. Zaczęliśmy szukać ratunku. Nadzieją jest operacja w Barcelonie. Synek od razu po przesłaniu wyników rezonansu zakwalifikował się do zabiegu. Termin operacji - 13 lipca tego roku. Z jednej strony ogromna radość, z drugiej potworny strach - co, jeśli nie uda nam się uzbierać tych pieniędzy? Każdego ranka modlę się, by nie zdarzyło się nic złego, by synek doczekał operacji. Jednak jeśli nie zdobędziemy funduszy, żadnej operacji nie będzie, stracimy jedyną nadzieję na życie dla naszego synka. Pozostaje nam tylko błagać o pomoc. Życie Dorianka zależy już tylko od Was...