Anger. Despair. Sorrow. We are doing our best to stop these emotions from taking over the fight for our two boys who are suffering from a cruel, terminal disease. When we learned about this, our world fell apart. We still cannot understand how this is possible. But we have to fight despite the fa...
In June 2024, we learned that our son is suffering from Duchenne muscular dystrophy. After our breakdown, many sleepless nights, sheding seas (or oceans) of tears, we decided to fight. We started participating in this uneven battle in which the opponent is merciless and tough and wants to take aw...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
Pilne! Refundacja przepadła... Nasza córeczka przekroczyła wagę graniczną, przez co nie może już przyjąć leczenia w Lublinie! Nadzieja jednak jeszcze nie zgasła – nasza dziewczynka nadal nie została całkowicie wykluczona z terapii genowej! Błagamy o pomoc... Nasza historia: Nasza córeczka ma SMA ...
Kubuś walczy z agresywnym nowotworem złośliwym! Diagnoza – neuroblastoma z niekorzystnym genem n-MYC, przez który otrzymał leczenie dla grupy wysokiego ryzyka. Diagnoza zmieniła beztroskie życie naszego synka w dramatyczny bój z czasem, chorobą i finansowaniem leczenia. Błagamy o pomoc, żeby rato...
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Na początku lutego dowiedzieliśmy się, że Krystian - nasz ukochany 4-letni synek - choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Łzy nie przestają płynąć... Naszego synka czeka powolne umieranie, choroba odbierze mu władzę nad nóżkami, rączkami, rzuci go na wózek inwalidzki... ...
Nasz ukochany synek Bartuś ma zaledwie 3,5 roku, a jego życie zostało naznaczone diagnozą, która każdego rodzica paraliżuje strachem... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna, śmiertelna choroba, która krok po kroku odbiera siłę mięśni, prowadzi do zaniku samodzielnego oddychania i przedwczesn...
DMD is a terminal disease that attacked our little son... A couple of years ago, this disease was like a sentence that could not be appealed against. Now, there is hope and Maksio can be saved. We have to do everything to raise this tremendously high amount that is necessary to cover gene therapy...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Piszę do Was w imieniu mojego ukochanego wujka. Kazimierz po ponad 70 latach w końcu ma swoje miejsce na ziemi. Dom, który z takim trudem wykupił… Dom, o którym mówi: „to moje wszystko”. A teraz ten dom umiera. Z dachu leci woda, belki gniją, ściany pękają. Każdy deszcz, każdy podmuch wiatru to d...
Pomóż Teosiowi, bo właśnie w tej chwili zaczyna on najważniejszą walkę o przyszłość! Jesteśmy rodzicami cudownego chłopca – Teodora. Mieszkamy w Woli Duckiej w gminie Wiązowna. Od dnia jego narodzin towarzyszy nam nieustanna walka o zdrowie, sprawność i nadzieję. Zaczęło się od ciszy, która przer...
To nie tak miało być... Tuż po narodzinach Liwii wydawało nam się, że poza niewielkim ubytkiem w przegrodzie serca, który samoistnie się zrósł, nie będzie większych komplikacji ze zdrowiem córki. Los jednak bezlitośnie nas oszukał, chwilę później skazując Liwię na walkę, w której tkwimy do dziś.....
