Myśleliśmy, że najgorsze już za nami... Po wygranej ze wznową Szymuś wreszcie zaczął żyć, a nie tylko walczyć o życie. Niestety... Grudzień stał się dla nas najgorszym miesiącem w życiu. Czas, który powinien być pełen radości, świąt i nadziei na nowy rok, zamienił się w rozpacz, strach i paraliżu...
Zespół Retta okrutnie postępuje z każdym dniem. Marysia musi rozpocząć leczenie warte kilka milionów rocznie by spowolnić postęp choroby. Jedyny lek objawowy jest dostępny w USA. Jego zadaniem jest gaszenie stanu zapalnego mózgu. Ta forma terapii pozwoliłaby wesprzeć skutecznie pracę mózgu i dotr...
DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną n...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to bezlitosna, postępująca choroba genetyczna, która dotyka przede wszystkim chłopców. W Polsce każdego roku około 30–40 rodzin słyszy diagnozę, która brzmi jak wyrok. DMD powoduje stopniowy i nieodwracalny zanik wszystkich mięśni – najpierw nóg, potem rąk, kr...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
Kiedy trzymaliśmy naszego synka po raz pierwszy w ramionach, świat zawirował od miłości. Patrzyliśmy na jego maleńkie rączki, na bezbronne oczka, które z ciekawością odkrywały świat. Marzyliśmy o wspólnych spacerach, o tym, jak nauczy się jeździć na rowerze, jak razem będziemy śmiać się, bawić, c...
To najważniejsza walka naszego życia - walka o naszą córeczkę Michalinkę. Kiedy się urodziła, byliśmy przekonani, że czeka ją zwyczajne, szczęśliwe dzieciństwo. W najgorszych koszmarach nie sądzilibyśmy, co nas czeka... Dziś niestety już wiemy. Stajemy do walki ze strasznym przeciwnikiem, który p...
Mam na imię Zosia. Mam 42 lata. Jestem mamą dwójki małych dzieci. Jeszcze niedawno żyłam zwyczajnie – pracowałam, śmiałam się, planowałam przyszłość i z radością patrzyłam, jak rosną moje dzieci. Dziś stoję przed najtrudniejszym doświadczeniem w moim życiu – próbą powrotu do zdrowia po diagnozie ...
Nazywam się Agnieszka. Piszę ten apel, bo lekarze powiedzieli nam coś, czego żadna rodzina nigdy nie powinna usłyszeć: „Bez tej terapii zostało Wam bardzo mało czasu.” Mój mąż Paweł walczy o życie. Dosłownie o każdy kolejny dzień. Jeszcze niedawno to on ratował mnie. W 2021 roku zachorowałam na r...
Jeszcze niedawno nasze życie wyglądało zupełnie zwyczajnie. Julek był radosnym, ciekawym świata maluszkiem. Uczył się chodzić, bawić, śmiać i nic nie zapowiadało, że za chwilę nasze życie rozsypie się na kawałki. Jednak gdy miał około 16–18 miesięcy zaczęliśmy zauważać coś, co trudno było nazwać,...
TO JEDNA Z NAJPILNIEJSZYCH ZBIÓREK NA SIEPOMAGA.PL! Kazik, nasz ukochany synek, cierpi na śmiertelną chorobą - dystrofię mięśniową Duchenne'a! Mięśnie w jego ciele słabną i powoli umierają... Nasze dziecko niedługo przestanie ruszać nóżkami, rączkami, połykać, mówić, oddychać... Chorzy z dystrofi...
