Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 1...
When Anielka was born, no one suspected that her life would be such a difficult and uneven fight. At first, she was developing in her own pace but we started noticing, more and more often, that something was not right. She was not crawling, did not make attempts to stand up and did not have the s...
KRYTYCZNIE PILNE! W Polsce skończyły się możliwości leczenia naszego synka. Nikosia skazano na powolną śmierć w hospicjum. Nie ma w nas zgody na taki scenariusz – skoro za granicą jest leczenie, które daje nam choć cień szansy na ratunek synka, zrobimy wszystko, by je zdobyć. Nadzieję dali nam sp...
We used to be a happy family... We already had a daughter when Dominik was born, we felt that we had everything... We did not expect such a tragedy... Dominik was 4 months old when he was admitted to hospital due to pneumonia. His liver enzymes were elevated. After almost 2 months, our son was il...
Nigdy nie spodziewałam się, że znajdziemy się w takiej sytuacji. Nigdy nie pomyślałabym, że będziemy musieli prosić o pomoc w ratowaniu życia naszej małej córeczki... Dziś stoimy przed największym dramatem naszego życia. Anastasia, nasza ukochana córeczka, jest śmiertelnie chora! Jej życie zależy...
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze... Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, p...
Olusia is our beloved, long-awaited daughter. Unfortunately, the joyful moments of her cheerful childhood are being interrupted by terrifying episodes of epilepsy, a battle to restore the ability to say a single word, or physical ability... Our only hope is a horribly expensive medication! We are...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać os...
Kiedy w 2022 roku po długich staraniach dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo. Do 20 tygodnia ciąży wszystko było w porządku i nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć. Podczas badań połówkowych wykonaliśmy zapobiegawczo echo se...
PILNE! Zbieramy na terapię genową, która daje szansę na uratowanie życia naszego synka. Niestety leczenie kosztuje miliony. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków! Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie… Nasza historia: O chorobie dowiedzieliśmy się dwa...
Our daughter, Nikola, should currently celebrate her third birthday. There is no place for happy plans and carelessness as our days are filled with fear. Our world fell apart...At the end of July, we heard a diagnosis that no parent should hear – Rett Syndrome. A cruel disease, progressing and ta...