Myśleliśmy, że najgorsze już za nami... Po wygranej ze wznową Szymuś wreszcie zaczął żyć, a nie tylko walczyć o życie. Niestety... Grudzień stał się dla nas najgorszym miesiącem w życiu. Czas, który powinien być pełen radości, świąt i nadziei na nowy rok, zamienił się w rozpacz, strach i paraliżu...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to bezlitosna, postępująca choroba genetyczna, która dotyka przede wszystkim chłopców. W Polsce każdego roku około 30–40 rodzin słyszy diagnozę, która brzmi jak wyrok. DMD powoduje stopniowy i nieodwracalny zanik wszystkich mięśni – najpierw nóg, potem rąk, kr...
DMD is a terminal disease that attacked our little son... A couple of years ago, this disease was like a sentence that could not be appealed against. Now, there is hope and Maksio can be saved. We have to do everything to raise this tremendously high amount that is necessary to cover gene therapy...
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek pow...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
When we were holding our son in our arms for the first time, our hearts were filled with love. We were looking at his small hands and into his vulnerable eyes that observed the world with interest. We dreamt about walks, teaching him how to ride a bike, laughing and playing together, hiking in th...
To najważniejsza walka naszego życia - walka o naszą córeczkę Michalinkę. Kiedy się urodziła, byliśmy przekonani, że czeka ją zwyczajne, szczęśliwe dzieciństwo. W najgorszych koszmarach nie sądzilibyśmy, co nas czeka... Dziś niestety już wiemy. Stajemy do walki ze strasznym przeciwnikiem, który p...
My name is Zosia. I am 42 years old and a mother of two young children. Until recently, my life was ordinary and happy – I worked, laughed, made plans for the future, and watched my children grow with joy. Today, I am facing the most difficult experience of my life – trying to recover after being...
Nazywam się Agnieszka. Piszę ten apel, bo lekarze powiedzieli nam coś, czego żadna rodzina nigdy nie powinna usłyszeć: „Bez tej terapii zostało Wam bardzo mało czasu.” Mój mąż Paweł walczy o życie. Dosłownie o każdy kolejny dzień. Jeszcze niedawno to on ratował mnie. W 2021 roku zachorowałam na r...
Not long ago, we had normal lives. Julek was a happy, curious little boy. He was learning to walk, play, and laugh. There were no signs of the upcoming tragedy. When Julek was about 1.5 years old, we noticed a change in his behavior, which really worried us. His gait became shaky, and he stopped ...
Zespół Retta okrutnie postępuje z każdym dniem. Marysia musi rozpocząć leczenie warte kilka milionów rocznie by spowolnić postęp choroby. Jedyny lek objawowy jest dostępny w USA. Jego zadaniem jest gaszenie stanu zapalnego mózgu. Ta forma terapii pozwoliłaby wesprzeć skutecznie pracę mózgu i dotr...
TO JEDNA Z NAJPILNIEJSZYCH ZBIÓREK NA SIEPOMAGA.PL! Kazik, nasz ukochany synek, cierpi na śmiertelną chorobą - dystrofię mięśniową Duchenne'a! Mięśnie w jego ciele słabną i powoli umierają... Nasze dziecko niedługo przestanie ruszać nóżkami, rączkami, połykać, mówić, oddychać... Chorzy z dystrofi...
