10 minut reanimacji zrujnowało jej życie. Czy Julka będzie samodzielnie chodzić?

10 minut reanimacji malutkiego człowieka. Najgorzej poczułam się, kiedy zobaczyłam swoje dziecko leżące na Intensywnej Terapii Noworodka podłączone do miliona kabli, wenflonów i respiratora. Patrząc na tę małą istotę, miałam wrażenie, że przez moje ciało przebijają się miliony żyletek i wbijają się bezpośrednio w serce, rozcinając je i rozdrabniając na drobne kawałki.

Gdyby w tamtym pojedynku nasza córeczka przegrała, dziś nie byłoby jej z nami. Nie byłoby tego uśmiechu, tej wpatrzonej w nas pary oczek. Nie słyszałabym każdego dnia – “Mamusiu, kocham Cię”. Zamiast tego byłaby bolesna pustka, której nic nie byłoby w stanie wypełnić. Julcia przeżyła i dziś jest naszym największym szczęściem. Moja ciąża była idealna po prostu książkowa, jednak jej rozwiązanie pechowe. Kiedy zostałam przyjęta do szpitala, lekarz ponad 7 godz. zwlekał z decyzją rozwiązania ciąży przez cesarskie cięcie.

W skutek zbyt późnego odebrania porodu jej małe serduszko stanęło. Niedotlenienie pozostawiło ślad na mózgu naszej córeczki – obustronne ciężki porażenie mózgowe. Czy mam żal? Trudno go nie mieć, kiedy przez zaniedbanie lekarzy moje dziecko skazane jest na kalectwo. Obecnie ma 6 lat – nie siedzi i nie chodzi, ma problem z utrzymaniem tułowia i kontrolą głowy. Skurcze spastyczne każdego dnia sprawiają jej ból. Gdy cierpi, my cierpimy razem z nią. Mimo tych wszystkich przejść jest z nami – mówi, rozumie, śpiewa nam piosenki.

Kiedy budzi się rano, od razu woła do nas: “Tato, wstawaj!”, “Mamo, pobaw się ze mną!”. To najpiękniejsze poranki, jakie mogliśmy sobie wymarzyć. Nasza 6-latka rozumie już coraz więcej, a nam coraz trudniej jest odpowiadać na pytania, które zadaje. Kręgosłup naszej Julki jest zbyt wiotki, by mogła funkcjonować. Zrobimy wszystko, by to, o czym tak z zapałem opowiada, stało się prawdą. Od dawna szukaliśmy metody, która oprócz codziennej rehabilitacji, będzie mogła jej pomóc w funkcjonowaniu. Po 2 latach poszukiwań zakwalifikowano naszą córeczkę na terapię polegającą na podaniu komórek macierzystych z galarety Whartona od niespokrewnionego dawcy. Jeśli zawiedziemy naszą córeczkę, poniesiemy klęskę.

Nigdy nie będziemy w stanie spojrzeć w jej pełne nadziei oczy i powiedzieć, że straciliśmy szansę na jej sprawność, bo zabrakło nam pieniędzy. Choć robimy wszystko, co możemy, nie stać nas na pokrycie kosztów terapii – wydajemy ogromne sumy na rehabilitację oraz sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny zapobiegający deformacjom i przykurczom. Julcia bardzo szybko rośnie, a NFZ nie zawsze wyraża zgodę na dofinansowanie wymiany sprzętu bądź ortez. Chociaż jej ciało odmawia posłuszeństwa, umysł jest doskonale rozwinięty. Julia bardzo często zadaje nam pytanie – dlaczego nie mogę chodzić i biegać jak inne dzieci, sami już nie wiemy jak odpowiedzieć na to pytanie.

Nasza córka jak każde dziecko ma marzenia, a jej marzeniem jak będzie duża, to opowiada wszystkim, że będzie chodzić, chociaż o balkoniku, ale stanie na swoich nogach. Wierzymy, że niedługo to nastąpi i dzięki naszej ciężkiej pracy i codziennej rehabilitacji, a teraz także podaniu komórek macierzystych Julia będzie samodzielna i stanie na nóżki.

MPD to nie tylko uszkodzenie prawidłowego przewodzenia nerwowego w kończynach górnych czy dolnych, ale obejmuje wszystkie grupy mięśniowe, także zwieraczy. Po kolejnych podaniach zauważalna była poprawa kontroli głowy i tułowia, poprawa nastąpiła w sferze motoryki małej, Julci udaje się utrzymać kredkę w rączce i coraz ładniej maluje. Jednak jeszcze do samodzielności daleka droga. Tym razem zdecydowaliśmy się na inny sposób podania materiału, bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego, dla lepszego efektu terapeutycznego. Niestety koszt podania jest dwa razy droższy, gdyż wymaga dłuższego pobytu w szpitalu, opieki anestezjologicznej oraz narkozy.

W związku z tym, że dziecko rośnie, musi być podana większa dawka materiału, co też znacząco wpływa na koszty terapii. Obecnie utrzymujemy się tylko ze świadczenia, jakie dostajemy w związku z niepełnosprawnością dziecka – ja zrezygnowałam z pracy zawodowej, by opiekować się Julką, mąż pracuje, lecz to zbyt mało, aby uzbierać pieniądze i pokryć pełny koszt terapii komórkami macierzystymi. Prosimy o pomoc, bez której los nigdy nie okaże się łaskawy dla Julii.