Piękna istotka z Ciebie...

Walka, którą musi stoczyć Alicja, dopiero przed nią. Ta mała i bezbronna istotka została obarczona ciężarem, którego sama nie jest wstanie unieść… Rodzice Ali pragną znaleźć w sobie taką siłę, dzięki której zdobędą umiejętność przechodzenia przez każde wyzwanie od losu, z gracją, jednocześnie nie tracąc poczucia siły, które w tej chwili jest niezbędne.
 

Alicja ma niespełna cztery miesiące, a przeszła już tak wiele. Bagaż doświadczeń jakich doznała mógłby zawstydzić niejednego staruszka. A przecież przed nią jeszcze całe życie. Jak to możliwe, że największe nieszczęścia, spadają na tych najmniejszych i najsłabszych. Ta piękna istotka, bez pomocnej dłoni nie przeżyje…
 

Zacznijmy od początku… Do 30 tygodnia ciąży byliśmy szczęśliwymi młodymi rodzicami, oczekującymi przyjścia na świat, kolejnego owocu naszej miłości. Dwuletnia Majka, starsza siostrzyczka Alicji, nie mogła doczekać się przyjścia na świat nienarodzonej wówczas Alicji. Zaciekawiona przyglądała się jak rośnie pod serduszkiem mamusi, wyczekiwała każdego kopnięcia… I ta niezliczona ilość pytań o to jak będzie wyglądać, kiedy będą mogły się razem bawić. Czuliśmy, że duma i radość rozpiera nasze serca. Aż do pewnego dnia. Kiedy wróciliśmy z kontrolnej wizyty...

... podczas, której lekarz zauważył poszerzenie komory bocznej mózgu. Stwierdził, że takie wady można operować jeszcze w ciąży, ale dla nas już jest za późno, gdyż może być to zbyt wielkie zagrożenie dla maleństwa. Mama Alicji więcej nie pamięta. Informacja, która na nich spadła była tak okrutna, że nie była wstanie o nic zapytać. Gonitwa myśli, z którą opuściła gabinet lekarski towarzyszyła jej przez całą drogę powrotną. Rozpoczęła się walka z czasem. Do rozwiązania pozostało jeszcze kilka, najbardziej przerażających tygodni z wielką niewiadomą. Nie potrafiliśmy wytłumaczyć naszemu dziecku, jak bardzo poważnie jest chora jej siostrzyczka. Jak bardzo delikatne jest jej malutkie ciało. I czy kiedykolwiek będą mogły wspólnie lepić babki z piasku. Nasz świat legł w gruzach.  

 

Rozpoczęliśmy poszukiwania w intrenecie informacji o chorobie, ośrodkach, w których diagnozuje się i leczy podobne schorzenia. Najlepszy ośrodek – Łódź. Bez chwili namysłu, po prostu wsiedliśmy do samochodu i zmierzaliśmy do Kliniki. Nie rozumieliśmy słów lekarza prowadzącego ciąże „nie da się”. Co one w ogóle oznaczają. I jak można, tak po prostu w jeden chwili przekreślić wszystkie nadzieje przerażonych rodziców.

Na miejscu dowiedzieliśmy się, że wykonanie takiego zabiegu jest możliwe, ale nie w przypadku naszej córeczki. Nie zakwalifikowała się do operacji, ponieważ lekarz dostrzegł, w jej malutkim ciałku coś jeszcze. Przepuklinę lędźwiowo-krzyżową. Strach sięgał zenitu. Nasze serca zaczęły szybciej bić. Nie dało się trzymać emocji na wodzy. „Nie płakałam – wspomina drżącym głosem mama - ja ryczałam jak wół. Łzy, ogromne jak ziarna grochu napłynęły mi do oczu. I jeszcze przez bardzo długi okres czasu nie chciały mnie opuścić.” Gdyby nie mój mąż, nie wiem co mogłoby się wydarzyć…
 

Po ochłonięciu, uświadomiliśmy sobie, że życie Alicji jest w naszych rękach. Rozpoczęliśmy poszukiwania sposobu, które uratuje życie naszego dziecka. Alicja urodziła się 4 grudnia z szeregiem wad wrodzonych. Rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, porażenie kończyn dolnych, pęcherz neurogenny, zwichnięte bioderka oraz porażenie zwieracza. Jej ciałko nie przypominało malutkiego niemowlaka. W pierwszych chwilach życia, nie poczułam ciepła i zapachu mojej córeczki. Od razu zabrali Alicję ode mnie, nie wiadomo dokąd.
 

W pierwszej dobie przeszła operację zamknięcia przepukliny, kolejny zabieg to wszczepienia zbiornika Rickhama, w celu odbarczenia wodogłowia. Ostatecznie zakwalifikowała się do wszczepienia zastawki otrzewno-komorowej. Czy pogodziliśmy się z ciężką chorobą naszej córeczki? Oczywiście, że nie. Dlatego jak tylko opuściliśmy korytarze szpitalne, rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację Alicji. Spotkaliśmy rodziców, dzieci, które borykają się identycznym schorzeniem. Dzieci potrafią chodzić… Nie pogodziliśmy się ze słowami lekarzy. Zostawili nas samych sobie, bez cienia nadziei, że możemy cokolwiek uczynić, aby uratować życie Alicji. Wyszukaliśmy specjalistów, którzy razem z nami podejmują codzienny bój o Alę. Jej życie, po raz kolejny jest w naszych rękach. Każdy dzień zależy od nas. Upór i nadzieja na lepsze jutro dostarczają nam sił do działania.
 

Wierzymy, że w przyszłości nasze dziewczynki będą mogły razem się bawić. Majka, każdego dnia przytula swoją malutką siostrzyczkę i obdarowuje milionem pocałunków.  Im więcej pracy włożymy w rehabilitację naszej córeczki, tym więcej radości w przyszłości od niej otrzymamy. Jedyną barierą są środki finansowe. Jesteśmy młodym małżeństwem, które nie zgromadziło wystarczającej ilości oszczędności. Nie chcemy w przyszłości na pytanie naszej córeczce, dlaczego nie chodzi, odpowiedzieć, że nie było nas na to stać.
 

Alicja to przepiękna malutka istotka. Jej życie leży w naszych rękach. Nie pozwólmy, żeby ilość nieszczęścia, jaka ją spotkała zwiększyła się wraz z upływającym czasem.

Alicja Łoś