Prawie osiem miliardów ludzi na świecie, wśród nich tylko dwoje tak wyjątkowych dzieci. Jedno z nich moje. Zazwyczaj taka wiadomość wywołuje dumę i euforię. U mnie wywołała strach, przerażenie i morze wylanych łez, bo wyjątkowość mojego dziecka polega na tym, że jest poważnie chora. A dolegliwośc...
Bardzo chciałabym zapewnić moją córeczkę, że wszystko będzie dobrze. Niestety, choroba jest nieprzewidywalna, a ja im więcej myślę o przyszłości, tym bardziej się boję. Każdego dnia na nowo staję do walki - o życie, zdrowie i lepszą przyszłość moich chorych dzieci… Diagnoza, którą postawili lekar...
To niesamowite, jak wiele osób już nam pomogło! Z całego serca dziękujemy. Majeczka znów potrzebuje wsparcia… Dzięki Wam zaszła już tak daleko, nie możemy tego zaprzepaścić. W czerwcu skończyła piątą klasę. Mimo ciągłych rehabilitacji, operacji i kontroli lekarskich jest dzielną wojowniczką, któr...
Fabianek urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Do pierwszego roku życia wszystko było w porządku, a przynajmniej tak się wydawało. Zaniepokoiło nas jednak specyficzne raczkowanie synka. Każda próba postawienia samodzielnych kroków kończyła się plątaniem nóg i upadkiem. Synek chodził tylko, tr...
Choroba dziecka, a w zasadzie wiele chorób to cios prosto w serce, który sprawia, że świat pęka w pół, a życie na chwilę traci sens. Jeśli los zsyła Ci największą tragedię masz dwie opcje: poddać się i czekać bezczynnie na to, co przyniesie przyszłość lub zdusić bunt wobec świata, pokonać strach,...
Wszystko zaczęło się, gdy pewnego dnia zauważyliśmy, że na lewej nodze naszej kilkumiesięcznej córeczki, nad kolankiem, pojawił się niewielki guzek. Od lekarzy usłyszeliśmy, że jest to wyrośl chrzęstno-kostna, którą należy usunąć. Niestety po zabiegu w operowanym miejscu, pojawił się obrzęk, któr...
Stan Oli pogarsza się w zastraszającym tempie! Nasza córka jest w wieku dorastania i coraz częściej miewa zachwiania nastroju od płaczu po śmiech. Jest świadoma i nie może pogodzić się z tym, że każdego dnia choroba odbiera jej więcej i więcej! Bez Waszej pomocy okrutna, śmiertelna choroba — zesp...
Inaczej wyobrażałam sobie dzieciństwo moich córek! Chciałam, by spędzały dużo czasu na zabawie, uczyły się nowych umiejętności, odkrywały otaczający je świat. Co więcej, pragnęłam, aby były ZDROWE! Jednak życie napisało nam zupełnie inny scenariusz, a naszą rzeczywistością stały się kolejne wizyt...
Staś ma 8 lat i z pozoru wygląda jak zdrowy chłopiec. Nic bardziej mylnego. Jako rodzice znamy jednak diagnozę i wiemy, jak ogromne spustoszenie wywołuje w jego organizmie bezwzględna, ciężka genetyczna choroba. Nasz synek miał nie dożyć nawet 5. urodzin... Jego codzienność to ciągła walka z niew...
Mój synek urodził się dokładnie 26.09.2018 roku. O 3,5 miesiąca za wcześnie. Mieścił się w dłoni i ważył mniej niż torebka cukru! Żaden narząd w jego maleńkim organizmie nie działał tak, jak powinien. Pierwsze miesiące swojego życia zamiast w dziecięcym łóżeczku spędził w inkubatorze, podpięty do...
W 2018 roku mieliśmy powitać na świecie dwie zdrowe córeczki. Każdego dnia wyobrażaliśmy sobie, jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne chwile… Jak to będzie trzymać w ramionach dwie tak maleńkie istotki? Czy bliźniaczki będą przytulać się do siebie przez sen? Kiedy usłyszymy tupot dwóch par dr...
Dzisiaj Jasio to wspaniały, mądry i szczęśliwy 6-latek. Ostatnia operacja poszerzenia czaszki miała miejsce w marcu 2021 roku, gdy Jaś miał niespełna 1,5 roku! Udało się wtedy zrobić aż 2,5 cm dodatkowego miejsca dla rosnącego mózgu. Przez ten czas staraliśmy się żyć jak normalna rodzina, wiedzie...
