Jesteśmy rodzicami dwóch wspaniałych dziewczynek – bliźniaczek. Łączy je jednak nie tylko wspólna data urodzenia czy więzy krwi. Obie otrzymały tę samą okrutną diagnozę! Jako rodzice od samego początku walczymy o ich zdrowie i przyszłość. Jednak teraz potrzebujemy też dodatkowej pomocy – Waszej! ...
Żyję z wyrokiem śmierci. Moim towarzyszem od lat jest nieuleczalna choroba. Na pierwszy rzut oka nie wyglądam na chorego. To podstępny przeciwnik, który atakuje od wewnątrz. Dusi, kradnie oddech i ze wszystkich sił chce ukraść mi życie. 9 lat – tyle moi rodzice żyli, nie wiedząc, co mi dolega. Ci...
Od zawsze staram się żyć aktywnie, mimo że moja codzienność to ciągła walka z ciężką, nieuleczalną chorobą. Pracuję, podejmuję się różnych zajęć – zarówno fizycznych, jak i umysłowych – w kraju i za granicą. Nigdy nie oczekiwałem niczego „za darmo”. Chciałem być samodzielny. I byłem. Aż do teraz....
Nazywam się Patryk Wiórek, a moja walka zaczęła się w dniu urodzin, kiedy zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę. To choroba, która stawia przede mną nieustanne wyzwania i niewidzialne bariery. Każdego dnia staram się z nimi walczyć, ale potrzebuję wsparcia... Średnio co 2 miesiące muszę jeździć do I...
Mukowiscydoza to bezwzględna, okrutna choroba genetyczna. Rozpoznano ją u mnie stosunkowo późno, gdy miałam 14 lat i przeszłam już wiele stanów zapalnych zatok, operacji wycięcia polipów i punkcji zatok. Dziś, po kilkudziesięciu latach walki, wszystkie moje organy, a szczególnie płuca, są wyniszc...
Ala choruje na mukowiscydozę – genetyczną i postępującą chorobę przewlekłą. Jakby tego było mało, zmaga się z wrodzoną wadą kręgosłupa, uznaną w Polsce za nieoperacyjną. Znalezienie ośrodka, który zgodziłby się przeprowadzić skomplikowany zabieg operacyjny skoliozy odcinka piersiowego kręgosłupa ...
Dzień Adama wygląda nieco inaczej niż u większości dzieci w jego wieku – kilka razy dziennie mama lub tata robią mu inhalację i drenaż, a do tego musi przyjmować dużo leków, w tym antybiotyki, czy enzymy trawienne, które Adam musi połykać do każdego posiłku, aby móc trawić jedzenie. To wszystko d...
Mukowiscydoza jest już z nami od 20 lat. Często nie pozwala innym doczekać takiego wieku. Chorzy są skazani na przedwczesną śmierć i każdy żyje ze świadomością nieuleczalności. Mimo to Sławek dzielnie stara się o jak najpełniejsze i najdłuższe życie. Najbardziej boję się tego, że stanę przed potw...
Co byś zrobił, gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko może umrzeć, gdy skończy 20 lat? A co byś zrobił, gdybyś dostał taką wiadomość o dwójce Twoich dzieci? Zapewne Twój świat runąłby w gruzach tak jak mój. Ale na pewno też walczyłbyś o nie ze wszystkich sił, tak jak ja walczę o Anię i Huberta. ...
Mam na imię Łukasz, mam 22 lata i cierpię na chorobę, w której średnia długość życia to 25 lat. Statystycznie zostało mi niewiele czasu, ale ja walczę... Chcę cieszyć się każdym dniem, uśmiechać się, spełniać swoje marzenia... Chcę po prostu żyć! Bardzo potrzebuję Twojej pomocy... Choruję na muko...
Mam na imię Marzena, mam 55 lat i jestem naprawdę dumna z tego co w życiu osiągnęłam. Jestem jedną z najstarszych chorych na Mukowiscydozę osób w Polsce. Mimo wielu problemów zdrowotnych urodziłam córkę. Dzięki wsparciu rodziny przeżyłam już o 19 lat więcej, niż zakładała średnia w naszym kraju! ...
Choć dzieli nas 8 lat różnicy, jesteśmy dla siebie jak siostry bliźniaczki. Na dobre i na złe złączone nieuleczalną chorobą. Nasze życie kręci się wokół ciągłych inhalacji, bez których nie jesteśmy w stanie żyć. Mukowiscydoza zabrała nam już jedną siostrę, a teraz powoli odbiera nam oddech, uniem...
