Wygrać serce córeczki

 

Jeśli proponowana w Polsce, dwuetapowa korekta serca by się nie powiodła, pozostanie już tylko przeszczep serca. A przeszczep serca tak małego dziecka, to w większości przypadków wyrok. Statystyki nam nie sprzyjają. Wydłużone oczekiwanie na operacje zmniejsza szanse na ich powodzenie. Serce Asi można zoperować za jednym razem, ale nie w Polsce. Asia, to nasze długo wyczekiwane dziecko. Córeczka, o którą walczyliśmy latami. Teraz jest z nami, nasze największe szczęście, ale to nie koniec walki. Musimy wygrać! Dlatego prosimy Was o pomoc - zarówno rodziców dzieci, którzy wiedzą co przeżywamy, jak i ludzi rozumiejących nas po prostu, z dobrego, otwartego serca.




Malutka. Mniejsza  o połowę od innych dzieci. Takie maleństwo, a potrafi podarowac tyle szcześcia.  Tak długo się staraliśmy, tyle na nią czekaliśmy… Nasza dziewczynka przyszła na świat 26 listopada 2014. Wiedzieliśmy, już wcześniej, że jej serce jest chore. Że trzeba będzie operować. Ale dopiero tego dnia odczuliśmy naprawdę, co to znaczy mieszanka radości, strachu i troski. Zostaliśmy mamą i tatą Asi oraz jej maleńkiego serduszka.




Rutynowe USG w ciąży - 21 tydzień. Lekarz stwierdza, że ze względu na hipotrofię (zatrzymanie wzrostu) płodu trudno powiedzieć, czy budowa serca jest prawidłowa. Asia nie rosła tak, jak powinna. Ciężko było dokładnie ocenić stan jej narządów. Uspokajano nas, że to ”prawdopodobnie mały ubytek międzykomorowy”. Kolejne, kontrolne badanie miało odbyć się po upływie 3 tygodni. To ono pozwoliło dokładniej przyjrzeć się sercu kruszynki. Niestety jego obraz wskazywał na wadę serca.


„Państwa dziecko ma bardzo poważną, złożoną, siniczną wadę serca – Tetralogię Fallota - dla wielu osób taka informacja jest już tą najgorszą. Jednak przed nami został postawiony kolejny znak zapytania - Serce, to nie wszytko, ta wada często towarzyszy innym wadom genetycznym. Trzeba sprawdzić, czy dziecko nie ma Zespołu  Downa czy DiGeorge’a.  Czekanie na wynik - nieskończona rzeka czarnych mysli przeplatających się z nadzieją. Tym razem "zwyciężyło dobro”. Wynik był negatywny. Wiedzieliśmy jednak, że  wada serca Asi nie jest łatwa do wyleczenia – nie wystarczy jeden zabieg. Echo serca płodu potwierdziło diagnozę - „Tetralogia Fallota z zarośnięciem pnia płucnego, dodatkowa żyła główna górna lewa, prawostronny łuk aorty, ubytek w przegrodzie międzykomorowej”.


Nieprawidłowe przepływy stwarzały ryzyko, że ciążę trzeba będzie rozwiązać wcześniej. Szpital i sterydy przyspieszające rozwój płuc okazały się być bardzo dobrą decyzją. Dwa tygodnie później, w 32 tc Asia postanowiła przyjść na świat. Masa urodzeniowa 1370g, 39 cm długości ciała, była zdecydowanie za malutka, by można było operować serce.




Nie można było jej wziąć na ręce, utulić. Jeszcze przed chwilą była z mamą, teraz nie miała jak poczuć jej obecności. Przewody, rurki i lek podtrzymujący życie. Ponad półtora miesiąca w inkubatorze, tyle czasu potrzebowała Asia, by przekroczyć  2500g - wymagana wagę do przeprowadzenia operacji. A była to wielka walka z czasem, ponieważ lek (Prostin), nie był obojętny i powodował coraz częstsze bezdechy.


Żyły Asi były malutkie i pękały pod naciskiem każdej igły. Sinej z wycieńczenia dziewczynce lekarze zdecydowali się  wykonać kaniulację. Trzeba było podtrzymać drożność przewodu tętniczego. Asię ze względu na problemy z oddychaniem i coraz częstsze bezdechy zatrzymano na Oddziale Intensywnej Terapii. Niemowlę podpięto pod respirator. W końcu wykonano zabieg -  zespolenie systemowo - płucne typu Blalock-Taussing. Długie godziny czekania na jakąkolwiek informację. Każdy rodzic ma nadzieję, że usłyszy, że już jest dobrze. Źle nie było, ale widok naszego największego skarbu podłączonego pod te wszystkie aparatury był dla nas wielkim szokiem. Asia operacje przeszła cieżko, ale w końcu i ona zaczęła powolutku dochodzic do siebie. Niestety miesiąc po operacji z rany pojawił się wyciek ropny. Pomimo leczenia zachowawczego konieczne było jej ponowne szycie, znowu ból.


3 miesiące po narodzinach Asia poznała dom. Zrobiliśmy wszystko, by poczuła się bezpiecznie. Nasza córeczka każdego dnia nam to wynagradza. Swoim pięknym uśmiechem na twarzy pokazuje, jak cieszy się życiem i nami.




W CZD podczas rozmowy z kardiochirurgiem przed zabiegiem zespolenia systemowo-płucnego dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko będzie musiało przejść kilka operacji na otwartym sercu. Wtedy myśleliśmy, że nie ma innych możliwości. Podczas długiego pobytu na oddziale kardiologii usłyszeliśmy od rodziców innych dzieci, o prof. Edwardzie Malcu. Postanowiliśmy skonsultować przypadek córeczki. Okazało, się, że jest mozliwość wykonania całkowitej korekcji wady podczas jednej operacji. Oznacza to, że tylko raz będzie otwierana klatka piersiowa i serce zostanie w pełni naprawione.


Jak każdy rodzic troszczymy się o swoje dziecko dlatego chcemy je powierzyć w ręce znanego i cenionego kardiochirurga dziecięcego Prof. Edwarda Malca. Głęboko wierzymy, że z pomocą Boga i dobrych ludzi uda nam się uzbierać wymaganą kwotę i uratować życie naszego dziecka. 36 500 euro, to dużo, nie mamy takich pieniędzy, ale życie dziecka jest bezcenne. Za wszelką pomoc będziemy bardzo wdzięczni. Nawet najmniejsza kwota przybliży nas o krok do planowanej operacji. Bardzo prosimy o przekazanie informacji o zbiórce innym osobom, które być może również zechcą nas wesprzeć. Pomóżcie nam cieszyć się zdrowiem naszej wyczekanej córeczki.


------------------------------------------

Aktualizacja 17.09.2015 r.

Asia otrzymała termin operacji. Cewnikowanie serca odbędzie się 11.11.2015r., natomiast oeracja 13.11.2015.

Trzymajcie kciuki za to maleńkie serduszko! 

Konto zbiórki Asi (środki widoczne są na pasku zbiórki po zaksięgowaniu).

Fundacja Siepomaga

BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 tytuł: 2759 Joanna Dybińska