Wspólna choroba – wspólne cierpienie. Pomagamy siostrzyczkom obłaskawić życie

Zdrowe dziecko to największe, trwające szczęście! Do rodziców chorego dziecka szczęście uśmiecha się dwa razy – pierwszy raz, gdy pomaga mu przeżyć, a drugi, gdy uczy zaakceptować rzeczywistość. Nie byliśmy gotowi na żadną chorobę naszego dziecka. Mamy dwie córeczki, obydwie chore i z perspektywy czasu wiemy, że nie można się przygotować na cierpienie własnego dziecka – nigdy...

Czy umiemy być szczęśliwi, skoro wokoło nas choroba urządziła sobie pole bitwy? Umiemy, jesteśmy szczęśliwi, że one są, że można im pomóc, że ich życie nie jest i nie musi być koszmarem. Gabrysia przyszła na świat zdrowa, śliczna, malutka, taka jak wszystkie dzieci. Na taką czekaliśmy, po tych wszystkich badaniach USG. Potem czekaliśmy, aż nasza córeczka zacznie robić postępy.

Uczucie najgorsze z możliwych – patrzysz na swoje dziecko i zamierasz ze strachu i przerażenia… Gabrysia przestała się poruszać, siadać, podnosić główkę. Zamarliśmy na wiele miesięcy – ostawiono diagnozę Zespół Dandy-Walkera  –zespół wad wrodzonych tyłomózgowia, w którego skład wchodzi hipoplazja robaka móżdżku, poszerzenie komory czwartej i obecność torbieli w tylnym dole czaszkowym, wodogłowie oraz wysokie ustawienie namiotu móżdżku.

Objawy tej choroby to wrodzone wodogłowie, oczopląs, zanik nerwu wzrokowego, opóźniony rozwój psychoruchowy, obniżone napięcie mięśniowe, niedowłady nerwów czaszkowych, problemy z równowagą i koordynacją ruchową. Córka późno zaczęła siadać, chodzić i mówić. Ma problemy z trzymaniem łyżki czy pisaniem. Ma dni, że ciągle się przewraca i trzeba ja kontrolować, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Gabrysia jest po 2 operacjach wszczepienia implantów w obie stopy, aby nogi mogły prawidłowo się rozwijać, jednak ma problemy z poruszaniem się na dłuższe dystanse.

Można powiedzieć, że przeszliśmy swoje, że los okazała się okrutny, ale pokonaliśmy go podstępem. Zaakceptowaliśmy wszystko, co złe, tak by widzieć tylko to, co dobre. Mówi się, że wszystko dobre, co się dobrze kończy… Nadal czekamy, bo zła passa trwa. Marcelinka żyje, bo stał się cud. Nikt nie dawał jej szansy na przeżycie. Nie dawali nam nadziei, że można coś jeszcze zrobić, aby była z nami. Jednak los chciał inaczej, a diagnoza lekarzy była błędna. Córka urodziła się również z Zespołem Dandy-Walkera, obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia, z dodatkowymi palcami obu stóp i na przekór wszystkiemu żyje i jest z nami. Marcelinka nie chodzi, porusza się, raczkując. Mówi tylko pojedyncze sylaby. Jest po 4 operacjach rekonstrukcji wargi i podniebienia oraz jednej usunięcia dodatkowych palców u stóp.

Zupełnie dobrze nigdy nie będzie, ale może być znośnie i szczęśliwie. Żeby dziewczynki mogły iść do przodu, żeby zniwelować skutki choroby, potrzebna jest rehabilitacja. W 2017 roku udało się nam pierwszy raz pojechać z córkami na turnus rehabilitacyjny do ośrodka Zabajka w Stawnicy. Jest to ośrodek, gdzie wielu potrzebnych specjalistów jest w jednym miejscu. Już po jednym takim turnusie Marcelinka zaczęła po trochu wstawać, sama wchodzi na kanapę. Gabrysia natomiast bardziej kontroluje swoje ciało...

Chcemy o nie walczyć, o nasze ukochane dziewczynki, które w przyszłości mają szansę być samodzielne. Dla chorego dziecka cała nadzieje w rodzicach, którzy poruszą dla niego niebo i ziemię. Inaczej każdy rok, będzie rokiem zmarnowanym.
Prosimy Państwa o wsparcie, bo w walce o nie jesteśmy sami. Dziecko chore to zmartwienie rodziców, dlatego zwracamy się z prośbą. Każdą złotówkę przeznaczymy na pomoc naszym córeczkom, które nie miały szczęścia. Życie z chorym dzieckiem może być szczęśliwe, a dzięki Wam na pewno prostsze. Za każdą pomoc, będziemy wdzięczni do końca życia.