Życie odbierane na raty

Byłeś zdrowym, wesołym chłopczykiem. Jak każdy maluch podejmowałeś próby samodzielnego chodzenia. Beztroskie czworakowanie z czasem przemieniało się w pierwsze samodzielne kroki i ucieczki na malutkich stópkach. Każdy Twój postęp, samodzielne spożywanie posiłków, ubieranie bucików czy mycie zębów… Małe drobnostki, niewielkie sukcesy, które dodawały skrzydeł dla pękającej z dumy mamy. Uczęszczałeś do przedszkola, marzyłeś o tornistrze do pierwszej klasy. Wspólnie oczekiwaliśmy przyjścia na świat Twojej siostrzyczki, wybieraliśmy imię i kompletowaliśmy wyprawkę.

Zaczęło się bardzo niewinnie. Jakby z każdym dniem Twoich umiejętności ubywało. Twoje kroki stały się chwiejne, równowaga zachwiana, a wypowiadane słowa coraz mniej wyraźne. Z biegającego i pełnego energii chłopca wróciłeś do czworakowania. Postępująca choroba powykręcała twoje nadgarstki, powodując przy tym ogromny ból i upadki. Jakbyś w ciele 7-latka stał się znowu niemowlakiem, który dopiero zaczyna się wszystkiego uczyć. Ty to wszystko potrafiłeś, a choroba w ciągu zaledwie jednego roku odebrała Tobie każdą umiejętność. Nie potrafiłam powstrzymać łez bezsilności, kiedy pewnego dnia obudziłeś się i nie potrafiłeś wypowiedzieć ani jednego słowa. Z każdym kolejnym dniem przyjmowanie posiłków stawało się nie lada wyzwaniem, aż pewnego dnia i ta umiejętność została Tobie odebrana na zawsze. Silne napady dystrofii spowodowały złamanie kości udowej oraz piszczelowej. Świadomość choroby, postępujących zmian w Twoim organizmie i własnej niemocy doprowadza Cię do rozpaczy. Lęk w twoim płaczu, złość podczas napadu… Bezsilność, to ona przytłacza najbardziej. Choroba na raty odbiera Tobie sprawność…

Lekarze wykryli niezwykle rzadką chorobę Hallervordena-Spatza, w wyniku której w Twojej główce odkłada się żelazo. Odkładające się żelazo w poszczególnych ośrodkach po kolei wyłącza kolejne zdolności. Twoje ciało w sposób drastyczny wygina się, a ja nie potrafię Ci pomóc. Ze łzami w oczach, jedyne, co mogę zrobić, to zapewniać o mojej miłości i że Cię nie opuszczę aż do śmierci.

Słowa "do śmierci", nabrały większego znaczenia rok temu, kiedy odkryłam niewielki guzek na mojej piersi. Najbardziej złośliwa postać nowotworu. W mojej głowie najważniejszy byłeś Ty i Twoja siostrzyczka. Nie myślałam o sobie, o zbliżającym się bólu, osłabieniu i wypadających włosach, na który widok reagowałeś płaczem. Od Was otrzymałam niewidzialną siłę, dzięki której przezwyciężyłam te chwile. Najmniejsza Wiktoria, Twoja siostra, obdarzyła nas ogromnym wsparciem. Tobie każdego dnia podarowuje namiastkę normalnego dzieciństwa, wspólnych zabaw, bajek i towarzystwo. Mi otuchę w tych najtrudniejszych chwilach, by dalej trwać. Dzięki wam wygrałam walkę z rakiem.

Według statystyk nie powinno Cię z nami już być. A jesteś i każdego dnia radujesz nasze serca. Istnieje lek, który hamuje ilość odkładanego żelaza w Twojej główce. Nie jest dostępny w Polsce, nie otrzymał refundacji przez NFZ. Ferriprox jest chelatem usuwającym żelazo z mózgu. Miesięczna terapia kosztuje 880 zł. To więcej niż wartość całego zasiłku. Po wykupieniu pozostałych leków niewiele pozostaje na przeżycie, a dodatkowe środki na ten lek nie istnieją. Twoja 10-letnia siostrzyczka dla Ciebie zrobiłaby wszystko… Ale to „wszystko” to jeszcze za mało, by udało nam się zakupić tak drogocenny dla Ciebie lek.

Mimo iż choroba odebrała Ci w wieku 6 lat normalny dziecięcy świat, Ty każdego dnia uśmiechasz się czule, jakbyś w ogóle nie cierpiał. Jesteś bardzo dzielnym, kochanym chłopczykiem, takim małym wojownikiem. Walczysz z bólem, dystonią, epilepsją, niemocą, cierpieniem, a jednocześnie dajesz naszym sercom radość i ukojenie. Choroba zmieniła nasze normalne życie, lecz mimo to kocham Cię nad życie. Jesteś najdroższą nam osobą. Gdy Twe słabe rączki mnie przytulają, to wtedy wszystkie złe myśli uciekają. Jest tyle w Tobie miłości, ciepła, radości, że to się udziela i spokój w domu gości.

Błagam o ratunek dla Adrianka by jego życie przedłużyć…

Mama