Choroba chce zabrać nam drugą córkę! Prosimy, pomóżcie ratować Agę...

Nadal nie możemy w to uwierzyć… Dopiero co walczyliśmy o życie jednej córeczki, u której lekarze zdiagnozowali śmiertelnie niebezpieczną chorobę, a teraz okazuje się, że ten sam potwór zaatakował też potrzebującą, naszą młodszą córkę… Starsza jest już po operacji, dzięki Wam! Gdy miało być już tylko lepiej, spadł na nas kolejny cios. Badania rezonansem wykazały, że dziewczynka również jest chora… Musi przejść tę samą operację, co jej siostra. Tylko to oceli jej zdrowie i życie. Bardzo prosimy, pomóżcie nam... Mamy czas do września!

Zaledwie w kwietniu dowiedzieliśmy się o chorobie naszej starszej córki. Świat się wtedy dla nas zatrzymał... Diagnoza: zespół Arnolda-Chiariego połączony z jamistością rdzenia kręgowego. Nieuleczalna i bardzo rzadka choroba neurologiczna mózgu i rdzenia kręgowego, była dla nas jak wyrok… Pojawiła się jednak nadzieja — klinika w Barcelonie, która specjalizuje się w operacjach zatrzymujących chorobę. Nie mieliśmy wiele czasu, jednak dzięki osobom o ogromnych sercach oraz błyskawicznie przeprowadzonej zbiórce udało się, w czerwcu pojechaliśmy do Barcelony, Zosia przeszła udaną operację!

Myśleliśmy, że po powrocie czeka nas jedynie rehabilitacja i będzie tylko lepiej. Niestety, los wystawił nas na kolejną próbę... Krótko po powrocie do Polski u młodszej córki zdiagnozowano to samo. Lekarze uprzedzali nas, że choroba może mieć podłoże genetyczne i powinniśmy zbadać wszystkich członków rodziny rezonansem magnetycznym. Nie myśleliśmy jednak, że będziemy musieli przeżywać jeszcze raz to samo... Wyniki badań nie pozostawiły jednak żadnych złudzeń. To pewne, że nasza druga córeczka ma chorobę mózgu i rdzenia kręgowego tak jak jej siostra. Musimy zatrzymać chorobę jak najszybciej, nim dokona ogromnych spustoszeń w organizmie córki! Zanim doprowadzi do najgorszego...

Teraz gdy mamy już pewność, na co choruje dziewczynka, zaczynam dostrzegać, że córka już wcześniej miała objawy tej wyniszczającej choroby. Skarżyła się na zawroty głowy, kłopoty ze snem, bywało, że wymiotowała… Zanim nie poznaliśmy diagnozy pierwszej córki, w ogóle nie pomyślelibyśmy, że to mogły być pierwsze wskazówki koszmaru, który wkrótce nastąpił...

O jej życie drżeliśmy już od jej narodzin. Pierwsze dwa lata życia spędziła w szpitalu — urodziła się z wiotkością tchawicy i oskrzeli (miała z tego powodu aż 20 zapaleń płuc!). Po przetoczeniu przeciwciał wzmacniających odporność jej stan znacznie się poprawił. Przez lata wydawało się, że wszystko jest dobrze! Niestety, przed nami kolejna batalia o zdrowie i życie córeczki...

Potrzebująca kocha sport. Jest najbardziej wysportowana w naszej rodzinie! Uwielbia basen, Zumbę, jazdę na rowerze, grę w tenisa… Jeszcze może to robić, jej rdzeń kręgowy nie jest tak uszkodzony, jak rdzeń pierwszej córki. To najlepszy moment, żeby przeprowadzić operację i powstrzymać postęp niszczenia organizmu!

Lekarze w Polsce nie są jednak w stanie nam pomóc, tak samo, jak było w przypadku starszej. Jedynym ratunkiem jest operacja w Barcelonie. Marzymy już tylko o tym, by druga córka dostała taką samą szansę, jaką miała pierwsza. Dlatego znów tu jesteśmy i z całego serca prosimy o pomoc, bo wiemy, że innej drogi nie ma… 

Robimy, co w naszej mocy, by pomóc córeczkom. Mamy też 17-letniego syna.  Jeszcze nie wiemy, czy choroba go ominęła... Los okazał się bardziej, okrutny niż nam się wydawało. Znów musimy stanąć do walki o zdrowie i życie z  paskudną chorobą. Zespół Arnolda-Chiariego i jamistość rdzenia kręgowego są nieuleczalne, ale operacja pozwoli zatrzymać chorobę na obecnym etapie i nie pozwoli jej się rozwijać! Mamy czas do września. Prosimy, pomóż naszej córeczce... 

Magda i Marek, rodzice