Gdy serce boli z żalu, bo przeszkodą są pieniądze... Pomagamy Ali!

Informacja, że dziecko, które nosisz pod sercem, urodzi się bardzo chore, jest spełnieniem najgorszych koszmarów przyszłych rodziców. Naszych koszmarów…  Usłyszeliśmy, że Alunia ma przepuklinę oponowo-rdzeniową, gdy byłam na półmetku ciąży. Trzeba było jak najszybciej operować, jeszcze w moim brzuchu. A potem tylko czekać na dzień porodu i walczyć, by choroba zabrała córeczce jak najmniej…

9 czerwca 2017 roku powitaliśmy na świecie naszą Królewnę. Kilka tygodni za szybko. Gdy jeszcze była pod moim sercem, razem trafiłyśmy na stół operacyjny. Bałam się, ale wiedziałam, że moja córeczka czuje ten strach. Musiałam się uspokoić... Lekarze zoperowali przepuklinę na kręgosłupie, schowali do środka wszystkie nerwy, które były  na wierzchu i systematycznie się uszkadzały. To miało dać Ali większą szansę i pozwolić uniknąć najgorszego…

Po przyjściu na świat naszej córeczki szybko okazało się, że musi być cewnikowana. Miała wykrzywione nóżki, tzw. stopy końsko-szpotawe. Dopiero później wyszły wszystkie inne dolegliwości, w tym brak czucia potrzeb fizjologicznych. Zanim wyszliśmy z Alicją ze szpitala, musieliśmy nauczyć się sami zakładać cewnik. Dzisiaj to dla nas normalna czynność, weszła w nawyk. W końcu co 3 godziny, każdego dnia, musimy cewnikować Alę. Cały czas grożą jej zakażenia, bakterie układu moczowego. Pęcherz neurogenny to poważna dolegliwość. Dzisiaj Ania jest jeszcze malutka, dla niej to naturalne. Co jednak będzie, gdy zacznie dorastać? Przecież dzieci bywają okrutne…

Alunia jest otoczona opieką kochającej rodziny. Ma cudownego braciszka, który opiekuje się nią i kocha najbardziej na świecie! Gdy my cewnikujemy siostrzyczkę, on przynosi swojego misia i mówi, że musi zrobić mu “siusiu”. Akceptuje chorobę Ali, nie pyta na razie, dlaczego jego siostrzyczka nie jest jak inne dzieci. Takie wsparcie to prawdziwy skarb!

Wiemy jednak, że z czasem choroba Ali będzie coraz bardziej dokuczliwa. Córeczka nie może chodzić, ma zaburzone czucie w nóżkach. Ma też wodogłowie, prawdopodobnie będzie musiała mieć założoną zastawkę, bo ciśnienie niebezpiecznie wzrasta. Dokładamy wszelkich starań, by była jak najbardziej sprawna, ale rehabilitacja to za mało… Kiedy zauważy, że jej braciszek biega, chce się z nią bawić, a ona po prostu nie może? Niestety, czasu nie zatrzymamy, dlatego  musimy się spieszyć, by w tym najważniejszym okresie osiągnąć jak najwięcej!

Dzisiaj największe nadzieje wiążemy z komórkami macierzystymi. Komisja bioetyczna wydała zgodę na przeszczep! Pierwsze podanie już pod koniec listopada, o ile zdążymy uzbierać środki… Ala niedawno skończyła roczek. Nasza lekarka jest zdania, że jest najlepiej rokującym dzieckiem - jest jeszcze malutka, nie ma utrwalonych deformacji, cały czas się rozwija. Dla dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową terapia komórkami macierzystymi jest ogromną szansą na zdrowie! U Ali może sprawić, że cofnie się wodogłowie, że odzyska czucie potrzeb fizjologicznych i będzie chodzić!

Zdrowie Alusi jest na wyciągnięcie ręki, jednak największą przeszkodą - jak to zwykle bywa - są pieniądze. Terapia komórkami macierzystymi nadal jest nowatorska, NFZ jeszcze nie wydał decyzji o refundacji. Jak większość rodziców chorych dzieci nie stać nas na takie leczenie... Wiedząc jednak, że dla naszej córeczki to ogromna szansa, musimy zrobić wszystko, by ją wykorzystać. Bardzo prosimy o pomoc dla Alicji. Wierzymy, że los tej małej istotki nie będzie Wam obojętny, bo ona swoim uśmiechem potrafi skruszyć najtwardsze serca.

Rodzice