Mam 10 lat, w głowie raka i marzenie, żeby żyć

Kiedy u Ali wykryto guza mózgu, z naszego dawnego życia zostały strzępy. Pamiętam, że w jednym ręku trzymałam kartkę z wyrokiem zapisanym na własne dziecko, w drugiej  telefon, na którym próbowałam wybrać numer męża. Potem przez kilka minut oboje płakaliśmy do słuchawek. Kilkanaście lat wcześniej tętniak mózgu zabił babcię Aluni – mamę męża. Pamiętaliśmy, jak umierała. Teraz mieliśmy patrzeć, jak to samo dzieje się z naszym jedynym dzieckiem.  Dziś powoli uczymy się żyć na oddziale onkologii – oddziale, który wcześniej wydawał się taki odległy, a na którym dziś poznajemy, jak wygląda piekło walki z nowotworem. Na początku maja w pokoju obok Alusi zmarł chłopiec. Słyszałam ten głośny szloch rodziców po jego śmierci. Do dzisiaj tak bardzo się tego boję... 

Na początku września ubiegłego roku Ala szła do trzeciej klasy. W październiku, zamiast siedzieć w ławce obok najlepszej koleżanki, leżała w szpitalu z bliznami po operacjach i świadomością tego, że jest śmiertelnie chora. Zaczęło się od silnego bólu głowy w nocy. Rodzice podejrzewali jakiś wirus przyniesiony ze szkoły. Stres odpadał, bo, gdyby coś się działo, powiedziałaby – tego są pewni. Myśleli, że zaraz przejdzie. I, faktycznie, przechodziło na chwilę, po czym znów wracało. Którejś nocy Ala nie wytrzymywała już z bólu.

Obudził mnie krzyk. Ala leżała zwinięta w kłębek i mówiła, że dłużej nie da rady, że musimy coś zrobić. O 6 rano, kiedy mąż wrócił wrócił z pracy, pojechaliśmy na Izbę Przyjęć. Cały tamten dzień spędziliśmy w szpitalu. Badania, rozmowy z lekarzami, kroplówki. Pośród tego wszystkiego Ala –  blada i coraz słabsza. Lekarze zabierali ją na kolejne badania, a ona już nawet nie pytała, co się dzieje, bo nie miała na to sił – wspomina mama Ali.  W trybie pilnym wykonano tomografię głowy. Wieczorem było wiadomo, że Ala jest śmiertelnie chora. Już kiedy lekarz prosił mnie do gabinetu, wiedziałam, że jest źle. Matka, gdy chodzi o jej dziecko, potrafi przecież wiele wyczytać z oczu lekarza. Jeszcze przez chwile gdzieś z tyłu głowy tliła się resztka nadziei, że może nie jest aż tak źle. Po pierwszym zdaniu, które wypowiedział lekarz – zgasła...

Diagnoza: glejak – nowotwór ośrodkowego układu nerwowego. Wykryto kilkucentymetrowy guz znajdujący się pomiędzy półkulami i hamujący przepływ płynu mózgowo-czaszkowego. 

Lekarze ze szpitala w Kielcach stwierdzili, że nie dadzą sobie rady z leczeniem Ali. Tego samego dnia przewieziono ją karetką do Krakowa. Ból był już wtedy na tyle silny, że Ali podawano morfinę. Wieczorem podjęto decyzję o operacji. W prawej półkuli mózgu założono zastawkę komorowo-otrzewnową, by zmniejszać ciśnienie wewnątrzczaszkowe i drenażować płyn.

Blizny  na głowie Ali nie nadążały się goić. Kiedy jedne rany zaczynały się zabliźniać, Alę już przygotowywano do następnej operacji. Kolejną była ta na otwartej czaszce. Staliśmy przy drzwiach sali operacyjnej i nasłuchiwaliśmy. Każdy szmer mógł przecież oznaczać, że zaraz wyjdzie lekarz, że powie, co z Alą. Wiedzieliśmy, że przy tak umiejscowionym guzie jeden błąd może sprawić, że nasze dziecko wróci do nas jako kaleka, a przecież przed Alunią jest jeszcze tyle życia... Udało się usunąć tylko 10 % guza –  przez to, że zrośnięty jest z przysadką mózgową, lekarze bali się naruszyć gospodarkę hormonalną. Kilka dni po operacji pojawiła się padaczka – okazało się, że zastawka nie działa tak, jak powinna. Wszystko we mnie krzyczało z bólu, kiedy widziałam jak moja córeczka traci świadomość, jak padaczka wywraca jej oczy w lewą stronę. Znowu operacja drenowania zastawki. Do maja Alunia miała ich osiem...

W połowie listopada Ala rozpoczęła chemioterapię – jedyne, co w jej przypadku oferuje polska medycyna. Guz jest nieoperacyjny. Pozostaje niszczenie go innymi sposobami. Po kolejnych chemiach Ali zaczęły wypadać włosy. Wcześniej były długie, do ramion. Ala chciała je zapuszczać do czasu komunii. Z koleżankami planowały sobie, że w maju będą już prawie do pasa. Niestety  z tych i wielu innych planów Ali nie zostało już nic.

Po chemiach, na łysiejącej głowie jeszcze mocniej widać było długie, kilkucentymetrowe blizny po operacjach. W końcu i komunię trzeba było odwołać, bo nowotwór przykuł Alę do łóżka. Wciąż pojawiały się powikłania – zapalenie płuc, gronkowiec w płynie oponowo-rdzeniowym. Ala przestawała mówić, zaczęła tracić pamięć. Przez uciskającą nerwy zastawkę przestała w końcu chodzić. Na zmianę z mężem czuwaliśmy przy łóżku Alusi i powtarzaliśmy jej, że za rok o własnych siłach pójdzie do komunii, że będzie już zdrowa i znów urosną jej piękne, długie włosy. Ala uparła się – chciała iść razem ze swoimi koleżankami i kolegami z klasy. Do pierwszej komunii przystąpiła na początku czerwca tego roku. 

Ala ma 10 lat. Wie, że jest śmiertelnie chora. Chociaż próbowaliśmy chronić ją przed tą świadomością, na onkologii sama słyszała słowa takie jak: "nowotwór", "rak", czy "śmierć". Sama widziała dzieci, które umierają. W końcu zapytała mnie, czy ona też może umrzeć. W głębi duszy wiem, że jeśli nie podejmiemy leczenia na czas, rak ją zabije, dlatego obiecaliśmy Ali, że zrobimy wszystko, by zdążyć. Dziś żyjemy od jednej chemii do drugiej. Za nami dwadzieścia cykli, przed nami jeszcze dziewięć. Ostatnią szansą na wyleczenie naszej córeczki jest protonoterapia w Monachium. Przy takim stopniu złośliwości istnieje duża szansa, że po tym leczeniu Ala będzie żyła. Wiemy, że sami nie dam rady zdobyć tak olbrzymiej kwoty, dlatego błagamy, pomóżcie nam zapłacić cenę za ratowanie życia naszego dziecka...