"Mamo, ja już nie mam siły oddychać" – pomóżmy Amelce żyć z nieuleczalną chorobą!

„Mamo, weź tą chorobę i ją wyrzuć” , „Ja nie chcę być chora. Pomożesz mi?” – takie słowa słyszę od własnego, ciężko chorego dziecka.  Przytulam wtedy Amelkę z całych sił, pocieszam i mówię, że wszystko będzie dobrze, że nie pozwolę chorobie mi ją zabrać! Będę walczyć, choć choroba Amelki jest przerażająca.

Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, można tylko zwolnić jej postęp. Zalegający w płucach śluz każdego dnia próbuje udusić Amelkę. Zrobię wszystko, by ją uratować, ale tylko z Twoją pomocą będzie to możliwe.

Chwila, w której przyszła na świat, była najpiękniejszą chwilą – taką, jaką wyobrażaliśmy sobie przez długie lata i taką, którą chcieliśmy zapamiętać do końca życia. Niestety szczęście prysło bardzo szybko, zastąpione przez strach i przerażenie. Pojawił się wzdęty brzuszek i wymioty – pielęgniarki od razu mi ją zabrały. Chwilę później przyszedł lekarz i poinformował o konieczności przewiezienia Amelki do innego szpitala.

Kiedy przyjechała karetka, trzymałam ją na rękach. Przytulałam, całowałam po malutkim czółku i szeptałam do ucha: „mama niedługo do Ciebie przyjedzie”.  Kilka godzin później, kiedy karetka dojechała na miejsce, zadzwonił mąż z wiadomością że Amelka musi mieć operację. Nie było mnie wtedy przy niej. Umierałam ze strachu, będąc kilkadziesiąt kilometrów dalej. Przeżywałam psychiczne tortury... Operacja trwała 3 godziny, które stały się dla nas wiecznością.  Następnego dnia wypisałam się ze szpitala – nie mogłam bezczynnie czekać, kiedy życie mojego dziecka było zagrożone, musiałam być przy niej. W szpitalu zastałam widok córeczki podłączonej do sprzętów ratujących jej życie, olpecionej mnóstwem kabelków...

Lekarz oznajmił nam, że pierwsze doby po operacji będą decydujące. Wtedy też po raz pierwszy padło słowo „Mukowiscydoza”. Amelia walczyła i z dnia na dzień było na szczęście coraz lepiej. Po miesiącu spędzonym na oddziale przyszły wyniki potwierdzające Mukowiscydozę – nieuleczalną chorobę genetyczną. Rozpoczęliśmy walkę z chorobą, która zabiera oddech. Stosy leków, inhalacje, drenaże – to one zaczęły wyznaczać nasz rytm życia. Jedno niedopatrzenie mogło doprowadzić tragedii. Staliśmy się więźniami reżimu, który do naszego życia wprowadziła Mukowiscydoza.

Od tamtej pory minęło prawie 10 lat, Amelia urosła, ale choroba cały czas odbiera jej dzieciństwo, bo większość dnia poświęca na rehabilitację i ćwiczenia. Ma nieodwracalne zmiany w płucach, które mimo intensywnych rehabilitacji postępują, stłuszczoną wątrobę, niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, polipy nosa, przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozstrzenie oskrzeli. Koszt leczenia to około 1000 zł miesięcznie… Takie wydatki nie pozwalają nam zaoszczędzić na niezbędny dla Amelii sprzęt, a przecież nie możemy z niego zrezygnować..

Codziennie widzę, jak choroba dusi moje dziecko, jak zabiera jej oddech. Codziennie boję się, że któregoś dnia moje dziecko nie zdoła złapać oddechu. Żeby Amelka mogła łatwiej odkrztuszać śluz, który zalega jej w płucach, konieczna jest kamizelka drenażowa, która nie jest refundowana przez NFZ i na którą nas nie stać...

Ciężko mi, matce, jest patrzeć jak dziecko cierpi, jak brakuje mu tchu. Mukowiscydoza zrujnowała życie Amelki, ale nie mogę pozwolić, by mi ją zabrała. Proszę Cię, pomóż mi sprawić, by moja mała córeczka mogła cieszyć się życiem jak najdłużej…