Krok milowy dla Ani

O chorobie Ani rodzice dowiedzieli się, gdy było już za późno na operację prenatalną. Niestety, Ania urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową i  masywnym wodogłowiem. Jest to zespół wad wrodzonych współistniejący z neurogennym pęcherzem moczowym (potrzeba cewnikowania pęcherza co 3 godziny), porażenie zwieraczy, wiotkie porażenie nóżek i stopy końsko- szpotawe.

Choroba nie zostawiła odcisku na umyśle Ani, ale zostawiła piętno na jej ciele. Ania nie chodzi i nie będzie chodzić samodzielnie - jej nóżki są jak z waty. Pół pleców ma ze zdeformowanymi kośćmi. Porażenie sięga od pępka w dół, dlatego Ania nie ma czucia w nóżkach. Jej nóżki wykrzywiają się jak chcą na wszystkie strony, ponieważ nie ma napięcia mięśniowego. Nie oznacza to, że Anię można było położyć na łóżku i traktować jako osobę, dla której nic nie można zrobić. Tym bardziej, że umysłowo Ania rozwija się prawidłowo, jedynie wrodzona choroba sprawiła, że jej życie będzie inne niż zdrowych dzieci.

Gdy Ania się urodziła, obwód jej główki wynosił 46 cm (dorosły człowiek ma 52 cm). Wodogłowie powoduje wysokie ciśnienie, które bez zastawki rozwaliłoby główkę Ani. Zastawka też jest zawodna, już 3 razy trzeba było ją wymieniać.  Przez pierwsze 5 miesięcy Ania miała średnio co 5 dni operację. Jej stópki nie wyglądały jak stópki ludzkie. Wykrzywione, bardzo zimne. Operacje były wykonywane bez znieczulenia, ponieważ Ania nic nie czuje. Ma też zaburzone ukrwienie nóżek, dlatego są takie zimne. Trzeba je masować, żeby nie zanikały mięśnie, żeby nie miała odleżyn.

Ile czasu człowiek może nie spać i normalnie funkcjonować? Mama Ani nie pamięta ostatniej przespanej nocy. Co 3 godziny musi cewnikować córeczkę, bez względu na porę dnia. Zmęczenie przy chorym dziecku to codzienność wpisana w pozamedyczną kartę choroby. Tym bardziej, że Ania nie chodzi, a rodzina mieszka na 4 piętrze. Każdy schodek prowadzący do mieszkania jest dla jej mamy coraz trudniejszy, ponieważ musi wnosić córkę. A gdy Ania będzie rosła, nie będzie łatwiej. Dlatego teraz jest czas, żeby zrobić dla niej jak najwięcej, by mogła być samodzielna.

Ania z chorobą może żyć, jednak od pierwszego dnia o to życie trzeba walczyć. Dziś Ania jest pod opieką 11 lekarzy specjalistów, ma za sobą wiele operacji i zabiegów. W przeciwnym razie jej życie mogłoby być krótkie albo pełne bólu. - Dzieci umierały w szpitalu przy nas - mówi mama Ani. - Najczęściej osoby cierpiące na to, co Ania, umierają na sepsę lub zapalenie zastawki. Do tego dochodzą problemy z drogami moczowymi, które mogą prowadzić do śmierci. Nóżki mimo że nie służą i nie będą służyć do chodzenia, muszą być operowane. Bez operacji nawet włożenie butów byłoby niemożliwe. A buty nie tylko służą do chodzenia - osłaniają też przed zimnem i zapewniają prawidłowe ułożenie stopy. Dlatego Ania potrzebuje operacji na kościach, stawach i ścięgnach. Bez operacji mogą się pojawić poważne problemy, takie jak zatory, których konsekwencją może być udar. W późniejszym czasie będzie też potrzebne odkotwiczenie rdzenia kręgowego, żeby zapobiec padaczce zanim się pojawi.

W przypadku choroby Ani zapobieganie to podstawa. Dlatego gdy miała 2 latka, dostała swój pierwszy wózek. W Polsce nie można było znaleźć odpowiedniego, dlatego wózek Ani wygląda jak zabawka. Od razu nauczyła się na nim poruszać, traktuje go jak swoje nogi, co jest niezmiernie ważne w jej rozwoju. W Polsce wózek jest zalecany, gdy dziecko zacznie chodzić do szkoły. Rodzice Ani postanowili być o krok przed chorobą. Do tego potrzebny jest pionizator i łuski. Pionizator pomoże nóżkom Ani rosnąć. Bez niego koście nie będą się uwapniały, przez co Ania miałaby normalnej długości ręce i nieproporcjonalnie krótkie nogi. Niepionizowane dzieci mają zniekształconą postawę, którą przypominają nieco żółwie. Jest to nie tyle nieładne, co niebezpieczne i może być tragiczne w skutkach - żebra się zaciskają, zgniatając płuca i serce...

W styczniu 2015 roku Ania skończy 4 latka. Wspólnie możemy pomóc rodzicom postawić krok milowy, na przekór chorobie, z którą każdego dnia rodzina Ani musi walczyć. Oni się nie poddadzą, póki będzie jakakolwiek możliwość pomocy Ani, tylko nie wystarczą ich chęci, gdy zderzają się z brakiem pieniędzy na dalszą pomoc córeczce.