Antek kontra SMA

Jeszcze całkiem niedawno Antek sam trzymał łyżkę i jadł obiad. Dziś jest to już niemożliwe. Jakiś czas temu oddychały jego płuca – teraz robi to za niego respirator. Choroba postępuje i sieje spustoszenie w ciele naszego syna. Powoli wyłącza kolejne partie jego ciała. Ale pojawiła się nadzieja!

Antek Pańczyk ma 6 lat. Nosi w sobie Potwora, który nazywa się rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Potwór zabrał mu możliwość samodzielnego chodzenia, jedzenia i oddychania. Nie zabrał jednak najważniejszego – apetytu na życie! –To był szok. Prawidłowa ciąża. Wszystko miało być dobrze. Pierwsze, wyczekane dziecko. Antoś miał robione badania w szóstym miesiącu życia. Wiedzieliśmy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo. Neurolog zdiagnozował chłopca na pierwszej wizycie, ale zalecił także badania genetyczne. Liczyłam na to, że ta choroba minie. Nie do końca zdawałam sobie sprawę z powagi sytuacji. Jednak kiedy pani genetyk powiedziała, na czym to polega, dotarło do mnie, że nie można jej wyleczyć, jak na przykład grypy. Jednocześnie postanowiłam się nie poddawać. Uznałam, że musimy zrobić wszystko, by zapewnić naszemu dziecku jak najbardziej szczęśliwe życie – niezależnie od tego, jak długo będzie ono trwać. Dano nam namiar na rodzinę w Warszawie, która także ma syna chorego na SMA i powiedziano, jak działać.

Okazało się, że mąż i ja jesteśmy nosicielami wadliwego genu. Mieliśmy 25% szans na to, że dziecko urodzi się chore. Te procenty niestety zaważyły na życiu Antka. Chłopiec ma dwie siostry – czteroletnią i dwuletnią. One są zdrowe. SMA to choroba, która polega na tym, że mięśnie stopniowo zanikają. Nie widać poprawy, wręcz przeciwnie – to, co jeszcze wczoraj było możliwe do zrealizowania, już nazajutrz może okazać się największą przeszkodą.

–Nasz syn oddycha przez respirator. Nie ma oddechu kaszlu, trzeba go odsysać. Rodzice bardzo starają się, by chłopiec miał w miarę normalne dzieciństwo. Chodzi do przedszkola na 4 godziny, wraz z opiekunką. Bierze tam udział w rehabilitacji, zajęciach z logopedą, psychologiem. Uczy się angielskiego. Ma także czas na zabawę z rówieśnikami. Opiekunka jest jego rękoma – pomaga mu rysować, karmi go. –W piątki przychodzi do nas nauczycielka wczesnego wspomagania rozwoju. Antoś jest na ogół leżący. Ma czytnik ruchu gałek ocznych, program do wspomagania mówienia – to pozwala mu na kontakt ze światem.

Mimo swojej sytuacji, Antek jest dzieckiem wesołym, bardzo upartym. Uwielbia spędzać czas w towarzystwie swoich młodszych sióstr. Jego wielką miłością są parowozy. Chłopiec bez respiratora był mniej stabilny. SMA to choroba postępująca, jednak od niedawna jest na nią lek o nazwie SPINRAZA (Nusinersen)! Obecnie czekamy na dopuszczenie leku na rynek europejski przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA). Wreszcie pojawiła się szansa na skuteczne leczenie choroby. Robimy wszystko, aby Antek w jak najlepszej formie mógł wziąć udział w terapii. Sześć razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację, która zapobiega przykurczom. Konieczne są także masaże, które poprawiają komfort funkcjonowania chłopca.

Oczywiście, za wszystkim stoją ogromne koszty. Czy można zgodzić się na to, by własne dziecko żyło w bezruchu? Odebrać mu to, co sprawia, że może funkcjonować lepiej? Odebrać mu szansę na skuteczną terapię? Tylko ze względu na brak pieniędzy? Nie! Dlatego zwracamy się do Was, Drodzy Pomagacze z prośbą o wsparcie w rehabilitacji Antka!