Chłopiec, którego dzieciństwo możemy ocalić

Skóra Artiomka jest bardzo delikatna i podatna na uszkodzenia. Żyły na jego główce są zbyt bardzo widoczne, co każdego dnia przypomina mi o tym, jak bardzo kruche jest życie mojego synka. Artiomek to mały wojownik. Żyje z nieuleczalną chorobą, która sprawiła, że niejeden raz otarł się o śmierć.

Ciąża była zagrożona. Nasz starszy, wówczas 6-letni syn, oczekiwał braciszka, nieświadomy tego, że jego upragniony brat będzie musiał stoczyć walkę o życie. Dzień rozwiązania się zbliżał. Z niepokojem odliczałam dni. Narodziny powinny być początkiem, a ja tak strasznie się bałam, że stracimy dziecko, że nie zdążymy nawet poznać naszego synka. Poród był najtrudniejszym doświadczeniem w moim życiu, a pierwsze dwa tygodnie życia Artioma - najgorszym koszmarem. Mój mały chłopiec spędził kilkanaście dni na oddziale reanimacyjnym. Lekarze wciąż wyliczali wady, z jakimi najprawdopodobniej będzie musiał żyć, stałym zagrożeniem było aspiracyjne zapalenie płuc. Przez trzy miesiące wszystkie funkcje życiowe Artiomka były nieustannie monitorowane, a on sam karmiony przez sondę. Lekarze z trudem go uratowali, kiedy przestał oddychać.

Drugą walkę o własne życie stoczył Artemii dwa miesiące później. Zdiagnozowano wtedy nadciśnienie płucne połączone z zadyszką i przyspieszonym biciem serca. Znów trafił na oddział intensywnej terapii, tym razem z powodu krwotocznego zapalenie jelita grubego. Myśleliśmy, że teraz będzie już tylko lepiej, bo przecież musi być jakiś limit nieszczęść… Nie mogliśmy jednak liczyć na spokój. Półroczny Artiomek zachorował na skomplikowane zapalenie płuc, takie, które chciało odebrać mu oddech i zgasić jego życie.

Nasz synek wygrał trzy poważne bitwy, jednak naznaczyły one jego rozwój. Kiedy miał 7 miesięcy, nadal nie utrzymywał główki, nie siedział, nie reagował na dźwięki ani światło, zwracał każdy posiłek. Był tym bardzo zmęczony, a my razem z nim. Patrzyliśmy na naszego malucha i nie mogliśmy mu pomóc. Gdy zapadła diagnoza - zespół Dandy-Walkera, rozszczep dwustronny podniebienia, zespół dystonii mięśniowej, wrodzona płasko-koślawa deformacja stóp - lekarze spisali Artiomka na straty. My jednak nie mogliśmy się poddać.

Walka o nasze dziecko, od 4 lat wyznacza rytm życia naszej rodziny. Rehabilitacja w domu, wyjazdy na turnusy, masaże, gimnastyka lecznicza, spotkania z logopedą i psychologiem… Robimy wszystko, by Artemii miał szansę się rozwijać. Czasem brakuje nam sił, nie rozumiemy, dlaczego los jest tak okrutny dla naszego synka. Motywują nas jednak postępy, to, że od jakiegoś czasu samodzielnie utrzymuje główkę i zaczął reagować, gdy do niego mówimy. Nie patrzy już na nas niewidzącym wzrokiem, nie jest tak bezwładny. Kiedy go wołamy, uśmiecha się, z radością wita odwiedzającą nas rodzinę. Interesuje się zabawkami, ciekawi go świat, usiłuje się podźwignąć; nadal potrzebuje podpory, ale podejmuje próby stania o własnych siłach!

Najbardziej boli nas to, że dzieciństwo naszego dziecka nie jest spokojne ani szczęśliwe. Nie może biegać z rówieśnikami ani bawić się samochodzikami ze starszym bratem. Ostatnie miesiące są jednak zapowiedzią przełomu - realną szansą na to, że pewnego dnia Artiomek będzie samodzielny. Mimo cierpienia, jakiego doświadczył, jest cierpliwym i czułym maluchem o rozumnych oczkach i czarującym uśmiechu. Prosimy, przyłączcie się do walki o naszego synka.