Roztańczonym krokiem przemierzać świat

Roztańczony kangurek – tak mówi na Arturka mama. Kangurek, ponieważ od dwóch lat nosi na brzuszku worek. Mama tłumaczy mu, że dzięki temu jest wyjątkowy. I ma rację – jej synek jest nieprawdopodobnie dzielny! I roztańczony. Muzykalność to jego cecha charakterystyczna. Nic nie sprawia mu takiej frajdy jak taniec.

Artur urodził się niespełna 4 lata temu, w grudniu 2012 roku. Już od pierwszego dnia na tym świecie, codzienność chłopca naznaczona jest trudem zmagań. Zaraz po urodzeniu zaczęły spadać jego parametry życiowe – nie dane mu było spędzić swoich pierwszych chwil w bezpiecznych ramionach mamy. Lekarze rozpoczęli walkę o życie noworodka.

Kompleksowe badania wykazały policytemie, hipokalcemie, hipoglikemie, nadmierną żółtaczkę, niedomykalność zastawki trójdzielnej, wiotkość mięśni. Wszystko to, wraz z pewnymi deformacjami zewnętrznymi, wskazywały na Zespół Downa. Chociaż trzeba było czekać na wynik badań genetycznych, na twarzy Arturka widać było znamiona choroby. Rodzice nie mieli wątpliwości. Zabrali zmęczonego intensywnym pobytem w szpitalu malca do domu.

Arturek miał 11 dni, kiedy nudności, wymioty połączone z krztuszeniem się, nieustępująca żółtaczka oraz policytemia zmusiły rodziców do wezwania karetki. Lekarze ze szpitala w Piasecznie zadecydowali o przetransportowaniu go w trybie pilnym do szpitala w Warszawie na Oddział Patologii Noworodka i Niemowlaka.

Po wnikliwej i poszerzonej diagnostyce rozpoznano zakażenie układu moczowego, rozpoczęto leczenie nasilonej żółtaczki fototerapią i kroplówkami płuczącymi. Konsultacja kardiologiczna wykazała przetrwały otwór owalny serca. Z powodu podwyższonego poziomu TSH (niedoczynność tarczycy), włączono leczenie hormonalne. Marzeniem rodziców było zabranie synka do spokojnego domu, aby zamiast zapachu szpitala poczuł domowe ciepło. Niestety, Arturek zachorował na rotawirusa – osłabiło to jego organizm i spowolniło powrót do zdrowia.

Rodzice głęboko wierzyli, że nowy, 2013 rok, będzie dla ich rodziny szczęśliwy. Już wtedy Arturek wycierpiał więcej, niż zdrowy człowiek potrafi sobie wyobrazić. Mimo to w kwietniu chłopiec trafił do szpitala z powodu niewydolności oddechowej. Stwierdzono ostre zapalenie krtani, które skutkowało stridorem oraz dusznościami.

W związku z obciążeniem genetycznym, wynikającym z Zespołu Downa, Artur kilka razy w roku choruje na wysiękowe zapalenia uszu. Po wielokrotnych badaniach zdiagnozowano obustronny lekki niedosłuch o możliwym charakterze przewodzeniowym. Leczony jest zachowawczo, jednak ze względu na nawracające wysięki w jamie bębenkowej, wkrótce konieczny może być jej drenaż.

W końcu nadeszła chwila spokoju. Arturek i jego bliscy mogli odetchnąć i odpocząć od ciągłych szpitalnych stresów. Po raz pierwszy zyskali odrobinę czasu na to, aby uczyć się żyć z chorobą, jaką okrutny los obdarzył ich ukochanego synka.

Styczeń 2014 roku zburzył namiastkę normalności, którą rodzice Arturka skrupulatnie budowali przez ostatnie kilka miesięcy. Trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc, nieokreślonej pokrzywki, biegunki i zapalenia żołądkowo-jelitowego.

Chłopiec od urodzenia miał problemy z wypróżnianiem. Lekarze uważali, że wynika to z wiotkości mięśni i tendencji do zaparć, charakterystycznej dla Zespołu Downa, jednak niepokojące problemy jelitowe się nasilały. Po wykonaniu biopsji odbytnicy stwierdzono brak komórek zwojowych, co jednoznacznie świadczyło o chorobie Hirschsprunga – brak unerwienia jelita grubego. Przeszedł operację wyłonienia przetoki jelitowej, która uratowała mu życie.

Niestety po dwóch latach od operacji doszło do powikłań, a mianowicie do zwężenia kolostomii („sztucznego odbytu” zakładanego, kiedy opróżnianie się nie jest to możliwe drogą naturalną) i powstania przepukliny.

25 lipca Arturka poddano kolejnej operacji. Jego stan jest stabilny. Chirurdzy dokonali resekcji części jelita grubego i wyłonili mu stomię jednolufową na powłoki brzuszne, aby płynne treści jelitowe miały swoje ujście. Chłopiec przyjmuje obecnie antybiotyki, leki przeciwbólowe i kroplówki nawadniające.

Artur ma ogromny potencjał. Jest dzieckiem kontaktowym i wrażliwym, łatwo nawiązuje kontakt emocjonalny. Jego zachowania społeczne są całkowicie odpowiednie, lubi ludzi, rozumie, co do niego mówią oraz co się dzieje wokół niego, a spędzanie czasu z innymi sprawia mu radość. To wszystko sprawia, że szansa na pozytywne efekty pracy terapeutycznej jest naprawdę wielka! Stymulacja i rehabilitacja pozwolą na usprawnienie opóźnionych i zaburzonych funkcji Arturka, w tym bardzo ważnego elementu komunikacji z otoczeniem – mowy.

Rodzice bardzo kochają Artura, zrobią wszystko, aby mu pomóc. Każdego dnia patrzą na cierpienie syna i cierpią razem z nim. Nie tracą jednak nadziei na nadejście bezbolesnego czasu, w którym odnajdą ukojenie. Turnus rehabilitacyjny oraz stała fizjoterapia są tym, czego potrzebuje chłopiec, aby wyrósł na silnego, sprawnego mężczyznę, który poradzi sobie w świecie pomimo ograniczeń, jakimi obdarzył go los.