O krok od życia bez cierpienia...

Aurelia uświadomiła mi, że nic nie można zaplanować w 100%, a życie trzeba doceniać, nawet wtedy, gdy pod nogi rzuca kłody. Jej darem jest uśmiech - mimo wszystko, mimo codziennego cierpienia. Życie z niepełnosprawną nastolatką to pokonywanie każdego dnia kolejnych barier. Nikt nie mówił, że będzie łatwo. Na szczęście dzięki niej wiem, że warto. 

To była prawidłowa ciąża. Nic nie wskazywało na to, że skończy się właśnie tak. Oczekiwałam na moje dziecko z niecierpliwością i radością. Kiedy w 25 tygodniu zaczęły mi odchodzić wody, byłam przerażona. Pojechałam do szpitala, nie wiedząc, co mnie czeka. W najbliższym szpitalu usłyszałam, że ciążę da się podtrzymać. W drugim nikt nie pozostawił wątpliwości, konieczny będzie szybszy poród. Cesarskie cięcie, wcześniejsze przyjście dziecka na świat niesamowicie strasznie mnie zestresowało. Aurelka, moja córeczka, tuż po urodzeniu była niesamowicie malutka. Patrzyłam na nią przerażona, nie wiedząc, czy sobie poradzi…

Moja córeczka początkowo nie oddychała samodzielnie, niezbędna była pomoc respiratora. Czuwałam przy niej cały czas. Miesiąc później czas stanął w miejscu, a moje serce niemalże się zatrzymało. Aurelka dostała wylewu krwi do głowy. Chwila, w której pozostało mi tylko czekanie. W myślach powtarzałam słowa modlitwy. Po takiej drodze to nie mógł być koniec. Gdzieś w głowie tliła się iskierka nadziei, że wszystko się ułoży.

Na wyjście ze szpitala czekałam prawie 6 miesięcy. Aurelia przyszła na świat 1 grudnia, a do domu mogłam ją zabrać tuż przed Dniem Matki. Najlepszy prezent, jaki mogłam sobie wyobrazić to kruszynka tuląca się do mojego ramienia we własnych czterech ścianach. Wielkie, zdziwione oczy, kiedy zobaczyła coś poza szpitalną bielą. Nagle w naszym życiu zagościły kolory. Niestety, choroby wywołane udarem spowodowały, że musi być pod stałą opieką specjalistów. Dzieciństwo pod znakiem konsultacji z neurologiem, neurochirurgiem, ortopedą, okulistą to nasza rutyna, niezmienna od wielu lat.

Od urodzenia Aurelii minęło 12 lat, ten czas wiele nas nauczył. Niestety, zdrowie córeczki jest w kiepskim stanie. Wciąż nasze wspólne życie w dużej mierze wiedzione jest przez szpitalne sale. Borykamy się z wodogłowiem, a zatykająca się zastawka jest prawdziwą zmorą. Jestem jedyną osobą, która rozpoznaje objawy. Codzienne przebywanie z Aurelią nauczyło mnie wzmożonej czujności. Czujności, niczym przy niemowlaku.

Leczenie, rehabilitacja, konsultacje. Rytm codzienności. Radość z małych postępów, wspólne wsparcie w trudnych chwilach. Aurelia przez poważne uszkodzenia, wywołane wylewem, nie chodzi samodzielnie. W jednym z badań wykryto obecność torbieli. Konsultowaliśmy to z wieloma specjalistami, każdy z nich podpowiadał inne rozwiązanie. Decyzję o operacji podjęto po wielu miesiącach. Po usunięciu torbieli uciskającej móżdżek nastąpił zaskakujący rozwój. Nagle, czynności, które wydawały się niemożliwe, okazały się znacznie prostsze. Obecnie, Aurelia chodzi przy balkoniku albo tuż obok mnie, trzymając się za rękę. Cieszy mnie to, choć nie ukrywam, że patrząc na ostatnie postępy mam cichą nadzieję, że uda nam się osiągnąć jeszcze więcej.

Aurelka jest bardzo dzielną dziewczynką, pomimo chorób, dolegliwości i cierpienia często się uśmiecha. Jednak jak każda nastolatka czasem ma mnie dość. Chciałaby pójść gdzieś z koleżankami, tworzyć własny indywidualny świat, mieć swoje małe sekrety. Doskonale to rozumiem, też kiedyś byłam w jej wieku. Wiem jednak, że moja córka różni się od swoich rówieśników i potrzebuje stałej pomocy… Moje wsparcie czasem ją irytuje, ale trwam obok, bo zdaje sobie sprawę, że zawsze może mnie potrzebować. Jestem samotną mamą i czuwanie przez całą dobę przy dorastającej dziewczynce bywa dla mnie poważnym wyzwaniem.

Aurelia jest towarzyska, uśmiechnięta i otwarta. Choć ludzie wcześniej mieli do niej dystans, teraz podchodzą do niej znacznie przyjaźniej, Mam wrażenie, że moja córka wszystkich przekonuje, że niepełnosprawność nie jest wyrokiem. Mimo trudności często wychodzimy z domu. Do kolejnego milowego kroku w rozwoju córki niezbędny jest zabieg fibrotomii. To dla nas szansa na to, by Aurelka mogła ruszyć przed siebie. By mogła żyć bez bólu. Kiedy słyszę jej płacz, tłumiony podczas rehabilitacji, pęka mi serce. Przy tych wszystkich dolegliwościach zapewnić jej choć jedno spełnione marzenie, ułatwić codzienność, zmniejszyć cierpienie - o niczym innym jako mama nie marzę…

Przed Aurelią pierwszy samodzielny obóz rehabilitacyjny. Kilka tygodni temu przymierzaliśmy ją do wózka inwalidzkiego, widzieliśmy tę iskierkę w oku. Namiastka wolności, uczucie, że może “pójść”, gdzie chce, bez mamy u boku. Fibrotomia może sprawić, że to stanie się możliwe. Lekarze nie dają pewności, ale dają nadzieję… A w naszym przypadku to coś, czego warto się trzymać.