By rak nie odebrał nam synka... Uratuj życie Bartusia!

Mamusiu, ja nie chcę, żebyś ty cierpiała. I żeby brzuszek cię bolał tak jak mnie. Tak mówił mi Bartuś, gdy trafiliśmy na oddział onkologii. Mój synek ma 5 lat i walczy ze śmiercią. Z najgorszą odmianą raka, która zabija tylko malutkie dzieci. Wraz z mężem płakaliśmy, gdy Bartuś przechodził chemioterapię, gdy miał operację, a z jego brzuszka wycięto guz, który ważył pół kilograma. Nasz synek jest jednak silny. Wygra. Musi. Potrzebuje jednak pomocy, Twojej pomocy, bez niej nie ma szans!

Prosimy, uratuj życie naszego dziecka…

Bartuś nigdy nie chorował. Nie znał widoku gabinetu lekarskiego, dźwięku aparatury medycznej, zapachu szpitala. Dziś mówi, że szpital to jego drugi dom. Mimo to każdy dzień na oddziale onkologii wita i kończy z uśmiechem. Nie rozumiem, dlaczego rak zaatakował takie pełne życia dziecko, takie wspaniałe dziecko. Nigdy nie pogodzę się z tym, jeśli Bartuś przegra. Nie dopuszczam do siebie nawet tej myśli, bo gdybym to zrobiła, osunęłabym się w rozpacz i ciemność, a muszę być przy synku, on musi wiedzieć, że mama jest obok, że walczy razem z nim.

Musiałam nauczyć Bartusia, że ma płakać, jeśli go coś boli. Zawsze był taki – dzielny. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, jak musiał cierpieć, kiedy rozpłakał się nagle w tamten sierpniowy dzień… Mówił, że boli główka. Że ból jest tak straszny, że nie może wytrzymać. Byliśmy u lekarza, który stwierdził, że to wirus, dał nam jakiś lek. Gdy ból nie przechodził, pojechaliśmy do szpitala. Podejrzewano zapalenie opon mózgowych, ale lekarz uznał, że na wszelki wypadek zrobi USG brzuszka. Nie spodziewał się niczego groźnego. A już na pewno nie tego…

Najpierw padły trzy słowa – „guz” i „oddział onkologii”, gdzie zawiozła nas karetka. To był dla nas taki szok, że nie wiedzieliśmy, co się dzieje, co mówią lekarze. Potem były kolejne badania – USG, tomografia, badanie szpiku, moczu, badanie wycinka guza. I diagnoza – neuroblastoma. Nowotwór układu nerwowego w IV stopniu, tym najgorszym, najbardziej zaawansowanym. Nowotwór, który atakuje i zabija tylko malutkie dzieci. U Bartusia zaatakował już płuca, wątrobę, podejrzewano też zmiany na móżdżku.

To był 27 sierpnia 2017 roku. Data, której nie zapomnimy już nigdy. Tego dnia zmieniło się wszystko. Wszystko, co było przed chorobą Bartka, co kiedyś miało znaczenie, już nie istnieje. Teraz liczy się jedno – nasz synek jest śmiertelnie chory. Ma raka. Walczy o życie.

Tego dnia zamieszkaliśmy na oddziale onkologii.

Gdy Bartuś przekroczył próg oddziału, przestał mówić. Przez 2 tygodnie żył w ciszy. Byliśmy przerażeni. Lekarze mówili, że to być może przez zmiany, które zajęły już mózg. Teraz już wiemy, że to była jego reakcja na to wszystko, tak zablokował go szok i strach. Staraliśmy się być przy nim silni, ale gdy widzieliśmy te dzieci, pozbawione włosków, słabiutkie, blade jak duchy, nie da się być silnym. Bartuś wkrótce miał być jednym z nich.

Po 2 tygodniach synek nagle się odezwał. „Mamusiu, czy ja zostanę już tu na zawsze?” – zapytał mnie cicho.

Chciałam odpowiedzieć, ale w takich chwilach trudno o słowa, są tylko łzy, które lecą z oczu same, rozmazują widok smutnej dziecięcej buzi, ścian szpitala, oddziału onkologii.

Dziś jestem już silna, bo siłę daje mi mój syn. Dzieci, które walczą z rakiem, są słabe tylko fizycznie. Psychicznie to wojownicy. Herosi w nierównej walce ze śmiercią. Bartuś uczy nas uśmiechu w najcięższych chwilach. Ma za sobą 8 cykli chemioterapii. W grudniu przeszedł operację wycięcia guza. Guz miał 10 centymetrów. Dopiero, gdy pozbyliśmy się ogniska nowotworu, synek zaczął jeść. Wcześniej to rak zjadał go od środka.

Jesteśmy dziś we Wrocławiu, gdzie synek przechodzi megachemię i autoprzeszczep. To bardzo silna chemia, bardzo wyniszczająca, ale to jedyna broń w walce z rakiem, jedyny sposób, by Bartuś żył. Potem synka czeka radioterapia i ostatni etap, najważniejszy – immunoterapia, leczenie przeciwciałami anty GD2, które mają stymulować odporność organizmu. Dzieci chore na neuroblastomę w IV stopniu, czyli takim, jaki ma Bartuś, mają 20% szans na przeżycie… Immunoterapia zwiększa tą liczbę o kolejne 20%. Przy najwyższej wartości, jaką jest życie, życie dziecka, znaczenie ma każdy promil. A tu dostaniemy 20% szansy, że Bartuś będzie żył!

Immunoterapia była dostępna kiedyś tylko w Niemczech, dziś jest też w Polsce, ale nierefundowana. Neuroblastoma to rzadki nowotwór, zbyt rzadki na refundację… Załamałam się, gdy usłyszałam cenę leczenia, Walczymy o życie Bartusia, a teraz musimy walczyć także o pieniądze! Aby immunoterapia zadziałała, Bartuś musi ją dostać w ciągu 120 dni od autoprzeszczepu, czyli mniej więcej w połowie maja. Tak mało czasu. Cena jest kolosalna. Niewyobrażalna. To, co możemy jednak za nią kupić, jest bezcenne… Tym czymś jest życie Bartusia. To, że będzie dorastał, bawił się, śmiał, był z nami, żył szczęśliwy… Po prostu żył.

Błagam – spójrz w oczy mojego synka i podaruj mu – nam – szansę, by tak było.