Bartek – 17 lat, 40 kilogramów i jedno marzenie – żyć!

Można cieszyć się życiem, myśleć, że wszystko to, co czytam o mukokolegach mnie jeszcze nie dotyczy. Można chodzić do szkoły, można nawet grać w piłkę, jeździć na wakacje… Dopóki nie spędza się 15 godzin na dobę pod tlenem. Można, dopóki nie waży się 40 kg i nie walczy się o każdy zabrany przez chorobę kilogram życia, bo każdy oddala Cię od przeszczepu. Kiedy kolejne pobyty w szpitalach zajmują Ci tyle czasu, że zapominasz, jak to jest cieszyć się domem, a dla towarzystwa oprócz mukowiscydozy w prezencie dostajesz jeszcze cukrzycę. Można by robić wiele rzeczy, ale chce się tylko jednej - żyć.

W szóstym tygodniu życia, w IMID w Warszawie, moim rodzicom przekazano informację o chorobie, chorobie, która zmieniła całe ich życie, podporządkowała reżimowi inhalacji, rehabilitacji, wizyt kontrolnych, pobytów w szpitalu. Przez kolejnych 17 lat to właśnie choroba decydowała za nich, ona wybierała pory, ona dyktowała warunki. Ciężko było dostrzec, jak wiele pracy i wysiłku wkładali w utrzymanie mnie w normalnej kondycji. Dla rodziców było ważne, abym żył, bym się nie dusił i walczył, jak najdłużej się da.

Dzisiaj wkraczając już niemal w dorosłe życie, dźwigam na sobie ciężar, którego nie udźwignąłby nie jeden dorosły człowiek. Nie mam już na to wpływu, muszę pogodzić się z faktem, że nigdy się nie wyleczę, że nie powiem o sobie – jestem zdrowy. Mogę jedynie mieć lepsze i gorsze chwile, i choć zdecydowanie zawsze te lepsze częściej przywołuję w pamięci, te gorsze w ostatnim czasie towarzyszą mi częściej. Mukowiscydoza - za tym słowem kryje się dramat wielu, w tym także mój.

Wyobraź sobie, że jako nastolatek siadasz do komputera, wpisujesz w google nazwę swojej choroby i dowiadujesz się, że tak naprawdę umierasz, że z Twoją chorobą żyje się nieco ponad 20 lat… Pamiętam, że kiedyś płakałem, bo nie umiałem się pogodzić ze swoim losem. Kiedy płakałem, nie mogłem złapać powietrza. Moja choroba nie pozwala mi płakać, mogę jedynie być smutny, od tego nie brakuje tlenu.

Trwam z tą chorobą większość swojego życia. Piszę trwam, bo każdy dzień jest jak próba przetrwania. Gęsty śluz jak lawa zalewa płuca, niszczy je, zmniejsza ich wydajność, tak, że po kilku latach oddech jest płytki i nierówny. Ty chcesz żyć, a życie twoich płuc dobiega końca. W przyszłości przeszczep albo śmierć w męczarniach. Śluz nie zatrzymuje się tylko na płucach. Atakuje wszystkie organy, niszczy śledzionę, daje pożywkę dla grzybów i bakterii.

Choćbyś brał niezliczoną ilość leków, przestrzegał diety, inhalował się - i tak przegrasz, śluz zaleje cały organizm, zniszczysz się sam. Organizm nastawiony na samozniszczenie, jak na filmach, zakodowany mechanizm autodestrukcji, którego żaden lekarz nie umie wyłączyć. Dziś walczę o swoją przyszłość, o swoje życie tu i teraz.

Pomóżcie mi pokryć koszty leczenia na najbliższe 12 miesięcy, bym mógł przygotować się do przeszczepu płuc, który na ten moment jest jedynym kierunkiem, jaki wyznaczyła mi choroba. Jeśli dostanę płuca, dostanę jeszcze jedną szansę, to jak drugie życie w grze, które za wszelką cenę będę się starał utrzymać.

Bez waszej pomocy będę jedynie odliczał czas, tymczasem, jeśli uda mi się dotrwać do przeszczepu, dostanę szansę, by mój zegar umierania zaczął odmierzać czas od początku. Bardzo chcę żyć, mam 17 lat, marzenia i tak wiele planów. Nie pozwólcie mi umrzeć, proszę.
Sam sobie nie poradzę.